Histórias – Vamos compartilhar?

História do blog
Há cerca de um ano, amigas conversando sobre suas dúvidas em relação a síndrome, sobre as histórias de desinformação de tantas portadoras, sobre a necessidade de ser compreendida no que tange esse assunto... Resolveram se juntar e fazer algo pra mudar essa realidade.
Criaram um cantinho onde podiam se encontrar ( virtualmente ) e compartilhar seus medos, dúvidas, lições de vida...Buscaram parceria de profissionais que generosamente abraçaram a causa . E assim cresceram juntas e tem crescido cada dia mais.
Mas esse espaço se limitou a portadoras.
Então veio a necessidade de ampliar o projeto. Precisávamos de um espaço que fosse aberto para toda a sociedade, pois a família, amigos, atuais e futuros companheiros também precisam de ajuda, também tem suas dúvidas... Querem nos ajudar, apoiar e não sabem como, e compreender nosso universo é um ponto de partida.
Profissionais de saúde podem nos ajudar mais a partir do momento que tenham acesso a nossas histórias.
Esperamos despertar o interesse em estudar a síndrome, descobrir seus mistérios e formas de amenizar o tratamento que tanto desgasta emocionalmente e também fisicamente.
Então aqui estamos! Com esperança que esse projeto tenha sucesso, respeito e a que a intenção seja compreendida.

Abraço a todos que por aqui passarem!

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Podemos conhecer um pouquinho da sua história?

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Como é ter Síndrome de Rokitansky?

Esse é meu sentimento como portadora e como pessoa que conhece várias outras.
Claro que toda regra tem sua exceção mas na grande maioria das vezes é assim:

O inicio da descoberta é bem confuso,geralmente estamos em meio a questionamentos naturais da adolescência e não temos a maturidade necessária pra entender o que esta se passando.
É como se sentíssemos desencaixadas do mundo, dos padrões estabelecidos que dizem que devemos crescer casar e ter filhos. Nem todos desejam filhos, mas ser privado da escolha incomoda! ( filhos biológicos)
A falta do útero passa ter um peso, como se ele fosse vital pra sobrevivência.
Existe um medo de não ser aceita, de não constituir família...
Em alguns momentos é até desesperador!
Passamos por conflitos íntimos , de se olhar no espelho e não se sentir uma mulher completa.
 
(li uma frase de uma amiga e peço licença para usá-la aqui.) “...Afinal, existe algum ser humano completo? Não. Todos têm os seus vazios, sendo que no nosso caso, ele é físico!”.

... Depois vem o medo.... Temos a falsa impressão que a síndrome de Rokitansky é uma doença , não é !

Muitas vezes é preciso tratamento, é lento, pode ser doloroso , mas ele existe! (Infelizmente, quantas outras síndromes existem da qual não encontraram a cura).

Geralmente oscilamos em se aceitar ou se revoltar. ( mas ser humano é assim mesmo)

Então a medida que o tempo passa , vamos aprendendo diversas coisas: 

* Que estamos vivas!!!!

* Que como qualquer pessoa, precisamos aprender a se amar, se aceitar e reconhecer em nós valores únicos.

* Que chorar gritar berrar, alivia mas não modifica.

* Que nossas limitação se restringe a uma área de nossa vida. E que temos um universo imenso de coisas boas pra viver!

* Que nos é possível amar, sonhar,conquistar, divertir, ter amigos....

* Podemos ser profissionais, donas de casa,comprometidas ou não, mães ou não...

* Somos mais forte do que pensamos! Somos guerreiras! Superamos!

* E que não somos E.T!!!! ( costumo ouvir isso das meninas rsrsr).

* E finalmete aprendemos que não somos “única” nem estamos sozinhas! (Tem muiiiitas meninas guerreiras por ai!)

... O “ser diferente” faz parte da vida. Pessoas não são exatamente iguais. Elas se agrupam em “algo em comum”: gostos parecidos, crenças, culturas, opções sexuais... Uns enxergam o mundo através das mãos, outros ouvem os sons através dos olhos, outros andam sobre rodas....

Cada pessoa tem suas limitações e suas diferenças quer seja moral ou física.

Somos diferentes em detalhes mas absolutamente iguais na vontade de vencer e ser feliz!

Concluindo, vou citar a definição feita por outra amiga:

“ Ter a síndrome é como conviver como pessoa chata!!!”
Alguns dias ela te incomoda, noutras você nem lembra que ela existe...
E assim a vida segue...

“Somos responsáveis pelas limitações que impomos a nós mesmos.
Jogar fora os rótulos que colocamos em nós é o primeiro passo para ter uma vida melhor”.

