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"SÍNDROME DE ROKITANSKY (MRKH)"

Espaço para divulgação, informação e apoio às portadoras de "SÍNDROME DE ROKITANSKY".
A participação de profissionais de saúde e familiares também é muito bem vinda.
Vamos juntos debater o tema, esclarecer dúvidas e aprender para tornar a descoberta e aceitação da Síndrome menos dolorosa.

26 de mai. de 2013

AMIGAS DE PORTUGAL

Olá amigos e amigas.

Vários países já contam com grupos de informação e  apoio a respeito da Sd.  

Muitos deles são  movimentos não oficiais, criados por portadoras a fim de se ajudarem . No espaço compartilham informação  e vivências.
Um lugar onde se tem a oportunidade de falar com quem  realmente conhece aquilo que sentimos e que não conversamos com outras amigas.

Geralmente os grupos funcionam em rede social. Alguns são secretos, outros fechados.
Além de grupos, há páginas de informação abertas  a toda população.
E alguns países já contam com Associação ( Fundação) oficializada.


Ao longo do tempo fomos conhecendo diversas moças do país irmão, Portugal.

É com satisfação que anuncio a criação do grupo "Rokitansky  Portugal", criado por uma amiga, Ana.

Que também lançam  o BLOG " ROKITANSKY PORTUGAL"



http://mrkhportugal.blogspot.pt/


Se você é de Portugal entre em  contato com as meninas, esteja certa que será muito bem acolhida.


E você leitora brasileira ou de  outros países, visitem o blog, informações super bacanas.


SUCESSO MENINAS!

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Lembrando que o BRASIL também conta com um lindíssimo grupo. 



Abraços

                               Márcia Marques



20 de mai. de 2013

"DAREI O MEU MELHOR PARA MINHA IRMÃ: MEU ÚTERO"

E pra quem duvida que anjos existem...   
Existem sim e caminham entre a gente! 
 Anjo pode ser eu, você, toda e qualquer pessoa ( ou ser) que consiga tirar alguém  de um abismo, que seja capaz de estender a mão,  se doar , fazer brotar o sorriso em outro rosto...
Que seja capaz de sair de sua zona de conforto e enxergar a dor alheia. E não somente enxergar, mas ter a atitude de  fazer algo pra que essa dor deixe de existir.

Nessa caminhada de grupo, pude acompanhar extraordinárias manifestações de anjos. Meninas que foram presenteadas com o custeio da cirurgia  particular; meninas que encontraram solução de seus problemas  na UNIFESP (que parecia impossível aos olhos dos médicos de sua cidade); meninas que  encontraram seus anjinhos que chegaram e encheram  a casa de alegria ( adoção)  e também meninas que  tiveram anjos dispostos a gerar seus filhos.

...Micaela assim como eu, nasceu com Sd. de Rokitansky e nutri o profundo desejo de se tornar mãe.  E Deus está atento ao seu sonho!

Sua irmã se dispôs a gerar o sobrinho ( a, os as..)
Será o procedimento de útero de substituição, popularmente conhecido como "Barriga de aluguel"
( saiba quem pode gerar por você -  nova resolução)

 
Micaela  faz parte do nosso grupo e temos acompanhado os bastidores  de sua  história.

Mas de forma inusitada, essas irmãs acabaram compartilhando essa emoção com toda a comunidade através do jornal   "A Tribuna" de Vitória-ES.
Não para promoção, mas para levar informação sobre a Síndrome e quem sabe assim,  inspirar e ajudar outras moças  a também realizar seus sonhos.

As palavras de Magali são tocantes:  "vou doar o que tenho de melhor. Meu útero, meu coração e minha alma."

Imaginamos que não é uma decisão fácil  gerar um filho para outra pessoa , mas ela aceitou o desafio para que a realização da irmã aconteça.

ATITUDE QUE SÓ O AMOR É CAPAZ DE TER!

