SUPER IMPORTANTE !!!!

NÃO PERCAM O PROGRAMA, CONVERSAREMOS SOBRE ELE APÓS A EXIBIÇÃO.

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-ESTOU AQUI!

Oi queridas e queridos leitores que nos acompanham, me perdoem a ausência no blog. Apesar de não postar com frequência por aqui, não abandonei a causa. Continuo divulgando, trazendo noticias  e ajudando através do facebook, anote aí:

https://www.facebook.com/sindrome.rokitansky

E também pelo e-mail s.rokitansky@hotmail.com

Prometo que vou ser mais presente aqui no blog.

Muitas coisas me aconteceram nesses últimos tempos. Por causa da Síndrome de Pânico e Ansiedade precisei fazer terapia, que me ajudou muiiito! Recomendo!

Cheguei a comentar com vocês em outros posts que uma das "heranças" que a Síndrome de Rokitansky deixou em mim, foi a sensação de incapacidade, medo, baixa estima. A terapia me ajudou a enfrentar esses fantasmas ,  superá-los , um a um. 

Bem , eu tinha fobia de lugares apertados ,com pouca ventilação, ou de me perder, entre outros medos. Então viajei pra um lugar de cachoeira e comecei aí minhas mudanças. Fiz trilha,  entrei numa gruta através de uma fenda estreita, depois saí a nado. Foi incrível a sensação de  capacidade. Assim fui transpondo  barreiras. 

Eu e esposo realizamos um sonho antigo ,começamos um trabalho voluntário , somos palhaços! rs "Bolinha e Palitinho" 
Alegramos centenas  de crianças em bairros carentes, no natal ,dia das crianças...também em  hospitais, escolas...    Receber o abraço sincero ,ver o brilho no olhar desses pequenos   aconchega nosso coração que gostaria de ter a casa cheia delas.

Este ano também iniciei minha maior empreitada, criei coragem e iniciei faculdade, detalhe: depois de 22 anos sem estudar. Eu nunca   sequer havia prestado vestibular, tinha medo de fracassar e  me frustrar.    A faculdade é  particular, mas tá valendo! rs O curso? Serviço Social. Sou uma apaixonada por projetos sociais. 

Mas meu objetivo mesmo  é ter base para cada vez mais lutar por nossos direitos, fundar uma Associação que viabilize tratamento e que ajude de forma mais ampla. Estou indo bem nos estudos , graças à Deus! E isso tem me deixado extremamente feliz.

Sou capaz! Eu posso! Eu consigo! Eu existo por  um propósito.  Essas entre outras  tem sido minhas frases prediletas. 

E te desafio a tbm enfrentar teus medos, encarar teus sonhos e com determinação ir em busca da realização.

Muitas vezes deixamos que nossa condição nos limite, quando existe um imensurável mundo de possibilidades e alegrias  esperando pela gente.

Vou terminando este post por aqui. 

Este ano ainda teremos grandes novidades. Aguardem!!!

Espero seu contato. Me conte aí, o que vc tem feito?


OBS: Nossa mão estará sempre estendida, conte com a gente!

BJK

                  Marcia Marques

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Dia Mundial da Sd. de Rokitansky - MRKH (2016)

Hoje é nosso dia!!!!!! Dia Mundial de ROKITANSKY - MRKH
Dia de mostrar ao mundo que existimos, merecemos respeito,diagnóstico correto e humanizado.
Merecemos o apoio da família,amigos e companheiros.
Merecemos ser amadas e respeitadas sem sentir nenhum tipo de preconceito, cobranças ou questionamentos.
Merecemos felicidade.
Merecemos realizar a maternidade!! Merecemos leis mais ágeis e menos burocráticas que nos permita adotar ; tratamento financeiramente mais acessível para barriga solidária ; estudos da medicina reprodutiva no Brasil sobre transplante de útero.
Merecemos pesquisas genéticas que nos ajude entender mais sobre nós mesmo, merecemos saber de de forma ocorreu nossas alterações.
Merecemos que exista incentivo à estudos que torne menos dolorosa a cirurgia. Merecemos que haja acesso à tratamento em todos Estados brasileiros e em todos os países.
Merecemos que todas as "Rokigatas" se encontrem e se unam , que a gente ganhe voz e visibilidade. No Brasil, em Portugal, na Espanha, no Chile, México, Noruega, EUA, Reino Unido, África....
Que todas saibam que não estão só.
Que são mulheres lindas , guerreiras, capazes. Que as ausências não nos diminuem nem nos definem. Elas são agentes de grandes descobertas. Nossa imensa capacidade de amar, de superar, de transformar e de estender a mão .
FELIZ DIA NOSSO!!! Recebam meu abraço carinhoso.
 
                                                            Márcia Marques

OBS: Você pode conferir lindas histórias de coragem e superação em nosso perfil no facebook

 Síndrome de Rokitansky
 

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TV MEXICANA SIMULA UM CASO DE SD DE ROKITANSKY

"Lo Que callamos Las Mujeres" é uma série/novela da Tv mexicana Azteca.  
Há mais de 10 anos no ar , o programa  aborda casos impactantes do universo feminino. Seu objetivo é ajudar mulheres encontrar soluções para  problemas do cotidiano.
Neste capítulo, o tema foi "Síndrome de Rokitansky".

Confesso que me peguei respirando fundo e com lágrimas nos olhos. 

A história de Sandra se confunde com as nossas em um ponto ou outro.