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"Meu lema"

                     


Desde pequenina eu já gostava dessa música e eu nem entendia o que a letra dizia, mal sabia que ela um dia faria parte da minha história. As pessoas achavam uma graça , eu com uns 7 ou 8 anos, cantando as músicas da Vanusa com tamanha emoção.
Hoje entendo perfeitamente a letra e levo como um lema.
Espero que também gostem!!!
MUDANÇAS ( Vanusa)
...Porque sou mulher
Como qualquer uma
Com dúvidas e soluções
Com erros e acertos
Amor e desamor.

Suave como a gaivota
E ferina como a leoa
Tranqüila e pacificadora
Mas ao mesmo tempo
Irreverente e revolucionária!

Feliz e infeliz
Realista e sonhadora
Submissa por condição
Mas independente por opinião,

Porque sou mulher
Com todas as incoerências
Que fazem de nós
Um forte sexo fraco!

Hoje eu vou mudar
Vasculhar minhas gavetas
Jogar fora sentimentos
E ressentimentos tolos.

Fazer limpeza no armário
Retirar traças e teias
E angústias da minha mente
Parar de sofrer
Por coisas tão pequeninas
Deixar de ser menina
Pra ser mulher!

Eu vou mudar!
Eu preciso mudar!

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Tamanho do canal – qual a importância?

Percebo que há uma GRANDE preocupação com o tamanho do canal.

Ficamos "encanadas" com isso!!!!

Normalmente um canal vaginal mede de 7 a 9 cm mas devido excitação e lubrificação durante a relação, esse canal se distende aumentando assim o seu tamanho. Isso é uma alteração natural e espontânea do corpo feminino.

Em "rokitansky" , o canal é um pouco menor ( para alguns casos é recomendado o uso do molde juntamente com pomada que fazem com que esse canal ganhe alguns centimetros e ou obtenha maior elasticidade).

É preciso lembrar que tamanho vaginal não é padrão ( pênis também não são do mesmo tamanho!).

Então a frase: "tamanho não é documento" pode se aplicar as mulheres também!

... Acredito que grande parte das queixas tenham um fundo mais psicológico do que propriamente físico.

Para a mulher o tamanho do canal não interfere no prazer porque a parte mais sensível fica na área inicial da vagina.

Para homens ( procuro saber opinião de maridos , namorados, parceiros de portadoras), um canal menor e mais "apertado" , digamos assim, proporciona maior atrito, um maior prazer.

E psicológicamente , os homens se sentem mais " avantajados" !!!

Então a questão é avaliar se o tamanho do canal está interferindo, se impossibilita ou dificulta a relação ou se é apenas uma "cisma".

Uma dica: Não se preocupe tanto com tamanho, o prazer "NÃO" deve ser milimétricamente calculado.

O melhor é brincar de descobrir todo o corpo um do outro, afinal sexo prazeroso é um conjunto de sensações, beijo,toque, cheiro,palavras... e não somente penetração.

É isso!

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Perguntas frequentes

• Problemas durante a gestação podem ter ocasionado a Síndrome?

R: Não!!! Não há qualquer ligação. É um defeito de fusão dos ductos de Müller mas não há explicação do porque isso ocorre.

Estudos genéticos sugerem uma transmissão autossômica dominante de um gene mutante de parente masculino.

• Pode ocorrer mais de uma vez na mesma família?

R: Sim, conheço 2 casos de irmãs portodoras. Mas não ocorre com tanta frequencia.

• Mulheres com Sd. de Rokitansky tem TPM?

R: Sim!!! Temos produção de hormônio, ovulação, cólicas como toda mulher, apenas não temos a menstruação devido a ausência do útero.

• Precisamos fazer exame preventivo? ( Papanicolau)

R: Sim!!! Obviamente que o risco de câncer de colo uterino inexiste mas é preciso fazer anualmente para detectar HPV, corrimentos, infecções ... É feito através de coleta da secreção vaginal.

• Já que não temos menstuação, o que acontece com os óvulos não fecundados?

R: São absorvidos pelo organismo.

• Mulheres com Sd. de Rokitansky podem ter endometriose?

R: Sim!!! Pode ocorrer mesmo não tendo o útero. E os hormônios ovarianos a alimentam. Mas é raro ocorrer.

• Mesmo tendo feito cirurgia, preciso usar molde?

R: Sim o uso é necessário! Seu uso está ligado a profundidade do canal.

• Mulheres com Sd. de Rokitansky possuem características masculinas? ( aumento de pelo, voz grossa...)

R: Não!!!! E nem terão tendencia a sofrer virilização (mudanças hormonais masculinizantes). A produção hormonal é normal.

• Seria possível uma gravidez nas trompas?

R: Não há relatos de pacientes ( Sd. Rok) que engravidaram. Pois não há comunicação com canal vaginal ( fundo cego).

• É possível um transplante de útero?

