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"SÍNDROME DE ROKITANSKY (MRKH)"

Espaço para divulgação, informação e apoio às portadoras de "SÍNDROME DE ROKITANSKY".
A participação de profissionais de saúde e familiares também é muito bem vinda.
Vamos juntos debater o tema, esclarecer dúvidas e aprender para tornar a descoberta e aceitação da Síndrome menos dolorosa.

7 de dez. de 2012

Cirurgia em São Paulo


SE VOCÊ NECESSITA DE CIRURGIA DE NEOVAGINOPLASTIA,    É DE SP OU TEM DISPONIBILIDADE DE IR PARA LÁ, ENTRE EM CONTATO POR E-MAIL.

s.rokitansky@hotmail.com   ( lembre-se de nos add em seus contatos para nosso e-mail resposta não ir parar em sua caixa de SPAM)

10 de out. de 2012

Resposta aos e-mails

                           
TENHO RECEBIDO VÁRIOS E-MAILS E RESPONDO A TODOS!
ESSES DIAS DESCOBRI QUE MINHAS RESPOSTAS ESTÃO INDO PARAR EM LIXEIRAS, SENDO RECONHECIDOS COMO SPAM ( E NÃO SÃO). 

O SUPORTE TÉCNICO INFORMOU QUE ISSO É UMA PROTEÇÃO DO HOTMAIL. ACONTECE QUANDO ENVIAMOS OU RECEBEMOS E-MAIL PARA UM ENDEREÇO QUE AINDA NÃO ESTÁ ADICIONADO À LISTA DE CONTATOS.

VERIFIQUE SUA LIXEIRA OU CAIXA DE SPAM E SELECIONE MEU ENDEREÇO  COMO CONFIÁVEL PARA RECEBÊ-LOS NORMALMENTE EM SUA CAIXA DE ENTRADA.

CASO NÃO TENHA RECEBIDO RESPOSTA DE SEU E-MAIL, PROVAVELMENTE SEJA POR ESTE PROBLEMINHA.  O CONTEÚDO DA LIXEIRA DESAPARECE DEPOIS DE UNS DIAS. ENTÃO PEÇO QUE ESCREVA NOVAMENTE, QUE RESPONDEREI O MAIS BREVE POSSÍVEL
                                  AGRADEÇO A COMPREENSÃO

                                                                               MARCIA MARQUES


2 de out. de 2012

Novidades

É tão bom  de vez em quando mudar o visual ...    Dar um UP!

                                
Em breve o blog ganhará uma nova roupagem , com vizualização mais moderna .
 

O conteúdo será preservado e intuito também!

Continuarei me esforçando para trazer até você muita informação, apoio e aconchego.

Bjk
               Márcia Marques


19 de set. de 2012

Indicação de médicos e Hospitais

Muitas pessoas nos pedem indicação de médicos especialistas e de Hospitais onde seja possível realizar a cirurgia.

Não temos autorização para publicar informações  diretamente no blog.

Então se você necessita de indicação, nos envie e-mail informando sua cidade , vamos tentar encontrar um especialista perto de vc.

Se você é um especialista ou também tem uma boa indicação, peço que nos envie as informações também por e-mail.

s.rokitansky@hotmail.com

Vamos contribuir para que outras meninas encontrem tratamento. 


4 de set. de 2012

COM A PALAVRA : O CORAÇÃO!

Como vocês sabem, temos um grupo de apoio e nos tornamos grandes amigas. 
No nosso cantinho de encontro, dividimos os mais absolutos segredos, nossas tristezas, nossos sonhos, nossas vitórias... 
E o mais importante: nossa superação!!!
Através de palavras e experiências compartilhadas é que aprendemos a nos amar , aceitar e enxergar positividade apesar da aparente dor.
Nada é ruim em absoluto, ter a Síndrome me proporcionou  conhecer pessoas incríveis que provavelmente  nunca teria tido a oportunidade de conhecer em outras circunstâncias.
Mulheres inteligentes, sensíveis e com uma visão apurada da vida, do amor e da generosidade. 
Mulheres que são obra prima do Criador!

A cada dia  somos presenteada com palavras cheias de positividade e esperança.