Nós sabemos exatamente como ela se sentiu diante do médico. 

Sabemos como é ter ao mesmo tempo a necessidade de ficar só e o desamparo de se sentir única. 

A vontade de por um ponto final,  dividida com a esperança de que a vida pode ser bem mais bela que isso. Experimentamos amores, decepções, desilusões.. .(e quem não as tem??? ) Até que encontramos as respostas e as soluções . 

Então descobrimos que a Síndrome pode nos classificar como 1 em 5000, mas nossas qualidades como pessoa faz de nós ainda mais RARAS : uma em um milhão!!
 
Preparem os lencinhos e boa novelinha! Vale a pena assistir!
Infelizmente não tem opção de legenda, mas com calma é possivel compreender os diálogos.

                    

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Um bebê para filha que nasceu sem útero

No post sobre Útero de Substitição/ barriga de aluguel, a Amanda  deixou um lindo  comentário  contando um tiquinho de sua história , na época tinham acabado de receber o "positivo", sua mamãe estava gerando seu presente.
No dia das mães tivemos a oportunidade de assistir   essa tão linda história e se emocionar com a bela e merecida homenagem que foi feita à Da. Delma  no programa do Rodrigo Faro.

Clic no link para assistir , mas antes prepare o lencinho. Impossível não se emocionar.

http://entretenimento.r7.com/hora-do-faro/videos/aos-50-anos-mulher-cumpre-promessa-a-filha-e-empresta-barriga-para-dar-a-luz-a-neta-10052015


Um pouquinho mais  do que saiu na mídea sobre o nascimento da pequena Alice:


 http://www.jcnet.com.br/Geral/2014/06/a-alice-e-nosso-presente-de-deus.html

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Estou de volta!!

 Olá flores queridas ,

Passei um longo período ausente né?! Emendei diversos  problemas de saúde ( coluna ,ansiedade, pânico) com problemas pessoais. Algumas dores  e decepções a superar... Enfim  às vezes a gente precisa parar e dar colo ao próprio coração.

Mas tenho que falar da falta que me faz estar aqui.

Acho que poder ajudar, se tornou pra mim algo necessário como respirar ou comer. Não sei se essa necessidade é positiva ou negativa, só sei que ela me trouxe de volta.

Semana passada assistindo reportagem sobre a morte de Nicholas Winton (um britânico que organizou o resgate de 669 crianças em sua maioria judias na antiga Checoslováquia  que iriam para campos de concentração)  , uma frase sua falou muito ao meu coração : " O importante não é chegar em casa de noite e dizer, passivamente: "Hoje, eu não fiz nada de mal'. O importante é chegar em casa e dizer: 'Hoje eu fiz o bem'."    Chorei compulsivamente refletindo sobre nossa missão aqui nesse mundo.  Passar por ele só pensando em meu mundinho não faz parte de quem eu sou e nem de quem quero ser.

Ahh comecei fazer terapia , e indico que façam. Antes eu pensava que daria conta de tudo, que  era forte o bastante pra lidar com as cacetadas da vida.  Mas a verdade é que gente as vezes se esgota e a máquina dá pane.       A terapeuta tem me ajudado a mudar muitas coisas que preciso, como por exemplo não me anular tanto, parar de querer agradar a todos ( pois isso é impossível), me permiti errar, confiar mais em meu potencial. Digo que essa foi  herança me deixada pela Sd . baixa estima, uma vontade de fazer tudo certinho pra ser aceita, pra compensar ausências.  Beirando os 40 anos  não sei se consigo mudar muitas coisas, mas tenho olhado para mim com mais generosidade e tentado sofrer menos por desagradar. 

Li uma texto lindo que parece que foi escrito pra mim ou por mim, diz exatamente o que senti nesse afastamento:

Eu vim aqui me buscar.
Vim aqui me buscar porque, para onde quer que eu olhasse, eu não me encontrava. Porque sentia uma saudade tão grande que chegava a doer e, embora persistisse em acreditar que ela reclamava de outras ausências, a verdade é que o tempo inteirinho ela falava da minha falta de mim. Vim aqui me buscar porque percebi que estava muito distante e que a prioridade era eu me trazer de volta. Isso, se quisesse experimentar contentamento. Se quisesse criar espaço, depois de tanto aperto. Se quisesse sentir o conforto bom da leveza, depois de tanto peso suportado. Se quisesse crescer no amor.
Vim aqui me buscar, com medo e coragem. Com toda a entrega que me era possível. Com a humildade de quem descobre se conhecer menos do que supunha e com o claro propósito de se conhecer mais. Vim aqui me buscar para varrer entulhos. Passar a limpo alguns rascunhos. Resgatar o viço do olhar. Trocar de bem com a vida. Rir com Deus, outra vez. Vim aqui me buscar para não me contentar com a mesmice. Para dizer minhas flores. Para não me surpreender ao me flagrar feliz. Para ser parecida comigo. Para me sentir em casa, de novo.
--------------------------------------------------------------------------Ana Jácomo.

Conto com vcs nesse Recomeço e durante a caminhada também.  Que me estendam a mão para caminharmos juntos.  Que compreendam e perdoem minhas falhas e que lembrem-se que meu coração também  tbm precisa de abrigo.

                                                                      Márcia Marques

OBS: Por motivos que  creio ser desnecessário comentar ( pois não acrescenta) me afastei do grupo. Continuo participando, mas não estou mais na direção. Se  desejarem participar é só dizer que passo o contato para as administradoras.