R: Recentemente médicos árabes anunciaram que o transplante está em texte. Mas o procedimento é complicado porque o risco de rejeição é grande, seria necessário tomar muitos medicamentos imunossupressores que prejudicariam o bebê. Vamos aguardar pra ver quais serão os resultados da pesquisa.

Mais alguma pergunta? Vamos tentar respondê-la!

OBS: Esclarecimentos dado por um médico especialista e também amigo.

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É possível ter filhos?

Claro, com certeza!!!! Mas por enquanto não é possível gerar.

Temos que partir do princípio que ser mãe não se concentra em carregar no ventre.

Gestação tem seu encanto, mas acompanhar o crescimento, educar , contribuir pra formação é formidável e é o verdadeiro sentido da maternidade.

Então temos 2 opções: filhos do coração ( adoção) ou útero de substituição ( barriga de aluguel).

Falo por experiência que adoção trás total realização quando se dispõe verdadeiramente a amar.

São desejos que vão de encontro. A criança deseja uma família e a família deseja um filho. Ambos querem e precisam ser amados.

No caso da "barriga de aluguel", a Lei Brasileira permite que apenas parentes de até 2ª grau empreste a barriga ( mãe , sogra ,irmã). Nos estados de Minas e São Paulo abrem excessão para não parentes desde que não haja envolvimento financeiro e é preciso autorização do Conselho Regional de Medicina.

Futuramente falaremos mais sobre esses assuntos.

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Como é o tratamento?

O tratamento vai depende do caso.
Quando inexistente, é necessária vaginoplastia ( material utilizado para enxerto pode ser pele da própria paciente ( coxa, barriga), ou membrana amniótica ( passa por pré-inspecção de detectação de doenças transmissíveis). Há também outras técnicas cirurgicas que não utiliza enxerto

OBS: O médico irá avaliar qual é mais adquada ao caso.

Quando existe o canal mas com pequena profundidade,é utilizado o molde. Há médicos que recomendam dormir com o molde outros recomendam passar o dia ou ainda fazer exercícios periódicos. Esse molde vai sendo substituído, aumentando de tamanho de acordo com os resultados obtidos.

Também existem diversos casos em que o canal é de menor tamanho e possuí fundo cego, mas não impede a relação sexual. Mantendo relação com frequencia, gradativamente o canal vai dilatando. Casos assim, dispensam o uso de molde.

É preciso saber que após obter o resultado satisfatório (cirúrgico ou não) será necessário ter relação sexual com frequência , ou continuar o uso do molde com menor frequência, pois existe o risco de estenose ou seja, o canal pode voltar a fechar.

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Como descobre?

Ainda na adolescencia geralmente se procura ajuda médica devido ausência da menstruação, nem sempre o diagnóstico de Sd. de Rokitansky é dada neste momento. Em muitos casos é apenas informada a inexistência ou má formação do útero.

A alteração do canal vaginal, se descobre com a investigação do caso quando médicos suspeitam da síndrome.

Mas infelizmente, conversando com diversas portadoras, vemos casos em que a descoberta foi feita diante tentativa frustrada de relação sexual, ou quando se desconfia que o canal seja menor, apresente muita dor ou diculdades de penetração.

Situações assim, traumatiza a portadora e causam um constrangimentos que poderiam ser menor caso houvesse dignóstico precoce e tratamento.

Nossa busca pela divulgação da Síndrome é para que casos assim não aconteçam, que a mulher seja preparada e tratada minimizando ao máximo sua exposição, seu sofrimento e desgaste emocional.

É preciso diagnóstico correto e humanizado e quanto mais cedo , melhor!

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O que é Síndrome de Rokitansky?

É uma má formação Mulleriana que ocorre ainda na gestação. Não existe causa comprovada.
A síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) é caracterizada pela ausência congénita do útero e também ausência total ou parcial do canal vaginal.
As mulheres apresentam caracteristicas sexuais secundários normais e cariótipo normal (46,XX). Sua incidência é relativamente baixa , ocorre 1 a cada 5000 mulheres nascidas (variando de 1:4000 a 1:10.000). Por essa razão é considerada "rara".
 Apesar de ser usualmente acompanhada de ausência total do útero (corpo e colo), 7% a 10% das mulheres têm um útero normal (porém obstruído) ou rudimentar (com endométrio funcional). Os ovários são normais em cerca de 80% das mulheres. Nas demais observa-se a presença de ovários fora da cavidade pélvica ou hipoplasia (desenvolvimento inadequado) ovariana unilateral.
As portadoras geralmente apresentam anomalias urológicas associadas (25% a 50%), tais como agenesia renal unilateral, rim pélvico, rim em ferradura ou irregularidades do sistema coletor. Outras anomalias tais como alterações da coluna vertebral, costelas, lesões cardíacas, hérnias, problemas de audição,também podem ser encontradas, embora muito menos frequentes.

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