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"SÍNDROME DE ROKITANSKY (MRKH)"

Espaço para divulgação, informação e apoio às portadoras de "SÍNDROME DE ROKITANSKY".
A participação de profissionais de saúde e familiares também é muito bem vinda.
Vamos juntos debater o tema, esclarecer dúvidas e aprender para tornar a descoberta e aceitação da Síndrome menos dolorosa.

26 de out. de 2010

"Meu lema"

                     


Desde pequenina eu já gostava dessa música e eu nem entendia o que a letra dizia, mal sabia que ela um dia faria parte da minha história. As pessoas achavam uma graça , eu com uns 7 ou 8 anos, cantando as músicas da Vanusa com tamanha emoção.
Hoje entendo perfeitamente a letra e levo como um lema.
Espero que também gostem!!!

MUDANÇAS ( Vanusa)
...Porque sou mulher
Como qualquer uma
Com dúvidas e soluções
Com erros e acertos
Amor e desamor.

Suave como a gaivota
E ferina como a leoa
Tranqüila e pacificadora
Mas ao mesmo tempo
Irreverente e revolucionária!

Feliz e infeliz
Realista e sonhadora
Submissa por condição
Mas independente por opinião,

Porque sou mulher
Com todas as incoerências
Que fazem de nós
Um forte sexo fraco!

Hoje eu vou mudar
Vasculhar minhas gavetas
Jogar fora sentimentos
E ressentimentos tolos.

Fazer limpeza no armário
Retirar traças e teias
E angústias da minha mente
Parar de sofrer
Por coisas tão pequeninas
Deixar de ser menina
Pra ser mulher!

Eu vou mudar!
Eu preciso mudar!


25 de out. de 2010

Tamanho do canal – qual a importância?


Percebo que há uma GRANDE preocupação com o tamanho do canal.
Ficamos "encanadas" com isso!!!!

Normalmente um canal vaginal mede de 7 a 9 cm mas devido excitação e lubrificação durante a relação, esse canal se distende aumentando assim o seu tamanho. Isso é uma alteração natural e espontânea do corpo feminino.
Em "rokitansky" , o canal é um pouco menor ( para alguns casos é recomendado o uso do molde juntamente com pomada que fazem com que esse canal ganhe alguns centimetros e ou obtenha maior elasticidade).

É preciso lembrar que tamanho vaginal não é padrão ( pênis também não são do mesmo tamanho!).
Então a frase: "tamanho não é documento" pode se aplicar as mulheres também!

... Acredito que grande parte das queixas tenham um fundo mais psicológico do que propriamente físico.

Para a mulher o tamanho do canal não interfere no prazer porque a parte mais sensível fica na área inicial da vagina.
Para homens ( procuro saber opinião de maridos , namorados, parceiros de portadoras), um canal menor e mais "apertado" , digamos assim, proporciona maior atrito, um maior prazer.
E psicológicamente , os homens se sentem mais " avantajados" !!!

Então a questão é avaliar se o tamanho do canal está interferindo, se impossibilita ou dificulta a relação ou se é apenas uma "cisma".

Uma dica: Não se preocupe tanto com tamanho, o prazer "NÃO" deve ser milimétricamente calculado.
O melhor é brincar de descobrir todo o corpo um do outro, afinal sexo prazeroso é um conjunto de sensações, beijo,toque, cheiro,palavras... e não somente penetração.

É isso!

