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"SÍNDROME DE ROKITANSKY (MRKH)"

Espaço para divulgação, informação e apoio às portadoras de "SÍNDROME DE ROKITANSKY".
A participação de profissionais de saúde e familiares também é muito bem vinda.
Vamos juntos debater o tema, esclarecer dúvidas e aprender para tornar a descoberta e aceitação da Síndrome menos dolorosa.

19 de jul. de 2014

"SUPERAR" - Exercício Diário

Ontem no grupo, uma amiga querida fez uma reflexão falando da necessidade de aprender lidar com a Síndrome e seus desafios.
Que às vezes deixamos a vida passar por medo de se relacionar ou enfrentar. Do quanto nos sentimos impotentes diante da dor de uma amiga, sem saber o que dizer ou como ajudá-la. Que é preciso reagir, nos amar e valorizar a beleza da vida que passa tão depressa.

Conversamos bastante , cada uma fez seu desabafo e deu seu ponto de vista. O legal de compartilhar nossas forças e fraquezas, dores e alegrias, é que aprendemos com as histórias, crescemos juntas. É isso que nos aprimora e fortalece. É isso que nos iguala em nossas dores, nos aproxima uma das outras, nos faz estender a mão e perceber o qto o grupo é essencial. 
Uma pessoa me disse : "não somos um grupo de auto ajuda e sim de mútua ajuda! ". 
Quando damos força à outra,nos fortalecemos também.

Achei válido trazer para vocês algumas palavras, pois nem todos tem acesso ao grupo.

Segue meu testemunho pessoal, de minha vivencia diária  na busca dessa superação.

Divido "o lidar" com a Síndrome em partes: 
  • Aceitar que "sou diferente" das demais ; 
  • Falar disso sem vergonha ;
  • Submeter a tratamento;
  • Reconhecer-me como mulher ; 
  • Me permitir ser atraente e desejada como mulher; 
  • Entender que temos uma infinidade de capacidades; 
  • Aceitar a impossibilidade de gestar; 
  • Abraçar com carinho e dedicação as possibilidades de maternidade; 
  • Aceitar as contradições da vida; e tantas outros..
Na maioria dos quesitos tenho certeza que superei e acreditava estar bem em tudo. Mas percebi que algumas coisinhas ainda me perturbam, não constantemente, mas às vezes a vida nos coloca em situações tão delicadas que não dá pra ser indiferente.
Confesso que situações recentemente passadas me lançaram novamente ao chão, chorei, questionei, saí do prumo... Parece que a vida ironicamente nos testa. Colocou em xeque tudo que eu acreditava não doer mais, mas dói, e muito!!! Dói porque dentro de nós ainda existem sonhos que não se realizaram, existe a menina que precisa de colo.
A sd. faz parte de nós, não é nosso todo, apenas uma parte, mas é parte!
Cobrei-me por me sentir fragilizada, queria ser sempre a fortaleza pra dar exemplo. Relutei pra admitir e dividir o que se passava no meu coração. 
Passei noites sem dormir brigando com meu eu, por estar permitindo a danada sd. me doer novamente. Falava comigo mesma: o marido está aqui, o filho também, o que mais falta? 
Por que a alma se abate tanto assim? 
Percebo que doer é necessário, pois é isso que nos aproxima de Deus. Só assim eu posso medir-me e constatar nossa limitação humana. Só doendo pra entender a dor do outro.
Não somos tão fortes ( acho q ninguém o é ) VIVEMOS EM BUSCA DE SER, é isso que faz de nós grandes guerreiras. 

E até mesmo os maiores guerreiros possuem fraquezas e cansaços.

Seguir em frente é um lema.

Não podemos nos deixar abater mais do que uns dias, não é justo com tudo que podemos ser e ter. Temos que seguir incentivando e acreditando que felicidade existe e ela não é necessariamente constante. Como disse um poeta: "a vida é feita de momentos felizes". Então que eles tenham mais força e que nos impulsione a conquistar outros dias felizes.

Afinal paralisar a vida, ficar sentada lamentando e se vitimizando , roubará de nós a possibilidade de encontrar esses momentos especiais. Falar de nosso valor, da mulher fantástica e valorosa que existe além da síndrome , que merece  ser amada e aceita, que vai constituir família... deve ser um mantra , que atrairá de fato tudo isso.

E não é utopia, é uma possibilidade real que acontecerá no devido momento.

Algo que tenho aprendido é que é preciso se auto perdoar por todas as impossibilidades e perdoar a vida por suas contradições. 
Acreditar que há uma razão mesmo que a gente não compreenda sua lógica. 
E agradecer por tudo que nos é possível, pois muito podem ainda menos que nós. 
É preciso superar e viver. Um dia de cada vez, uma dor de cada vez, um sorriso de cada vez...