Aqui neste tópico pretendo compartilhar com vocês alguns desses pensamentos tão lindos escrito por minhas amigas.

Que vocês se sintam acariciadas  com as palavras do coração!  
BJK

OBS: Este tópico será sempre atualizado!!!

..."Em algum momento, Deus olhou para nós, com o olhar mais puro e paternal, apenas possível a Ele em toda a sua magnitude, e quis por várias razões, que nos encontrássemos. Escolheu as mais diferentes meninas e colocou cada uma em um ponto do Brasil. Permitiu que um amor inexplicável pulsasse em nossos peitos e que um sentimento de fraternidade inundasse as nossas almas. Fez de nós mulheres sensíveis, aptas ao amor verdadeiro, o de sentir e o de ser amada. Jamais será possível à nós duvidar do amor declarado de um homem, que jogou fora os conceitos sociais, para aventurar-se no mundo conosco. Deus tb quis que olhássemos o outro com afeto e misericórdia... Só quem é capaz de sofrer é tb capaz da compaixão. Ele tb nos escolheu para mudar os paradigmas do mundo, os pensamentos ultrapassados e cheios de críticas e maldade. Por mais que saibamos que o mal existe, a nenhuma de nós é possível praticá-lo! Obrigada Deus, por todos os seus motivos, conhecidos e ainda ocultados, por ter me feito parte desta família!!!" (Virgínia Lima)

3 de set. de 2012

MOLDE ( Dilatadores)

Nesses  anos de bate-papos com outras portadoras,ouvi relatos dos mais diversos tipos de moldes, desde os mais primitivos ( e curiosos)  aos mais elaborados.
Rolinho de pintura, vela esculpida, madeira ( o que imagino ser bem prejudicial pois se trata de material poroso com tendência a propagação de bactérias); metal, cones de pompoar...
Tubo base de garrafa pet ( alguns hospitais o utilizam por ter baixo custo, mas com inconveniente da falta de conforto). Este material antes de espandido para se tornar garrafa, nada mais é do que um acrílico resistente.
Também existem kits que se encaixam alternando tamanho e circunferência ,de acordo com a necessidade,  mas infelizmente não são fáceis de encontrar, são importados.
Os moldes pós cirúrgicos  costumam  ser adquiridos pelos próprios médicos junto a representantes,  que então repassam a suas pacientes.
Mas em grandes capitais já é possível encontrar moldes em lojas de produtos hospitalares.
Uma tendência da atualidade é a indicação de  "prótese peninana",adquirida em  sex shop. Existem de diversos materiais , mas o de silicole é o mais confortável. Este tipo de molde leva a vantagem de ser encontrado em qualquer parte do Brasil e por preço acessível, mas é preciso lembrar que as dimensões precisam ser recomendadas por médicos para obter resultados satisfatórios.

Bem , a conclusão que temos é que o mais diferencia um molde de outro é o conforto oferecido e a segurança para evitar bactérias.
O resultado vai depender bem mais da frequencia do exercícios do que do molde, e para isso é preciso determinação e um certo bom-humor.   É comum a repulsa pelo molde, mas é preciso enxergá-lo como um aliado, um amigo! É ele que vai ajudar teu canal se desenvolver.
Aproveite o momento de exercício para conhecer seu próprio corpo e perceber que vc é mulher com desejos e sensações. 

*   A frequência e tempo dos exercícios, modo de usar  ( se periódico ou constante) vai depender da recomendação de seu médico e do seu caso.

*  Pergunte a ele sobre pomadas de base hormonal que auxiliam na dilatação.

*  O gel lubrificante também impede que o molde machuque, o uso de preservativo também é importante.

*  E lembre-se de manter sempre a higiene do molde para evitar bactérias.

Tenha paciência não desanime !! 

Os resultados chegam com o tempo!!
Respeite os limites de seu corpo!




29 de ago. de 2012

Adoção - O que é preciso?