20 de out. de 2010

Perguntas frequentes



  • Problemas durante a gestação podem ter ocasionado a Síndrome?
R: Não!!! Não há qualquer ligação. É um defeito de fusão dos ductos de Müller mas não há explicação do porque isso ocorre.
Estudos genéticos sugerem uma transmissão autossômica dominante de um gene mutante de parente masculino.
  • Pode ocorrer mais de uma vez na mesma família?
R: Sim, conheço 2 casos de irmãs portodoras. Mas não ocorre com tanta frequencia.
  • Mulheres com Sd. de Rokitansky tem TPM?
R: Sim!!! Temos produção de hormônio, ovulação, cólicas como toda mulher, apenas não temos a menstruação devido a ausência do útero.
  • Precisamos fazer exame preventivo? ( Papanicolau)
R: Sim!!! Obviamente que o risco de câncer de colo uterino inexiste mas é preciso fazer anualmente para detectar HPV, corrimentos, infecções ... É feito através de coleta da secreção vaginal.
  • Já que não temos menstuação, o que acontece com os óvulos não fecundados?
R: São absorvidos pelo organismo.
  • Mulheres com Sd. de Rokitansky podem ter endometriose?
R: Sim!!! Pode ocorrer mesmo não tendo o útero. E os hormônios ovarianos a alimentam. Mas é raro ocorrer.
  • Mesmo tendo feito cirurgia, preciso usar molde?
R: Sim o uso é necessário! Seu uso está ligado a profundidade do canal.
  • Mulheres com Sd. de Rokitansky possuem características masculinas? ( aumento de pelo, voz grossa...)
R: Não!!!! E nem terão tendencia a sofrer virilização (mudanças hormonais masculinizantes). A produção hormonal é normal.
  • Seria possível uma gravidez nas trompas?
R: Não há relatos de pacientes ( Sd. Rok) que engravidaram. Pois não há comunicação com canal vaginal ( fundo cego).
  • É possível um transplante de útero?
R: Recentemente médicos árabes anunciaram que o transplante está em texte. Mas o procedimento é complicado porque o risco de rejeição é grande, seria necessário tomar muitos medicamentos imunossupressores que prejudicariam o bebê. Vamos aguardar pra ver quais serão os resultados da pesquisa.

Mais alguma pergunta? Vamos tentar respondê-la!


OBS: Esclarecimentos dado por um médico especialista e também amigo.

19 de out. de 2010

É possível ter filhos?

Claro, com certeza!!!! Mas por enquanto não é possível gerar.

Temos que partir do princípio que ser mãe não se concentra em carregar no ventre.
Gestação tem seu encanto, mas acompanhar o crescimento, educar , contribuir pra formação é formidável e é o verdadeiro sentido da maternidade.

Então temos 2 opções: filhos do coração ( adoção) ou útero de substituição ( barriga de aluguel).

Falo por experiência que adoção trás total realização quando se dispõe verdadeiramente a amar.
São desejos que vão de encontro. A criança deseja uma família e a família deseja um filho. Ambos querem e precisam ser amados.

No caso da "barriga de aluguel", a Lei Brasileira permite que apenas parentes de até 2ª grau empreste a barriga ( mãe , sogra ,irmã). Nos estados de Minas e São Paulo abrem excessão para não parentes desde que não haja envolvimento financeiro e é preciso autorização do Conselho Regional de Medicina.

Futuramente falaremos mais sobre esses assuntos.

18 de out. de 2010

Como é o tratamento?

O tratamento vai depende do caso.
Quando inexistente, é necessária vaginoplastia ( material utilizado para enxerto pode ser pele da própria paciente ( coxa, barriga), ou membrana amniótica ( passa por pré-inspecção de detectação de doenças transmissíveis). Há também outras técnicas cirurgicas que não utiliza enxerto

OBS: O médico irá avaliar qual é mais adquada ao caso.

Quando existe o canal mas com pequena profundidade,é utilizado o molde. Há médicos que recomendam dormir com o molde outros recomendam passar o dia ou ainda fazer exercícios periódicos. Esse molde vai sendo substituído, aumentando de tamanho de acordo com os resultados obtidos.

Também existem diversos casos em que o canal é de menor tamanho e possuí fundo cego, mas não impede a relação sexual. Mantendo relação com frequencia, gradativamente o canal vai dilatando. Casos assim, dispensam o uso de molde.

É preciso saber que após obter o resultado satisfatório (cirúrgico ou não) será necessário ter relação sexual com frequência , ou continuar o uso do molde com menor frequência, pois existe o risco de estenose ou seja, o canal pode voltar a fechar.

Como descobre?

Ainda na adolescencia geralmente se procura ajuda médica devido ausência da menstruação, nem sempre o diagnóstico de Sd. de Rokitansky é dada neste momento. Em muitos casos é apenas informada a inexistência ou má formação do útero.

A alteração do canal vaginal, se descobre com a investigação do caso quando médicos suspeitam da síndrome.

Mas infelizmente, conversando com diversas portadoras, vemos casos em que a descoberta foi feita diante tentativa frustrada de relação sexual, ou quando se desconfia que o canal seja menor, apresente muita dor ou diculdades de penetração.

Situações assim, traumatiza a portadora e causam um constrangimentos que poderiam ser menor caso houvesse dignóstico precoce e tratamento.

Nossa busca pela divulgação da Síndrome é para que casos assim não aconteçam, que a mulher seja preparada e tratada minimizando ao máximo sua exposição, seu sofrimento e desgaste emocional.

É preciso diagnóstico correto e humanizado e quanto mais cedo , melhor!