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"SÍNDROME DE ROKITANSKY (MRKH)"

Espaço para divulgação, informação e apoio às portadoras de "SÍNDROME DE ROKITANSKY".
A participação de profissionais de saúde e familiares também é muito bem vinda.
Vamos juntos debater o tema, esclarecer dúvidas e aprender para tornar a descoberta e aceitação da Síndrome menos dolorosa.

23 de jul. de 2013

PROGRAMA MAIS VOCÊ - Barriga solidária

Hoje o "Programa Mais Você " teve como tema  " barriga solidária/ útero de substituição" ( barriga de aluguel) .
Aproveitando que o assunto está em voga por causa da novela, Ana Maria falou das polêmicas   envolvendo o procedimento.

Um advogado falou sobre a Regulamentação, permissão e punição. Bem como os riscos que podem envolver o procedimento em caso de desistências.

Foi mostrado o caso de uma mulher que de fato alugou o ventre . (É notório o envolvimento emocional)

O programa também mostrou a linda história da Luciana, que por ter o útero infantil decorrente da "Síndrome de Rokitansky" não pode gerar, mas se tornou mãe de trigêmeas graças AO AMOR  de sua abençoada irmã. 
Uma comovente história que nos faz suspirar e proporciona esperança à muitas mulheres que também desejam realizar este sonho.

Creio que o programa esclareceu muitas dúvida e informou de forma correta. Parabenizo!

Se você perdeu ou quer rever, segue os links dos vídeos
 ( Estão divididos por blocos de acordo com subtemas)

1ª Parte  - o tema na novela  "Amor à vida"

2ª Parte - o tema na novela " Barriga de aluguel" abordado à 20 anos atrás.


8 de jul. de 2013

SÍNDROME DE ROKITANSKY E DE MORRIS (SIAC)

Antes de entrarmos no assunto do post, quero deixar claro que não sou profissional de saúde.
Assim como você ou alguém que conhece,também nasci sem útero e passei momentos complicados até aprender me conhecer, aceitar e ser feliz  da maneira que  Deus me criou.
A 4 anos dei início a um grupo de moças com  Rokitansky com objetivo de trocar  informações e ajuda. Consequentemente  criei o blog para levar um pouquinho de  informação a qualquer leitor (sociedade, família, profissionais , portadoras...) . Bem como encorajar moças a procurarem atendimento e de posse de informações, numa parceria medico/paciente , encontrar o melhor tratamento para cada caso.
As informações contidas no blog , foram adquiridas na troca de experiências entre portadoras; através de leitura sobre os temas  ; e quando possível com esclarecimento de profissionais.
NÃO PODE DE MANEIRA ALGUMA SUBSTITUIR O  DIAGNÓSTICO E OPINIÃO MÉDICA. 
Devendo apenas servir de luz no caminho do auto conhecimento e principalmente no saber que não está só nessa caminhada.
Aos longo do tempo fui conhecendo casos de Morris e escrevo sobre as conclusões que cheguei.
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Nem toda ausência  de Menarca ( 1ª menstruação) vem acompanhada de ausência de útero. Da mesma forma, nem toda ausência de útero significa Rokitansky.
Há outras patologias que também apresentam  os mesmos sintomas.Como por exemplo: Morris e Turner ( entre outras).
Mas cada uma apresenta detalhes característicos que podem ser visíveis ou detectados por exames.

Por ser extremamente parecida com Rokitansky sendo  muitas vezes confundida inclusive por médicos ( qdo não pedem exames complementares) , é que iremos conversar um pouquinho sobre Morris ou SIAC ( Síndrome de Insensibilidade  Androgênica / completa)

Ela se apresenta da mesma forma: ausência de menstruação, ausência de útero, DESENVOLVIMENTO DE CARACTERÍSTICAS FEMININAS (SEIOS , QUADRIS, VOZ FINA, DELICADEZA ), GENITÁRIA EXTERNA FEMININA . 
Porém nesta patologia também há ausência de ovários.

Em Rokitansky geralmente há presença de ovários , ao menos 1 . Há casos em que ovários estão localizados fora do lugar onde originalmente deveriam estar. (por esta razão é importante fazer exames de imagem detalhados como ressonância,tomografia ou outros..)


Há meninas que acreditavam ter Rokitansky e com exame de cromomossos / cromatina descobriram ter Morris (SIAC).
Esta é a diferença entre as 2 síndromes, uma apresenta resultado XX outra XY. 

INDEPENDENTE DA ALTERAÇÃO CROMOSSÔMICA, A DEFINIÇÃO SEXUAL É
INDISCUTIVELMENTE FEMININA .
COSTUMAM SER MULHERES BELAS, ESGUIAS, EXTREMAMENTE FEMININAS, DE PELE LINDA, LISA E SEM ACNE ( Em virtude da insensibilidade aos androgenos)

Como em  Morris não há  presença de ovários,  pode ser necessária a reposição hormonal (exames de dosagem irão determinar isso).
É preciso também investigação e cuidado médico, pois  geralmente pode existir internamente,  escondidinho, gônadas masculinas. O médico irá avaliar a necessidade de remoção para evitar problemas futuros.
É bem  comum na infância a existência de hérnia inguinal ( o que também pode ocorrer em Rokitansky e não necessariamente só nas patologias, nem é regra delas).

