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"SÍNDROME DE ROKITANSKY (MRKH)"

Espaço para divulgação, informação e apoio às portadoras de "SÍNDROME DE ROKITANSKY".
A participação de profissionais de saúde e familiares também é muito bem vinda.
Vamos juntos debater o tema, esclarecer dúvidas e aprender para tornar a descoberta e aceitação da Síndrome menos dolorosa.

9 de nov. de 2010

Histórias – Vamos compartilhar?

História do blog
Há cerca de um ano, amigas conversando sobre suas dúvidas em relação a síndrome, sobre as histórias de desinformação de tantas portadoras, sobre a necessidade de ser compreendida no que tange esse assunto... Resolveram se juntar e fazer algo pra mudar essa realidade.
Criaram um cantinho onde podiam se encontrar ( virtualmente ) e compartilhar seus medos, dúvidas, lições de vida...Buscaram parceria de profissionais que generosamente abraçaram a causa . E assim cresceram juntas e tem crescido cada dia mais.
Mas esse espaço se limitou a portadoras.
Então veio a necessidade de ampliar o projeto. Precisávamos de um espaço que fosse aberto para toda a sociedade, pois a família, amigos, atuais e futuros companheiros também precisam de ajuda, também tem suas dúvidas... Querem nos ajudar, apoiar e não sabem como, e compreender nosso universo é um ponto de partida.
Profissionais de saúde podem nos ajudar mais a partir do momento que tenham acesso a nossas histórias.
Esperamos despertar o interesse em estudar a síndrome, descobrir seus mistérios e formas de amenizar o tratamento que tanto desgasta emocionalmente e também fisicamente.
Então aqui estamos! Com esperança que esse projeto tenha sucesso, respeito e a que a intenção seja compreendida.

Abraço a todos que por aqui passarem!
*
*
Podemos conhecer um pouquinho da sua história?

Poste sua história em comentários



5 de nov. de 2010

Como é ter Síndrome de Rokitansky?

Esse é meu sentimento como portadora e como pessoa que conhece várias outras.
Claro que toda regra tem sua exceção mas na grande maioria das vezes é assim:

O inicio da descoberta é bem confuso,geralmente estamos em meio a questionamentos naturais da adolescência e não temos a maturidade necessária pra entender o que esta se passando.
É como se sentíssemos desencaixadas do mundo, dos padrões estabelecidos que dizem que devemos crescer casar e ter filhos. Nem todos desejam filhos, mas ser privado da escolha incomoda! ( filhos biológicos)
A falta do útero passa ter um peso, como se ele fosse vital pra sobrevivência.
Existe um medo de não ser aceita, de não constituir família...
Em alguns momentos é até desesperador!
Passamos por conflitos íntimos , de se olhar no espelho e não se sentir uma mulher completa.
 

(li uma frase de uma amiga e peço licença para usá-la aqui.) “...Afinal, existe algum ser humano completo? Não. Todos têm os seus vazios, sendo que no nosso caso, ele é físico!”.

... Depois vem o medo.... Temos a falsa impressão que a síndrome de Rokitansky é uma doença , não é !
Muitas vezes é preciso tratamento, é lento, pode ser doloroso , mas ele existe! (Infelizmente, quantas outras síndromes existem da qual não encontraram a cura).
Geralmente oscilamos em se aceitar ou se revoltar. ( mas ser humano é assim mesmo)
Então a medida que o tempo passa , vamos aprendendo diversas coisas: 

* Que estamos vivas!!!!
* Que como qualquer pessoa, precisamos aprender a se amar, se aceitar e reconhecer em nós valores únicos.
* Que chorar gritar berrar, alivia mas não modifica.
* Que nossas limitação se restringe a uma área de nossa vida. E que temos um universo imenso de coisas boas pra viver!
* Que nos é possível amar, sonhar,conquistar, divertir, ter amigos....
* Podemos ser profissionais, donas de casa,comprometidas ou não, mães ou não...
* Somos mais forte do que pensamos! Somos guerreiras! Superamos!
* E que não somos E.T!!!! ( costumo ouvir isso das meninas rsrsr).
* E finalmete aprendemos que não somos “única” nem estamos sozinhas! (Tem muiiiitas meninas guerreiras por ai!)

... O “ser diferente” faz parte da vida. Pessoas não são exatamente iguais. Elas se agrupam em “algo em comum”: gostos parecidos, crenças, culturas, opções sexuais... Uns enxergam o mundo através das mãos, outros ouvem os sons através dos olhos, outros andam sobre rodas....
Cada pessoa tem suas limitações e suas diferenças quer seja moral ou física.
Somos diferentes em detalhes mas absolutamente iguais na vontade de vencer e ser feliz!

Concluindo, vou citar a definição feita por outra amiga:

“ Ter a síndrome é como conviver como pessoa chata!!!”
Alguns dias ela te incomoda, noutras você nem lembra que ela existe...
E assim a vida segue...

“Somos responsáveis pelas limitações que impomos a nós mesmos.
Jogar fora os rótulos que colocamos em nós é o primeiro passo para ter uma vida melhor”.