Foi maravilho o tempo em que estive ativa , fiz amizades e vivi momentos maravilhosos , únicos e valorosos que quem sabe um dia vire livro.

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ENCONTRO NACIONAL

ENTRAMOS NA CONTAGEM REGRESSIVA PARA O ENCONTRO!

FALTA EXATAMENTE 1 MÊS!!!

3,4,5 de abril ( Semana Santa ) em Maringá -PR

PRECISAMOS QUE CONFIRMEM O MAIS RÁPIDO POSSÍVEL A PRESENÇA.

Amores pensem com carinho na possibilidade de ir.

A HOSPEDAGEM SERÁ NUMA POUSADA GENTILMENTE CEDIDA À NÓS.
 
TEREMOS TRANSPORTE PARA NOS BUSCAR E LEVAR AO AEROPORTO OU RODOV.
 
O CUSTO COM ALIMENTAÇÃO É DE R$150,00 - OS 3 DIAS (por pessoa) 

AS CASADAS PODEM LEVAR O COMPANHEIRO , POIS TERÁ " MARIDRÓDOMO"          ( COM VÍDEO-GAME,  TRUCO, XADREZ, FILMES...)

AS PASSAGENS AÉREAS SEMPRE ESTÃO EM PROMOÇÃO E AS EMPRESAS DIVIDEM EM ATÉ 10 X. TBM É POSSÍVEL IR DE ÔNIBUS.



Não será convenção MRKH e sim um encontro descontraído de "Amigas Rokitansky"
Onde teremos a oportunidade de nos conhecer de pertinho , abraçar, conversar olho no olho , compartilhar nossas histórias e experiências. Afinal quantas vezes ficamos fora das rodinhas de amigas que falam de menstruação e gestação... Lá iremos estar integradas e conversar tudinho do nosso jeitinho. 
Terá muita informação, diversão,passeio, emoção e risos. 


NÃO PERCAM ESSA OPORTUNIDADE !!!     ESPERAMOS POR VC!!!


MAIS INFORMAÇÕES :

 s.rokitansky@hotmail.com

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VÍDEO COMEMORATIVO - DIA MUNDIAL MRKH

Olá, leitoras (es)  queridas (os) !

Como comentei no post passado, dia 19 de Fevereiro foi uma data hiper especial. Comemoramos o "Dia Mundial de MRKH ( Síndrome de Rokitansky)"

Essa data foi escolhida por ser o dia do nascimento de Carl Von Rokitansky, um dos médicos ( principal) descobridor da síndrome.

Foi uma data marcante para nós brasileiras  , deu um orgulho danado dessas moças bonitas que num ato de desprendimento em favor da  causa,  aceitaram se expor  e mostrar ao mundo que nós existimos. 

"A síndrome pode ser invisível , mas nós não!"

Somos Rokitansky, somos Raras,  e SOMOS MUITO MAIS QUE ISSO!!!!

Agradeço a colaboração de todas que participaram.  Que nosso ato de coragem  e generosidade possa alcançar muitas meninas  e quebrar diversos  tabus e dissipar preconceitos.

Espero que gostem :)

BJK

                                         

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DIA MUNDIAL DE MRKH

OLHA QUE MÁXIMO!!!   É O PRIMEIRO ANO QUE IREMOS COMEMORAR O DIA MUNDIAL DE MRKH  (ROKITANSKY)

19 DE FEVEREIRO

ESSA DATA FOI ESCOLHIDA ,POIS É O DIA DO NASCIMENTO DO MÉDICO LEGISTA "ROKITANSKY"  PRINCIPAL  PROFISSIONAL QUE DESCREVEU A SÍNDROME..

MUITAS AÇÕES SERÃO FEITAS EM VÁRIAS PARTES DO MUNDO E NÓS BRASILEIRAS NÃO PODEMOS FICAR DE FORA.

Juntando as ideias dadas , decidimos que faremos um vídeo . Precisamos que enviem fotos com seguintes opção: *** pode ser mini vídeo com testemunho bem breve para o vídeo não ficar longo. ***com plaquinha de dizeres ou frases bacana. EX: sou 1 em 5000, Sou Rara, ‪#‎TenhOrgulhodeseRokitansky‬ ou outra frase significativa. *** a foto pode ou não mostrar o rosto. Fica a critério de cada uma ( pode ser se perfil, costas, entre flores, de óculos , no por do sol...só os olhos. só sorriso , como vc se sentir mais a vontade. Que seja bonita!
***dizendo a cidade ou Estado de onde é ou somente a Região, o intuito é mostrar que estamos em todas as partes do Brasil.
*** precisamos que quem já participou de encontros , que autorize o uso da foto, ( fotos de descontraídas tem um efeito positivo)
*** MAMÃES - pedimos que se possível permita fotinho dos filhotes para mostrarmos que a realização é possivel.
*** pode ser foto tbm com marido ou em familia..

Faremos um vídeo bem bonito, passando uma mensagem positiva. Pra mostrar que temos vida absolutamente normal, feliz e realizada.
O intuito é levar esperança para as meninas que estão descobrindo agora, e mesmo para aquelas que já estão aqui e as vezes se sentem desmotivadas.