 "Adotar é acreditar que a história é mais forte que a hereditariedade, que o amor é mais forte que o destino"  (Lídia Weber)

Sou mãe do coração! A adoção me trouxe a realização materna que eu tanto sonhava.
Ainda é comum as pessoas terem inseguranças quanto adoção.
Filhos adotivos trazem os mesmos desafios diários que os filhos biológicos. Vão dar orgulho, decepção, alegria, tristezas, vão ser trabalhadores ou preguiçosos, vão testar nosso amor, vão ter personalidade e pensamentos próprios mesmo você ensinando certinho todos os valores. Porque isso é filho!
Creio que o sucesso da relação filho e pais adotivos depende da maneira como acolhemos essa escolha.

Temos que ver essa como a grande possibilidade de ser mãe e não como um " prêmio de consolação".
Nunca dizer ao filho que lhe fez um favor em adotá-lo , nem ressaltar o abandono.  Lembre-se que essa relação é um encontro de anseios. Você desejava ser mãe e ele desejava ser filho. 
"Filhos adotivos não nasceram por acidente,não foram rejeitados. Eles nasceram pra nós! Da mesma forma, Nós não somos um erro da natureza. Nascemos pra eles. E o destino se cumpre através dos nossos encontros."

Crie e eduque normalmente, não dê privilégios por pena de sua história nem seja duro imaginando que traços pode trazer por hereditariedade.
Conte a verdade, vá falando aos pouquinhos, desde bem pequenino e vá acrescentando informação a medida que tenha capacidade de compreensão. Quando estiver maiorzinho só fale quando te perguntar. lembre-se que ao chegar em teus braços, começou uma nova história e é esta que servirá de referencial no futuro. 
Ame intensamente, se apegue, brinque, crie laços!  Amor costumeiramente atrai amor. 
Tenha orgulho dessa relação. Assim as pessoas irão respeitá-la.

 

Bem , agora vamos ao um resuminho dos passos necessários para a adoção:
* Cadastrar-se -  Procure a vara da infância de sua cidade, leve os documentos necessários.  
* Escolha o perfil da criança desejada. - especifique seu desejo: sexo, idade,cor, se aceita grupo de irmãos ( qtos?) , se aceita doenças tratáveis, deficiências, HIV...
 * Entrevista -  Você passará por entrevista com uma psicóloga do juizado agendará uma entrevista para conhecer seu estilo de vida, renda financeira e estado emocional. Uma assistente social visitará sua casa para avaliar se a moradia tem condições de receber uma criança.     (limpeza, organização e espaço)
 * Curso -   É necessário participar do curso de preparação dos pretendentes junto ao grupo de apoio.. É obordado aspectos jurídicos e psicosociais da adoção.O curso é obrigatório! Geralmente possuí carga horária de 10 horas.É neste momento que vc tem a oportunidade de fazer suas perguntas e ouvir depoimentos de quem já adotou.
 * Habilitação -   A partir das informações no seu cadastro e do laudo final da psicóloga, o juiz dará seu parecer. Isso pode demorar mais um mês, dependendo do juizado. Com sua ficha aprovada, você ganhará o Certificado de Habilitação para Adotar, válido por dois anos em território nacional. Após isto , vc entrará para a fila e passa aguardar ser chamada para conhecer seu filho.
* Tempo do processo -  A demora no processo e no tempo de espera tbm depende da comarca e do perfil de criança que vc deseja. Tem cidades com grande nº de crianças e poucos pretendentes, outras muitos pretendentes e poucas crianças . O tempo de espera por bb do sexo feminino costuma ser grande pois é desejo da maioria. 
Durante a espera você pode alterar o perfil, ampliando as chances.
Existe uma lei que rege a adoção, mas cada comarca adota um método. Algumas comarcas seguem a fila, outras usam o critério de prioridade. ( casais casados, jovens e sem filhos).

 Guarda -  Você receberá a guarda provisória da criança que é renovada a cada 6 meses. Recebendo a guarda definitiva, o juizado emitirá uma nova certidão de nascimento para a criança, já com o sobrenome da nova família. Você poderá trocar o primeiro nome dela se isso não causar desconforto à criança ( casos de maiores que já estão habituados com o nome.

Perguntas frequentes:

Quem pode adotar?    Pela lei solteiros, casal homossexual , deficientes físicos e pessoas com idade mais avançada, podem se inscrever desde que tenham condições psicológicas, físicas e financeira de acolher uma criança.