Refleti que além do grande coração de Magali,  Micaela também tem sua pontinha de merecimento , tantas vezes precisei que apoiasse meninas de sua cidade e ela prontamente atendeu ao meu pedido. Tão generosa quanto! (  características que  encontramos em todas as meninas do grupo: solidariedade e generosidade  que nos faz merecedoras de todas as realizações)
Vamos ressaltar também a bela criação que receberam de seus pais, que ensinaram o valor e união que uma família deve ter.

Se deliciem com essa maravilhosa história, que até poderia ser tema de filme ou novela,mas que  maravilha, é BEM REAL!     
Agradecemos por nos permitir acompanhar seus capítulos , com o coração cheio de expectativas  vamos comemorar cada etapa vencida. O milagre da vida  vai se cumprir!

 OBS: CLIC NA IMAGEM PARA AMPLIAR E  POSSIBILITAR A LEITURA.





SEGUE ABAIXO A LINDA MENSAGEM PUBLICADA POR MICAELA

"Bom, vim aqui pra dizer que ontem foi um dia maravilhoso pra mim e minha família!
Não foi especial simplesmente porque saímos no jornal...mas sim pelas dezenas de lindas palavras que recebemos!
Na verdade, não era segredo pra muitas pessoas que eu nasci com uma síndrome chamada Rokitansky, que me impossibilita de gerar filhos. Eu tenho o sistema reprodutor perfeito, a não ser pela falta do útero.
Desde sempre eu tive vontade de ser mãe....mas Deus não quis que eu pudesse gerar. Por muito tempo eu me senti "injustiçada", inferior às outras mulheres. Mas hoje eu vejo que sou privilegiada! No lugar de uma irmã, Deus me deu um anjo, que com toda a sua bondade e amor, está se doando pra que eu possa realizar esse meu sonho!
Quem nos conhece sabe da nossa relação...não somos somente irmãs, somos alma gêmeas! Como ela mesma diz, eu sou tudo o que ela não é, e vice versa! A gente se completa! E se ama, muito!
Não pensem que fomos atrás de jornal pra publicar aquela matéria pra "aparecer". Foi tudo uma grande coincidência que levou àquela reportagem linda, que tocou os nossos corações e o de muitas pessoas!
O que quero que todos saibam, é que isso tem acontecido nas nossas vidas por DEUS está permitindo! Porque Ele está à frente das nossas vidas, cuidando de tudo! E como Ele tem sido maravilhoso! Como sua misericórdia é linda!
Está tudo correndo bem, e já temos embriões congelados, esperando pra serem transferidos pra tia Gali, que está ansiosa em recebe-los!
Por isso, peço que orem! Orem muito por nós! Até aqui tem dado tudo certo, mas ainda faltam algumas etapas! Orem por nós! Por aqueles embriões, pela saúde da minha irmã, por esse gestação! Orem pra que DEUS possa realizar esse milagre!
E quando isso acontecer, toda honra, toda glória e todo louvor será dado à Ele! Pois Ele é o Senhor das nossas vidas!
Muito obrigada à todos que estão na torcida com a gente! Estamos em êxtase com tantas demonstrações de carinho e força que temos recebido! Seremos eternamente gratos!! De coração! É impossível descrever a nossa alegria! Não está cabendo no peito..rs!
Se Deus quiser, daqui uns dias teremos boas notícias!
Fiquem com Deus! E sempre acreditem no AMOR! Pois é isso que Deus quer!

PARA COMPLETAR A EMOÇÃO,  AS PALAVRAS QUE O  ESPOSO DE MICAELA ENVIOU  PARA SUA CUNHADA:

 "Nos quadrinhos existem os heróis e os bandidos. Em nossas vidas, Deus nos permitiu que vc seja nossa Super Heroína. Te amo muito e estou muito feliz e orgulhoso por ter vc na minha vida!"

PALAVRAS DE MAGALI:
 


Chorando e sorrindo ... Me sinto a cada dia ainda mais privilegiada por tudo isso... feliz!   ( por todo carinho e apoio recebido)


A todos os envolvidos nessa história  dedicaremos nossas orações.