PRECISAMOS DE SUGESTÃO DE FUNDO MUSICAL

Será para o dia 19 , então precisamos com antecedência.
OBS: Podem enviar por e-mail , mensagem ou zap com a seguinte frase:
eu autorizo o uso dessa imagem para ser usada no video comemorativo do "Dia Mundial de MRKH "e seu nome completo.

NOS AJUDE DIVULGAR ENTRE AS MENINAS. BJK
MAIS SUGESTÕES É SÓ FALAR

PRECISAMOS MOSTRAR AO MUNDO QUE EXISTIMOS , QUE MERECEMOS RESPEITO E GARANTIA DE NOSSOS DIREITOS.


"Porque sou mulher como qualquer uma
Com dúvidas e soluções.Com erros e acertos. Amor e desamor.
Suave como a gaivota e ferina como a leoa
Tranquila e pacificadora ,mas ao mesmo tempo irreverente e revolucionária!
Feliz e infeliz . Realista e sonhadora
Submissa por condição,mas independente por opinião.
Porque sou mulher com todas as incoerências
Que fazem de nós um forte sexo fraco! "  ( trecho da música mudanças)

Contato:

s.rokitansky@hotmail.com 

Você também pode acompanhar as ações em nosso perfil  no facebook:

https://www.facebook.com/sindrome.rokitansky

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ENCONTRO DE AMIGAS 2015

 

"ROKIGATAS" !!!

SABE AQUELA VONTADE DE TER COM QUEM CONVERSAR , FALAR DE NOSSOS SEGREDOS, TIRAR AS DÚVIDAS?...
AQUELA VONTADE DE TER QUEM NOS ABRACE, NOS OLHE NOS OLHOS E DIGA: EU TE ENTENDO! SOMOS IGUAIS!
AQUEEELA VONTADE DE SE SENTIR LIVRE  NA RODINHA DE AMIGAS PRA FALAR DE NOSSA INTIMIDADE .... RIR, CHORAR, COMPARTILHAR...

ENTÃO... ESSE É O INTUITO DESSE ENCONTRO.  NOS SENTIR INTEGRADAS, ACOLHIDAS. RENOVAR AS ENERGIAS E ESPERANÇAS!!
SERÁ BEM DESCONTRAÍDO!

O ENCONTRO NACIONAL ACONTECERÁ EM  MARINGÁ (PR) 
NO FERIADÃO DA SEMANA SANTA .

OBS: ESTE ANO MARIDOS   TAMBÉM  IRÃO PARTICIPAR. ( CLUBE DO BOLINHA COM DIREITO A CAMPEONATO DE VÍDEO GAME :)  )


PRECISAMOS QUE CONFIRMEM PRESENÇA O MAIS RÁPIDO POSSÍVEL, POIS É PRECISO FECHAR CONTRATO COM EQUIPE QUE IRÁ NOS AJUDAR.

MAIORES DETALHES  POR E-MAIL:

s.rokitansky@hotmail.com


 VAI SER INESQUECÍVEL!!!!

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COMUNICADO-

Queridas leitoras (es) peço perdão por não estar tespondendo as mensg. Estou passando alguns problenas de saúde que estão me impossibitando de me dedicar assim como vcs merecem. Deus há de abençoar que esse vendaval passe logo
Prometo responder a todos com todo carinho.
Sei que  aguardam ansiosamente resposta,  me sinto triste por não poder.  Se a impossibilidade persistir prometo pedir ajuda a alguma amiga pra me substituir temporariamente.
Conto com a compreensão e oração de vcs.
Não deixem de escrever. Será passageiro com Fé em Deus!

Marcia Marques

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NASCEU!!!! - TRANSPLANTE DE ÚTERO

Caros leitores, perdoe-me se este post não ficar uma maravilha,mas estou tão eufórica, feliz, emocionada, saltitante ...( e olha que eu nem poderia pq estou mal da coluna). Mas como uma notícia assim tão linda , não dá pra ter outra reação.

Já chorei, ri, bati palmas rs   São 22 anos esperando pra ler isso:

NASCEU O PRIMEIRO BEBÊ GERADO POR UMA ROKITANSKY QUE RECEBEU O TRANSPLANTE DE ÚTERO!

O que até semana passada era considerado impossível, hoje é realidade!!

A medicina, graças a inteligência dada por Deus, conseguiu através do transplante de útero fazer com que essa moça pudesse gerar seu filho.

O fato ocorreu na Suécia, país que está investindo nessa pesquisa.

A moça tem 36 anos, a moça que nasceu sem útero e apenas 1 rim,  recebeu o útero transplantado em 2012, seis meses depois menstruou normalmente. 
A doadora do órgão fui uma amiga da família, de 61 anos de idade.

Foi realizada FIV ( fertilização in vitro) com material genéticos da moça e seu esposo.
Passado 1 ano após o transplante, foi programada a transferência do embrião

A probabilidade de gravidez estimada pela equipa médica para aquele tratamento era de 16% mas o milagre aconteceu e passada 3 semanas o resultado do teste de gravidez foi positivo! 
Foi implantado um único embrião . Abençoado! 

Mês passado a moça deu a luz a  um bebê prematuro que já teve alta e  passa muito bem. 

Foram anos de pesquisas e tentativas.

Outras 9 mulheres receberam  transplante, 7 permanecem com o útero funcionante e destas  2 estão grávidas.

Fico aqui tentando imaginar o sensação dessa moça em ter seu milagre nos braços.