A superação é um exercício diário!!

Precisamos aprender a encontrar e reconhecer pontos positivos, quem sabe até fazer uma listinha de tudo que temos e podemos: andar, correr, pensar, falar, ouvir , se profissionalizar, mudar de profissão; viajar, mergulhar, aprender idiomas, saltar de pára-quedas, superar medos, namorar, trocar de namorado, casar, ter filhos, ser madrinha,tia....

É preciso fazer e refazer sonhos, realizá-los.
.. 
Porque a vida é linda e nos espera pra viver. 
Não podemos nos esquecer disso!!

Chorar sim , porque lava a alma, passar a vida chorando , jamais! O sol tem que surgir!

BJK a todas e todos, que assim como eu , é humana!


A VIDA É TÃO RARA, assim como nós!


Segue uma música especial para embalar o post:



2 de jul. de 2014

A UNIFESP precisa de seu voto!

Olá queridos leitores. Hoje vim pedir um favorzinho a vocês.


A  equipe de ginecologia da UNIFESP tem sido grande parceira nossa, recebendo com todo carinho e respeito as amigas Rokitansky de Sampa e outras regiões. Se empenham em pesquisas de novos tratamentos, se preocupando com os aspectos físico e psicológico da Síndrome.
Sendo assim, desenvolveram a técnica que utiliza SURGICEL  ( celulose oxidada) na criação do canal, evitando a  retirada de pele da própria paciente.
Muitas amigas já foram operadas por essa técnica que tem se mostrado super eficaz.
 --------

AGORA A EQUIPE ESTÁ PARTICIPANDO DE UM CONCURSO DA ASSOCIAÇÃO INTERNACIONAL DE UROGINECOLOGIA -  (IURG)
COM O TEMA: "O QUE  FAZEM PARA MELHORAR A VIDA DAS MULHERES NA COMUNIDADE"
E OLHEM SÓ, ESTÃO CONCORRENDO JUSTAMENTE COM  A TÉCNICA DE NEOVAGINOPLASTIA!!!
É A ÚNICA EQUIPE PARTICIPANTE DO BRASIL, E TAMBÉM A ÚNICA  A APRESENTAR SOLUÇÃO PARA "ROKITANSKY "


O CONCURSO ACONTECE NO FACEBOOK PARA CONTRIBUIR É NECESSÁRIO "CURTIR" A PÁGINA DA ASSOCIAÇÃO E TAMBÉM A FOTO REFERENTE AO TRATAMENTO.


SEGUE LINKS:  

PÁGINA:  https://www.facebook.com/photo.php?fbid=801025016584562&set=a.801024659917931.1073741829.140655082621562&type=1&fref=nf

FOTO : https://www.facebook.com/iugaoffice?fref=photo


 OBS:  SÓ SERÃO VÁLIDOS OS 2 VOTOS   QUE ACONTEÇAM ATÉ O DIA 07 DE JULHO


PEÇAM VOTOS AOS AMIGOS E FAMILIARES!
ASSIM ALÉM DE AJUDAR, TAMBÉM DIVULGAMOS MRKH EM TODO MUNDO!


A EQUIPE UNIFESP MERECE NOSSO EMPENHO


                 AGRADECEMOS    A SUA  CONTRIBUIÇÃO !!!!!

 _____

SEGUE TRADUÇÃO DO TEXTO FEITO PELA UNIFESP, que está na foto na página:


Marair Sartori
Our work is with Mayer-Rokitansky-Kuster-House Syndrome. Doctors build the vaginal canal using dilators or surgically with oxidized cellulose membrane. Physical therapists promote perineal awareness and training of pelvic floor muscles, allowing a sexual well-being. Together, the team provides information and support to these girls, who are so full of doubts and fears. We are proud to help them achieve part of their dreams and to help them feel even more wonderful than they already are.

Nosso trabalho é com Síndrome de Mayer-Rokitansky-Kuster-House. Médicos constroem o canal vaginal usando dilatadores ou cirurgicamente com membrana de celulose oxidada. Fisioterapeutas promovem a conscientização e treinamento dos músculos do assoalho pélvico perineal, permitindo um bem-estar sexual. Juntos, a equipe fornecem informações e apoio a essas meninas, que são tão cheias de dúvidas e medos. Estamos orgulhosos de ajudá-los a alcançar parte de seus sonhos e ajudá-las a se sentir ainda mais maravilhoso do que já são.
                  Dra Marair  Santori


FRASE DA FOTO: 

" NÃO SE TRATA DE UM NOVO ÓRGÃO, MAS DE UMA NOVA MULHER."