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"SÍNDROME DE ROKITANSKY (MRKH)"

Espaço para divulgação, informação e apoio às portadoras de "SÍNDROME DE ROKITANSKY".
A participação de profissionais de saúde e familiares também é muito bem vinda.
Vamos juntos debater o tema, esclarecer dúvidas e aprender para tornar a descoberta e aceitação da Síndrome menos dolorosa.

19 de set. de 2012

Indicação de médicos e Hospitais

Muitas pessoas nos pedem indicação de médicos especialistas e de Hospitais onde seja possível realizar a cirurgia.

Não temos autorização para publicar informações  diretamente no blog.

Então se você necessita de indicação, nos envie e-mail informando sua cidade , vamos tentar encontrar um especialista perto de vc.

Se você é um especialista ou também tem uma boa indicação, peço que nos envie as informações também por e-mail.

s.rokitansky@hotmail.com

Vamos contribuir para que outras meninas encontrem tratamento. 


4 de set. de 2012

COM A PALAVRA : O CORAÇÃO!

Como vocês sabem, temos um grupo de apoio e nos tornamos grandes amigas. 
No nosso cantinho de encontro, dividimos os mais absolutos segredos, nossas tristezas, nossos sonhos, nossas vitórias... 
E o mais importante: nossa superação!!!
Através de palavras e experiências compartilhadas é que aprendemos a nos amar , aceitar e enxergar positividade apesar da aparente dor.
Nada é ruim em absoluto, ter a Síndrome me proporcionou  conhecer pessoas incríveis que provavelmente  nunca teria tido a oportunidade de conhecer em outras circunstâncias.
Mulheres inteligentes, sensíveis e com uma visão apurada da vida, do amor e da generosidade. 
Mulheres que são obra prima do Criador!

A cada dia  somos presenteada com palavras cheias de positividade e esperança.

Aqui neste tópico pretendo compartilhar com vocês alguns desses pensamentos tão lindos escrito por minhas amigas.

Que vocês se sintam acariciadas  com as palavras do coração!  
BJK

OBS: Este tópico será sempre atualizado!!!

..."Em algum momento, Deus olhou para nós, com o olhar mais puro e paternal, apenas possível a Ele em toda a sua magnitude, e quis por várias razões, que nos encontrássemos. Escolheu as mais diferentes meninas e colocou cada uma em um ponto do Brasil. Permitiu que um amor inexplicável pulsasse em nossos peitos e que um sentimento de fraternidade inundasse as nossas almas. Fez de nós mulheres sensíveis, aptas ao amor verdadeiro, o de sentir e o de ser amada. Jamais será possível à nós duvidar do amor declarado de um homem, que jogou fora os conceitos sociais, para aventurar-se no mundo conosco. Deus tb quis que olhássemos o outro com afeto e misericórdia... Só quem é capaz de sofrer é tb capaz da compaixão. Ele tb nos escolheu para mudar os paradigmas do mundo, os pensamentos ultrapassados e cheios de críticas e maldade. Por mais que saibamos que o mal existe, a nenhuma de nós é possível praticá-lo! Obrigada Deus, por todos os seus motivos, conhecidos e ainda ocultados, por ter me feito parte desta família!!!" (Virgínia Lima)

3 de set. de 2012

MOLDE ( Dilatadores)

Nesses  anos de bate-papos com outras portadoras,ouvi relatos dos mais diversos tipos de moldes, desde os mais primitivos ( e curiosos)  aos mais elaborados.
Rolinho de pintura, vela esculpida, madeira ( o que imagino ser bem prejudicial pois se trata de material poroso com tendência a propagação de bactérias); metal, cones de pompoar...
Tubo base de garrafa pet ( alguns hospitais o utilizam por ter baixo custo, mas com inconveniente da falta de conforto). Este material antes de espandido para se tornar garrafa, nada mais é do que um acrílico resistente.
Também existem kits que se encaixam alternando tamanho e circunferência ,de acordo com a necessidade,  mas infelizmente não são fáceis de encontrar, são importados.
Os moldes pós cirúrgicos  costumam  ser adquiridos pelos próprios médicos junto a representantes,  que então repassam a suas pacientes.
Mas em grandes capitais já é possível encontrar moldes em lojas de produtos hospitalares.
Uma tendência da atualidade é a indicação de  "prótese peninana",adquirida em  sex shop. Existem de diversos materiais , mas o de silicole é o mais confortável. Este tipo de molde leva a vantagem de ser encontrado em qualquer parte do Brasil e por preço acessível, mas é preciso lembrar que as dimensões precisam ser recomendadas por médicos para obter resultados satisfatórios.

Bem , a conclusão que temos é que o mais diferencia um molde de outro é o conforto oferecido e a segurança para evitar bactérias.
O resultado vai depender bem mais da frequencia do exercícios do que do molde, e para isso é preciso determinação e um certo bom-humor.   É comum a repulsa pelo molde, mas é preciso enxergá-lo como um aliado, um amigo! É ele que vai ajudar teu canal se desenvolver.
Aproveite o momento de exercício para conhecer seu próprio corpo e perceber que vc é mulher com desejos e sensações. 

*   A frequência e tempo dos exercícios, modo de usar  ( se periódico ou constante) vai depender da recomendação de seu médico e do seu caso.

*  Pergunte a ele sobre pomadas de base hormonal que auxiliam na dilatação.

*  O gel lubrificante também impede que o molde machuque, o uso de preservativo também é importante.

*  E lembre-se de manter sempre a higiene do molde para evitar bactérias.

Tenha paciência não desanime !! 

Os resultados chegam com o tempo!!
Respeite os limites de seu corpo!