Se eu pudesse mandar um recado a ela , seus familiares e equipe médica, eu diria :  

GRATIDÃO!!!!   Gratidão por enxergar nossa causa, por acreditar na "UTOPIA" com os pés bem fincados no chão, por não desistir diante das  tentativas frustradas, por não ouvir as críticas pessimistas, por arriscar e se arriscar , por sonhar e por realizar!
Gratidão por nos dar mais essa opção de caminho para a realização do sonho da maternidade.

Sei que já não me enquadro nessa possibilidade, mas só de saber que as muitas          " Rokigatas" que no futuro  descobrirão  sua condição, terão  essa possibilidade se assim desejarem. 

Estou feliz demais por elas.

E aqui cabe uma reflexão pessoal:

Sinceramente.... por mais que eu esteja exultante, não mudaria o caminho na qual Deus me fez mãe. 

Não trocaria meu " presentinho" por nada nem ninguém. Ele é meu milagre.

O que me deixa extremamente  satisfeita é saber q nossas possibilidades estão sendo ampliadas.

------

Peço a Deus que eu esteja viva pra ver o transplante sendo possível em meu país.

ROKIGATAS, ESPERANÇA!!!



 ESTOU MAIS QUE FELIZ, COMEMORANDO.
 E VOCÊ?

bj 

 Abaixo , links da notícia:

http://oglobo.globo.com/sociedade/saude/mulher-a-primeira-do-mundo-dar-luz-com-um-utero-transplantado-2-14133680

http://abc7chicago.com/health/medical-first-baby-born-to-woman-who-got-new-womb/335892/

http://g1.globo.com/bemestar/noticia/2014/10/mulher-que-recebeu-transplante-de-utero-da-luz-na-suecia.html

VÍDEO  YOUTUBE:

https://www.youtube.com/watch?v=bMyLmSyqBEI

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WEBSÉRIE sobre ROKI

                                  "A vida (não) é um filme"

Este é o nome websérie que estreia hoje ( 15/11).

Será como um um diário em vídeo que contará as histórias de Nina Flor Roki e Lili, quatro jovens mulheres, portadores da Síndrome de Rokitansky. 

Elas irão falar de suas visões de amor, sexo e da vida, nos contando suas experiências e aprendizados.

O roteiro é inspirado no cotidiano e troca de experiências em grupos de "Roki" de vários países por onde Francesca ( produtora e roteirista ) passou .

Olha que máximo, terá uma personagem brasileira!!   Que coincidentemente  se chama FLOR.

Bem , é assim que me refiro a vocês ( me senti homenageada rs).

Estou muito emocionada e feliz  em divulgar esse projeto,  que além de levar informação nos  faz sentir inseridas, vivas, existentes!

As personagens são eu, você e demais  "Rokitgatas" ou "Roki-Star"( aprendi essa palavrinha hoje com a Francesca rs) , mulheres  corajosas, sensíveis, lindas e guerreiras. 

Desejamos muito sucesso e incentivo, que mais iniciativas bacanas como essa surjam por todos os cantos , pra que o mundo saiba que a gente existe  e que nós saibamos que somos  mulheres como todas as outras, com direitos , dilemas, delícias e dores de ser quem se é.

"...A vida é um filme, sem duvida, o bom é saber escrever o roteiro e poder reescrevê-lo a cada dia,  seja comédia ,tragédia , terror, pornô... é você a protagonista  que assim busca a ti mesma ... e a filmar ."  (Francesca Catricalà)

Estes são os links onde vc pode assistir  a WebSérie e saber mais sobre o projeto, como surgiu , as  personagens e tudo mais:
 

BLOG

http://lavidanoesunapelicula.com/blog/

CANAL DO YOUTUBE:

La vida no es una película Serie Web 

GRUPO NO FACEBOOK:
https://www.facebook.com/groups/lavidanoesunapelicula/?fref=ts

OBS: 
LEMBRANDO QUE É POSSÍVEL ATIVAR A LEGENDA  ( português)  DO YOUTUBE E ENTENDER TUDINHO O QUE ESTÁ SENDO FALADO. ( CC)

 

Direção e Roteiro
Francesca Catricalà

Direção de Fotografia
Justyna Szyslo

Com
Sole Rubin (Nina)
Mariana Rizério (flor)
Barbara Kuzma (Lili)
Tanya Bosco (Catalunya)

Música
Amanda Jayne
Ines Almiron
Amanantu
E muitos mais ..!

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1º LIVRO/ROMANCE com personagem MRKH

Finalmente!!! Será lançado no final de Setembro o primeiro livro/romance (que se tem notícia) sobre vivência com Rokitansky!!!

Escrito por "Alice Darwin". 

O tema central primordial do livro é não ter filhos.Uma das personagens possuí Rokitansky.

Em entrevista dada à MKRH NORGE (Associação da Noruega) ela falou um pouquinho sobre como foi escrevê-lo e o que esperar desse romance.

"Rokitansky" conta história de 3 mulheres em 3 fases diferentes de vida, e cada uma possuí um segredo.

A personagem Moira foi diagnosticada com MRKH quando tinha 15 anos e sua jornada continua a partir do momento que sai da escola e de casa e ingressa à universidade. A história de Moira está definida no passado, antes da invenção do Facebook ou mesmo a internet, época quem que não havia grupos de apoio.

A autora diz que aprendeu muito sobre Rokitansky, mas não o suficiente, acredita que há muitas perguntas sem respostas.