É comum também terem mais casos iguais na  família .

Saliento mais uma vez que mesmo  possuindo gônadas , ISSO EM NADA ALTERA A FEMINILIDADE E TODA A SUA ESSÊNCIA.  
Vamos simplificar, e trazer a questão pro natural. É como uma pessoa que possui 6 dedos na mão. Por uma falha na formação, houve uma alteração que pode muito bem  ser sanada através de intervenção.


Outra característica que pode ser apresentada em Morris é a escassez de pelos. ( que não necessariamente ocorra só em Morris, tbm pode ser tendência familiar, alopécia...)

Li um livrinho informativo sobre SIAC ( Morris) e achei super bacana a forma FALAR a respeito dos pêlos:

"... Os pelos que as mulheres XX tem na área genital e debaixo dos braços, estão lá devido a ação dos androgênios produzidos pelas glândulas adrenais e ovários. Mulheres com SIAC normalmente ou não tem pelos ou tem muito pouco pelos nessas áreas.
Esta ausência de pelos no corpo é uma característica física que não pode ser alterada por tratamento médico, mas mulheres podem habilmente desenvolver formas positivas de pensar sobre isto. A quantidade de pelos pubianos que estas mulheres geralmente tem é muito variável, e algumas mulheres são relativamente sem pelos.
Há relatos de mães de mulheres com SIAC dizendo que possuem menos pelos pubianos do que aquelas que não carregam o gene da SIAC, então pode- se dizer com honestidade que a ausência de pelos pubianos “é de família”. Além disso,algumas mulheres escolhem raspar seus pelos pubianos. Outras tem uma condição médica chamada alopecia totalis que causa ausência de cabelo em seu corpo (e cabeça). Em outras palavras, há uma série de outras razões além da SIAC para não ter pelos pubianos e para algumas pessoas a ausência de pelos pubianos é tido como algo erótico."


A literatura antiga mostra Morris de uma maneira assustadora ,  que despertava mal estar e preconceito. ( que bom que  como tudo, a medicina evoluí  e os pensamentos mudam).
Conhecendo bem de perto meninas portadoras , conversando com médicas experientes e através de  pesquisas atuais (como por exemplo o livreto  que citei ) percebemos que em resumo  SIAC é como Rokitansky.
 As meninas possuem os mesmos dilemas quanto maternidade,as  mesmas necessidades de tratamento de canal, as mesmas inseguranças quanto relacionamento ... 

E como em Rok. ,também possuem  dúvidas, sonhos,  medos, capacidade de superação e realização  que também são compartilhadas por mulheres sem nenhum tipo de síndrome.

Você deve estar se perguntando o porque coloquei algumas palavras destacadas.  Explico. 
Outro dia me perguntaram : Ahh então as mulheres quando descobrem a Sd . decidem se querem ser mulheres ou homens? 
Não!!! Não podem decidir pelo simples fato de que o sexo é : INDISCUTIVELMENTE FEMININO.
Não há presença membro masculino! ( deixo isso bem claro!)  
Se faz necessário que a sociedade entenda isso e derrube mitos que perigosa  e desnecessariamente pode condenar a mulher a uma vida de depressão , baixa estima e vergonha.


O impacto emocional de qualquer um dos diagnósticos é muito maior do que o impacto físico.

Em todos eles é necessário se redescobrir como mulher e seus valores de  ser humano.  

LEMBRAR QUE ISSO É APENAS UM DETALHE DE SUA VIDA.

É preciso minimizar o tamanho  "do problema".  Encarar que é uma característica nossa como dizer que o cabelo é enrolado ou liso , a pele é escura, clara ou sardenta, o fator sanguíneo é O- ou +, A, AB.... Uma pessoa tem diabetes ou sofre de pressão alta...
É a forma como somos constituídos, mas ISSO NÃO NOS DEFINE!  

termino usando  frase de uma amiga linda : 

"...O VALOR QUE CADA UMA DE NÓS  TEMOS É INDISCUTIVELMENTE MAIOR DO QUE A SÍNDROME QUE PORTAMOS."


OBS: post escrito com a ajuda dessa amiga querida.

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link do Livro explicativo produzido pelo departamento de Endocrinologia e Diabetes do Royal Children's Hospital - Austrália

http://sindromemorris.files.wordpress.com/2013/01/sc3adndromedainsensibilidadeandrogc3aanicacompleta.pdf

 
OBS: independente das dicas que demos a respeito das diferenças ,é necessário consultar médicos e  fazer exames para obter um diagnóstico conclusivo. A cada dia tem aparecido variações na apresentação de casos.  Nenhuma característica tem sido regra de uma determinada  patologia.
As 2 síndromes, por serem raras,  ainda são mistério para a medicina e   só exames e profissionais qualificados é que poderão te diagnosticar e recomendar o tratamento adequado.
Pedimos que nunca deixem de procurar ajuda pois é com o estudo dos casos que surgem as novas descobertas.