Mais uma vez agradeço  por compartilhar e nos dar tão bela lição. Profunda admiração!


"APRENDI QUE DE NADA SERVE SER LUZ SE NÃO ILUMINAR O CAMINHO DOS DEMAIS." (Walt Disney)




OBS: palavras publicadas com a devida autorização.

16 de mai. de 2013

NOVA RESOLUÇÃO - FERTLIZAÇÃO

Resolução do Conselho Federal de Medicina publicada em  08/05/13 , traz  alterações nas regras para a fertilização assistida no País. 

MUDANÇAS DA NOVA RESOLUÇÃO :

  • Será permitido que  o útero de substituição venha de um familiar com no máximo quatro graus de parentesco. Ou seja, mães, irmãs, primas, tias ou avós poderão carregar o bebê. A resolução antiga permitia o parentesco de até segundo grau. Contratar uma barriga de aluguel continua proibida.
  • A doação compartilhada também foi regulamentada. A nova norma permite que uma mulher que não pode ter filhos custeie o tratamento de outra para em troca receber metade de seus óvulos. A receptora terá acesso à informações da doadora como escolaridade e características físicas, mas não chegará a conhecê-la. “Não é mercantilização, mas solidariedade, porque aqui não está havendo nenhum lucro”, diz o presidente do CFM, Carlos Vital Corrêa Lima. Com isso, duas mulheres que não podiam engravidar — uma por falta de condições financeiras e a outra por não conseguir produzir óvulos viáveis — poderão se tornar mães. Mas a receptora deve estar pronta para assumir o risco de não ser beneficiada, uma vez que a doadora deve ficar com pelo menos quatro óvulos.
  •  A resolução também estabelece uma idade máxima para que a mulher possa se submeter ao tratamento: 50 anos. Segundo o CFM, essa idade foi definida a partir de critérios científicos.
    Também foi estabelecido em 50 anos a idade máxima para doar esperma e 35 anos para doar óvulos. Uma gravidez tardia e que seja resultado de células reprodutivas de pessoas mais velhas traz maiores riscos à segurança da gestante e da criança.
  • O CFM também definiu o tempo máximo para o descarte dos embriões, que poderão ser preservados por até cinco anos. Após esse prazo, os embriões poderão ser doados a outros pacientes ou utilizados em pesquisas de células-tronco.  
  • A resolução também deixa mais claro que o número de embriões transferidos ao útero de uma mulher vai depender da idade da doadora do óvulo, e não da receptora. Poderão ser introduzidos até dois embriões, caso eles sejam provenientes de doadoras com até 35 anos, três quando elas têm entre 35 e 40 anos, e quatro quando acima de 40.
  •  Será permitido  o procedimento a  homossexuais.

Esta é a terceira versão da lei de reprodução assistida. A primeira resolução é de 1992 e foi modificada em 2010.

Segundo o presidente da Sociedade Brasileira de Reprodução Assisitida (SBRA), Adelino Amaral, o tratamento em clínicas particulares custa entre R$ 15 mil e R$ 20 mil, e as chances de dar certo ficam entre 35% e 40% .

TRANSPLANTE DE ÚTERO : TRISTE NOTÍCIA

Recentemente anunciamos a gravidez de Dérya Sert  primeira mulher do mundo a protagonizar um transplante de útero bem sucedido.                   (Turquia).
Infelizmnete foi necessário realizar aborto , pois o coração do bebê não desenvolveu.
Como se trata de uma experiência pioneira, muito há para descobrir a fim de minimizar os efeitos dos imunesupressores no desenvolvimento do feto.     (medicamentos para evitar rejeição do órgão transplantado).


Médicos anunciaram que assim que Dérya estiver preparada, realizaram nova tentativa de fertilização.


O mundo aguarda notícias positivas.
 


*** Esperança sempre!