Aprendeu que meninas e suas famílias chegam a um acordo com MRKH de maneiras muito diferentes. Algumas pessoas lidam de imediato, assim que são diagnosticadas - parece quase como um alívio que finalmente sabem o que está errado com elas.

Outras pode parecer que lidaram brilhantemente com o diagnóstico na adolescência, mas depois mais tarde na vida pode encontrar as coisas difíceis, que é quando encontram alguém para começar uma família e lutam para lidar com a Sd.

Acima de tudo, Alice diz que aprendeu que MRKH é uma experiência diferente para todas.

A principal motivação para escrever o romance era de sensibilização para a doença e para tentar ajudar as mulheres e meninas que são diagnosticadas, saber que elas não estão sozinhas e que tudo dará certo em suas vidas.

Além de ajudar familiares a compreenderem melhor MRKH., pois eles podem não ter a condição em si, mas amam suas filhas ou companheiras e desejam desesperadamente ajudar, mas nem sempre sabem as coisas certas para dizer ou fazer.

Nem todo mundo consegue falar sobre essas coisas e a autora espera que o romance dê aqueles que querem saber mais, um pequeno "insight" sobre como pode ser e como ela pode fazer alguém se sentir.

Alice disse que não foi fácil escrever a história, que foi uma grande responsabilidade, mas que espera que o livro ajude meninas e seus familiares entender que a Síndrome . Que embora seja uma ficção, ela acredita que existem muitas “ Moiras” por aí que irão se identificar. E espera que todos amem as personagens tanto quanto ela. 

A autora termina a entrevista com uma bela mensagem às meninas com MRKR

Essa  é apenas uma novela e eu sou apenas uma escritora a contar uma história. 
Sua história  em si está em  suas mão!  MRKH não é o fim, é apenas o começo. Você é forte, você é linda e você é e sempre será amada. Você pode ser quem você quer ser, você só tem que acreditar. Eu espero que assim mais do que qualquer coisa que você goste do meu romance, mas mais do que isso, eu espero que você saiba que a história de sua própria vida está em suas mãos, você é o autor. Você é perfeito do jeito que você é. Viva  a vida que sempre quis e não deixe que nada nem ninguém atrapalhe no seu caminho.

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Acredito que você , assim como eu está feliz com essa notícia e também super ansiosa para ter acesso ao livro, que além de falar de impacto emocional e vivencia com diagnóstico, fala também do sonho e angustia diante da dificuldade de se tornar mãe. Também fala de FIV e barriga de aluguel. Acredito que será emocionante, portanto já vamos providenciando os lencinhos que virão lágrimas.

Só estou meio chateada pois I don't speak English!! rs, ainda não sei como farei, mas... como uma boa brasileira que sou, espero conseguir dar um jeitinho.

Na entrevista a autora prometeu disponibilizar o primeiro capítulo, e eu prometo compartilhar com vocês.

Por enquanto deixo vídeo, Book Trailer, ao assistir já me arrepiei e emocionei mesmo não entendendo o tal inglês . Mas seja em qual parte do mundo for, em qual linguagem ou cultura, os sentimentos são os mesmos, e a gente conhece bem. Já me vi no livro! hehe

E SIGO SONHANDO COM UM LIVRO BRASILEIRO, quem sabe um dia...

 BJK até o próximo post!

Sinopse:

Rokitansky é a história de três mulheres em diferentes fases das suas vidas, Moira, Tori e Mrs Brown. As histórias interligadas começar com Moira Sweeney, uma menina de quinze anos que é diagnosticado com uma condição rara. Através de sua luta para chegar a um acordo com a notícia, ela percebe que ela deve encontrar uma voz e criar sua própria identidade. Em seguida encontramos Tori, em seus trinta e poucos anos e desesperado para a criança que ela anseia, ela está disposta a sacrificar tudo para ter um filho seu. Por fim, há Mrs Brown que dirige uma casa de cuidados residenciais para os idosos. Seu trabalho tem tomado conta de sua vida, a artrite está causando sua dor incapacitante e velhice está se aproximando. Ela deseja voltar para casa e se reunir com seu marido. Rokitansky é uma história profundamente comovente de não ter filhos, o amor ea esperança. Como os personagens procurar respostas, um retrato emocional de três mulheres é revelada, separados por décadas, mas ligado de uma forma surpreendente.

MAIS SOBRE O LIVRO E AUTORA:
VALE A PENA LER !

 Clic aqui


OBS: O livro está sendo  vendido neste site:

www.amazon.com

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"SUPERAR" - Exercício Diário

Ontem no grupo, uma amiga querida fez uma reflexão falando da necessidade de aprender lidar com a Síndrome e seus desafios.
Que às vezes deixamos a vida passar por medo de se relacionar ou enfrentar. Do quanto nos sentimos impotentes diante da dor de uma amiga, sem saber o que dizer ou como ajudá-la. Que é preciso reagir, nos amar e valorizar a beleza da vida que passa tão depressa.

Conversamos bastante , cada uma fez seu desabafo e deu seu ponto de vista. O legal de compartilhar nossas forças e fraquezas, dores e alegrias, é que aprendemos com as histórias, crescemos juntas. É isso que nos aprimora e fortalece. É isso que nos iguala em nossas dores, nos aproxima uma das outras, nos faz estender a mão e perceber o qto o grupo é essencial. 
Uma pessoa me disse : "não somos um grupo de auto ajuda e sim de mútua ajuda! ". 
Quando damos força à outra,nos fortalecemos também.