O que é Cadastro Nacional?    O cadastro Nacional funciona da seguinte forma: Não havendo pretendentes na cidade para aquele perfil de criança, fazem busca em cidades vizinhas, depois no estado, na região, e no pais. Até que se encontre uma família.Geralmente as crianças do cadastro são grupo de irmãos, maiores, com deficiências ou doenças ( tratáveis ou não). Depois de habilitada algumas comarcas aceitam que vc adote em outro estado, mas qdo preencher os papéis deve dizer que vc tem condições de viajar. Isso implica em custear as despesas e ter disponibilidade de ficar o tempo necessário. 
Quando a habilitação é negada?    Se cadastro pode não ser aprovado por vários motivos: desde a renda financeira até um estilo de vida incompatível com a criação de uma criança. Se isso acontecer, procure saber as razões. Você poderá fazer as mudanças necessárias e começar o processo novamente.
O que é adoção consensual ou dirigida                                                   Termo jurídico: “Intuitu Personae”. 
Este é o  caso onde a família biológica da criança , geralmente apenas a mãe, qdo declara que pai é desconhecido ou ausente,  entrega a criança em adoção a pessoa conhecida.
É necessário que o adotante já tenha posse da habilitação. ( Embora conheça casos em que não havia habilitação, mas foi necessário acompanhamento de advogado).
Lembrando que a família extensiva da criança possuí prioridade da guarda.
Algumas comarcas aceitam esse tipo de adoção, outras não. Vai depender da visão do juiz.
O que é adoção à brasileira   É aquela em que é feita uma falsa declaração de maternidade/paternidade. Constituí crime. A pessoa pode responder por falsidade ideológica.
O que é adoção tardia?    É considerada tardia  a adoção de crianças maiores e adolescentes.
A pessoa que encontra um bebê abandonado, pode adotá-lo ou tem prioridade    Essa pessoa não tem prioridade , mas pode adotá-lo caso esteja na fila da adoção.


Mais alguma dúvida? Faça suas perguntas em cometários. 

18 de ago. de 2012

Canal no YouTube

Grande novidade!

Já está ativo o "Canal no Youtube"  onde você poderá encontrar vídeos informativos, motivacionais, entrevistas, depoimentos... Tudo relacionado a Sd. de Rokitansky.


CHAMA-SE  " LAÇOS DE ROKITANSKY"

http://www.youtube.com/user/lacosderokitansky?feature=results_main



Este é o nosso primeiro vídeo, o primeiro de muiiiitos!


Espero que gostem!    Bjk




2 de ago. de 2012

TRANSPLANTE DE ÚTERO - UMA ESPERANÇA!


 Derya Sert, internada em um hospital perto de Antalya, na Turquia, é a primeira mulher no mundo a receber um transplante de útero de uma doadora morta.
 Os médicos do hospital universitário Akdeniz ( Turquia) realizaram o transplante com êxito no dia 9 de agosto de 2011. A mulher de 21 anos nasceu sem útero, como ocorre com cerca de 5.000 mulheres no mundo todo.
 Este foi o segundo transplante de útero realizado no mundo, depois de uma primeira tentativa na Arábia Saudita, em 2000. A intervenção foi realizada com uma doadora viva, mas fracassou depois de 99 dias e os médicos tiveram que retirar o órgão transplantado.
Nesta 2ª tentativa, os erros foram corrigidos.
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Tudo caminha bem com Derya Sert, que há quase 1 ano foi submetida ao transplante de útero  ( doadora falecida), na Turquia.
A paciente já teve 11 ciclos menstruais normais. Está programado para setembro a transferência de embriões na tentativa de gravidez.
Doses de drogas imunossupressoras já foram  reduzidas.
Existe, 8 embriões disponíveis, mas serão implantados apenas 1 por tentativa, que serão feitas a cada 2 meses até que se obtenha resultado positivo.
Esta passará a gravidez no hospital sendo observada e será feito cesárea. Após o parto irão retirar o útero para evitar que Derya necessite de imunossupressores para o resto da vida.
Países como os EUA, Suécia e Japão estão esperando os resultados para então darem inicio  também a cirurgia de transplante de útero.
Notícias de 27/07/12

Estamos na torcida e cheias de expectativas para que tudo dê certo.