Achei válido trazer para vocês algumas palavras, pois nem todos tem acesso ao grupo.

Segue meu testemunho pessoal, de minha vivencia diária  na busca dessa superação.

Divido "o lidar" com a Síndrome em partes: 

• Aceitar que "sou diferente" das demais ; 
• Falar disso sem vergonha ;
• Submeter a tratamento;
• Reconhecer-me como mulher ; 
• Me permitir ser atraente e desejada como mulher; 
• Entender que temos uma infinidade de capacidades; 
• Aceitar a impossibilidade de gestar; 
• Abraçar com carinho e dedicação as possibilidades de maternidade; 
• Aceitar as contradições da vida; e tantas outros..

Na maioria dos quesitos tenho certeza que superei e acreditava estar bem em tudo. Mas percebi que algumas coisinhas ainda me perturbam, não constantemente, mas às vezes a vida nos coloca em situações tão delicadas que não dá pra ser indiferente.

Confesso que situações recentemente passadas me lançaram novamente ao chão, chorei, questionei, saí do prumo... Parece que a vida ironicamente nos testa. Colocou em xeque tudo que eu acreditava não doer mais, mas dói, e muito!!! Dói porque dentro de nós ainda existem sonhos que não se realizaram, existe a menina que precisa de colo.
A sd. faz parte de nós, não é nosso todo, apenas uma parte, mas é parte!

Cobrei-me por me sentir fragilizada, queria ser sempre a fortaleza pra dar exemplo. Relutei pra admitir e dividir o que se passava no meu coração. 

Passei noites sem dormir brigando com meu eu, por estar permitindo a danada sd. me doer novamente. Falava comigo mesma: o marido está aqui, o filho também, o que mais falta? 

Por que a alma se abate tanto assim? 

Percebo que doer é necessário, pois é isso que nos aproxima de Deus. Só assim eu posso medir-me e constatar nossa limitação humana. Só doendo pra entender a dor do outro.
Não somos tão fortes ( acho q ninguém o é ) VIVEMOS EM BUSCA DE SER, é isso que faz de nós grandes guerreiras. 
E até mesmo os maiores guerreiros possuem fraquezas e cansaços.

Seguir em frente é um lema.

Não podemos nos deixar abater mais do que uns dias, não é justo com tudo que podemos ser e ter. Temos que seguir incentivando e acreditando que felicidade existe e ela não é necessariamente constante. Como disse um poeta: "a vida é feita de momentos felizes". Então que eles tenham mais força e que nos impulsione a conquistar outros dias felizes.

Afinal paralisar a vida, ficar sentada lamentando e se vitimizando , roubará de nós a possibilidade de encontrar esses momentos especiais. Falar de nosso valor, da mulher fantástica e valorosa que existe além da síndrome , que merece  ser amada e aceita, que vai constituir família... deve ser um mantra , que atrairá de fato tudo isso.

E não é utopia, é uma possibilidade real que acontecerá no devido momento.

Algo que tenho aprendido é que é preciso se auto perdoar por todas as impossibilidades e perdoar a vida por suas contradições. 
Acreditar que há uma razão mesmo que a gente não compreenda sua lógica. 
E agradecer por tudo que nos é possível, pois muito podem ainda menos que nós. 
É preciso superar e viver. Um dia de cada vez, uma dor de cada vez, um sorriso de cada vez...

A superação é um exercício diário!!

Precisamos aprender a encontrar e reconhecer pontos positivos, quem sabe até fazer uma listinha de tudo que temos e podemos: andar, correr, pensar, falar, ouvir , se profissionalizar, mudar de profissão; viajar, mergulhar, aprender idiomas, saltar de pára-quedas, superar medos, namorar, trocar de namorado, casar, ter filhos, ser madrinha,tia....

É preciso fazer e refazer sonhos, realizá-los... 
Porque a vida é linda e nos espera pra viver. 
Não podemos nos esquecer disso!!

Chorar sim , porque lava a alma, passar a vida chorando , jamais! O sol tem que surgir!

BJK a todas e todos, que assim como eu , é humana!


A VIDA É TÃO RARA, assim como nós!

Segue uma música especial para embalar o post:

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A UNIFESP precisa de seu voto!

Olá queridos leitores. Hoje vim pedir um favorzinho a vocês.

A  equipe de ginecologia da UNIFESP tem sido grande parceira nossa, recebendo com todo carinho e respeito as amigas Rokitansky de Sampa e outras regiões. Se empenham em pesquisas de novos tratamentos, se preocupando com os aspectos físico e psicológico da Síndrome.
Sendo assim, desenvolveram a técnica que utiliza SURGICEL  ( celulose oxidada) na criação do canal, evitando a  retirada de pele da própria paciente.
Muitas amigas já foram operadas por essa técnica que tem se mostrado super eficaz.
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AGORA A EQUIPE ESTÁ PARTICIPANDO DE UM CONCURSO DA ASSOCIAÇÃO INTERNACIONAL DE UROGINECOLOGIA -  (IURG)
COM O TEMA: "O QUE  FAZEM PARA MELHORAR A VIDA DAS MULHERES NA COMUNIDADE"
E OLHEM SÓ, ESTÃO CONCORRENDO JUSTAMENTE COM  A TÉCNICA DE NEOVAGINOPLASTIA!!!
É A ÚNICA EQUIPE PARTICIPANTE DO BRASIL, E TAMBÉM A ÚNICA  A APRESENTAR SOLUÇÃO PARA "ROKITANSKY "


O CONCURSO ACONTECE NO FACEBOOK.  PARA CONTRIBUIR É NECESSÁRIO "CURTIR" A PÁGINA DA ASSOCIAÇÃO E TAMBÉM A FOTO REFERENTE AO TRATAMENTO.


SEGUE LINKS:  

PÁGINA:  https://www.facebook.com/photo.php?fbid=801025016584562&set=a.801024659917931.1073741829.140655082621562&type=1&fref=nf

FOTO : https://www.facebook.com/iugaoffice?fref=photo


 OBS:  SÓ SERÃO VÁLIDOS OS 2 VOTOS   QUE ACONTEÇAM ATÉ O DIA 07 DE JULHO


PEÇAM VOTOS AOS AMIGOS E FAMILIARES!
ASSIM ALÉM DE AJUDAR, TAMBÉM DIVULGAMOS MRKH EM TODO MUNDO!


A EQUIPE UNIFESP MERECE NOSSO EMPENHO


                 AGRADECEMOS    A SUA  CONTRIBUIÇÃO !!!!!

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SEGUE TRADUÇÃO DO TEXTO FEITO PELA UNIFESP, que está na foto na página:


Marair Sartori
Our work is with Mayer-Rokitansky-Kuster-House Syndrome. Doctors build the vaginal canal using dilators or surgically with oxidized cellulose membrane. Physical therapists promote perineal awareness and training of pelvic floor muscles, allowing a sexual well-being. Together, the team provides information and support to these girls, who are so full of doubts and fears. We are proud to help them achieve part of their dreams and to help them feel even more wonderful than they already are.

Nosso trabalho é com Síndrome de Mayer-Rokitansky-Kuster-House. Médicos constroem o canal vaginal usando dilatadores ou cirurgicamente com membrana de celulose oxidada. Fisioterapeutas promovem a conscientização e treinamento dos músculos do assoalho pélvico perineal, permitindo um bem-estar sexual. Juntos, a equipe fornecem informações e apoio a essas meninas, que são tão cheias de dúvidas e medos. Estamos orgulhosos de ajudá-los a alcançar parte de seus sonhos e ajudá-las a se sentir ainda mais maravilhoso do que já são.
                  Dra Marair  Santori


FRASE DA FOTO: 

" NÃO SE TRATA DE UM NOVO ÓRGÃO, MAS DE UMA NOVA MULHER."

  

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ME SINTO UM ET

Me sinto um ET!!

Essa é a auto definição que mais ouço.

Creio que impacto mais profundo da Sd. esteja no psicológico.
 
 A autoimagem!

É interessante o quanto nos sentimos inferior a outras mulheres.
Nos julgamos estranha por ser diferente dos padrões.

Mas será mesmo que devemos ser tão severas com a mulher que nos habita?

Será que o atrativo feminino está concentrado em 2 órgãos???

Sua vida se resume em ser Rokitansky?  Só isso te define?

Olhe pra você, faça uma lista dos motivos pela qual você mereça ser amada. 

Que qualidades possuí que faça alguém desejar estar ao seu lado?

Você é legal? É sincera? É companheira? Honesta, sensível, generosa, humana, inteligente, determinada, trabalhadeira, estudiosa?...
Não seriam essas as qualidades que buscamos em um companheiro?
Da mesma forma essas são as qualidades que um homem busca em uma moça para um relacionamento sério e duradouro.

Então não se aflija tanto, não se diminua!

Enxergue a situação com mais leveza:
Você não está impossibilitada definitivamente de ter relação, é algo momentâneo e com solução.
 
Aí você me diz: “mas eu não posso dar filhos” . E eu te pergunto:
Seria essa uma impossibilidade exclusiva de Rokitansky?
Estima-se que de 15 a 20% dos casais brasileiros são inférteis.
Ora, você poderia vivenciar a mesma impossibilidade de outra forma, ou quem sabe poderia ser seu companheiro a ter alguma limitação.
 E aí? Acabaria o amor?

Lembre-se : podemos formar família através da adoção ou através do útero de substituição ou até experimentar a maternidade das duas formas.
O fato é que podemos sim SER MÃES e podemos fazer de nosso companheiro um pai realizado, ter uma família completa e feliz.

O amor deve ser o princípio fundamental de todo e qualquer relacionamento.
E amor verdadeiro acolhe, aceita, divide, compreende... Com amor tudo se encaixa.
 
Tem um frase que diz:
 
"O amor enxerga além das convenções, admira o essencial." (R.Moura)

Como disse o Pequeno Príncipe: " O essencial é invisível aos olhos"
 
Essencial é alma e não corpo.


E o que dizer de nossa força? Nossa capacidade de superar e enfrentar os obstáculos sem perder a ternura.Nosso jeitinho de cuidar e defender quem amamos.
Que homem não vai admirar isso?


SE ADMIRE TAMBÉM!! SE AME!! Não se boicote!
SE PERMITA!!
MUDE SUA IDENTIDADE!! Coloque nela a foto da mulher linda que você é!

 
Agora ,se você deseja continuar se sentindo ET, posso até concordar com você

Somos Sim, Mulheres ET: 

Mulheres EXTRAORDINARIAMENTE TUDO de Bom!    ;)


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GRANDE BEIJO A TODAS!

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