10 de jul. de 2012

MATÉRIA EM REVISTA - Entrevista de portadora



DIA 18/07/12  -   A REVISTA  "SOU + EU" ( EDITORA ABRIL)     

VEIO RECHEADA COM  UMA SURPREENDENTE E EMOCIONANTE ENTREVISTA.

UMA AMIGA  CONTOU SUA HISTÓRIA.
FALOU  DE SUA DESCOBERTA DA SD. , SEUS SENTIMENTOS FRENTE A ELA, O TRATAMENTO PELA QUAL PASSOU , COMO LIDOU COM CADA SITUAÇÃO E DESAFIOS, E O MAIS IMPORTANTE , COMO SUPEROU E SE TORNOU UMA MULHER VENCEDORA .
SE VC NÃO CONSEGUIU SEU EXEMPLAR, NÃO SE PREOCUPE , AGORA VOCÊ PODE LER.


              
Link da reportagem :   http://mdemulher.abril.com.br/extra/nasci-canal-vaginal-nem-utero-causa-sindrome-rara-697150.shtml


4 de jul. de 2012

ÚTERO DE SUBSTITUIÇÃO - BARRIGA DE ALUGUEL

O procedimento de útero de substituição é popularmente conhecido como "barriga de aluguel",não é um termo correto pois no Brasil não é permitido essa realização comercial, ou seja, não se pode pagar pela "barriga".

Geralmente são parentes próximas que se prontificam a se doar nessa gestação, por entender a importância desse sonho para para sua parente tão querida.

Quando outra pessoa que não seja parente de 1º ou 2º grau da mãe biológica, deseja se doar nesse gesto de amor, quando uma amiga,tia ou prima por exemplo, se prontificam, é preciso uma autorização especial do Conselho Regional de Medicina ( CRM).

Se a receptora for casada e tiver filhos, é preciso que toda família entenda e concorde com sua decisão.

O bebê então é registrado tendo como pais os doadores do material genético.

O procedimento é o mesmo que a FIV. Os óvulos e os espermatozóides do casal são fertilizados in vitro e no momento da transferência dos embriões, esses são colocados no útero de uma segunda mulher.

O procedimento exige alguns cuidados, indução de ovulação na mãe bio,preparo da receptora (analisar se tem idade e saúde para a gestação) entre outros.

O procedimento geralmente é feito em clínica particular, e o valor é variável de acordo com a clínica, cidade e número de tentativas de fertilização e implantação.


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PROCEDIMENTO REALIZADO PELO SUS
Alguns Hospitais Públicos possuem Programa de Fertilização In Vitro (FIV) que atende famílias de baixa renda , como é o caso do Hospital das Clínicas de Goiânia que recentemente realizou seu primeiro procedimento de útero de substituição custeado pelo SUS. 
http://g1.globo.com/goias/noticia/2012/06/mae-de-51-anos-empresta-barriga-para-filha-ter-um-bebe-em-goias.html


Que esse exemplo seja seguido por outras instituições que realizam FIV, pois ter filhos biológicos é o sonho de muitas mulheres ,mas muitas vezes este sonho se torna impossível diante do alto custo.



Se este é seu anseio,se informe! Quem sabe na sua cidade exista esse programa.



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EXCELENTE NOTÍCIA!!!



O CONSELHO DE MEDICINA PAULISTA PASSOU A ACEITAR QUE OUTRAS MULHERS QUE NÃO SEJAM PARENTES DE 1ª GRAU, POSSAM EMPRESTAR " SUA BARRIGA" PARA GESTAÇÃO.
AGORA AQUELA SUA AMIGA SOLIDÁRIA, PRIMA, CUNHADA... PODEM FAZER ESSE ATO DE AMOR.
CONTINUA VALENDO A QUESTÃO DE QUE NÃO SE PODE PAGAR POR ISSO.
FÉ QUE OUTROS ESTADOS LOGO IRÃO SEGUIR O EXEMPLO.