"SÍNDROME DE ROKITANSKY (MRKH)"

Espaço para divulgação, informação e apoio às portadoras de "SÍNDROME DE ROKITANSKY".
A participação de profissionais de saúde e familiares também é muito bem vinda.
Vamos juntos debater o tema, esclarecer dúvidas e aprender para tornar a descoberta e aceitação da Síndrome menos dolorosa.

05/03/2010

O que é Síndrome de Rokitansky?



É uma má formação Mulleriana que ocorre ainda na gestação. Não existe causa comprovada.
A síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) é caracterizada pela ausência congénita do útero e também ausência total ou parcial do canal vaginal.
As mulheres apresentam caracteristicas sexuais secundários normais e cariótipo normal (46,XX). Sua incidência é relativamente baixa , ocorre 1 a cada 5000 mulheres nascidas (variando de 1:4000 a 1:10.000). Por essa razão é considerada "rara".
 Apesar de ser usualmente acompanhada de ausência total do útero (corpo e colo), 7% a 10% das mulheres têm um útero normal (porém obstruído) ou rudimentar (com endométrio funcional). Os ovários são normais em cerca de 80% das mulheres. Nas demais observa-se a presença de ovários fora da cavidade pélvica ou hipoplasia (desenvolvimento inadequado) ovariana unilateral.
As portadoras geralmente apresentam anomalias urológicas associadas (25% a 50%), tais como agenesia renal unilateral, rim pélvico, rim em ferradura ou irregularidades do sistema coletor. Outras anomalias tais como alterações da coluna vertebral, costelas, lesões cardíacas, hérnias, problemas de audição,também podem ser encontradas, embora muito menos frequentes.

22 comentários:

  1. muito bacana esse espaço :D

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  2. Oiê!!
    Ficou show!
    Adorei!
    Parabéns!
    Beijos
    Liz

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  3. ola. Desculpe ter demorado a responder , pois ja tinha criado o blog a algum tempo, e como ainda nao tinha sido contactada por ninguem, acabei por deixar de o visitar. mas hoje apos a um periodo de ausencia decidi entrar novamente, e acredite que fiquei muito contente com a sua mensagem, nunca tive oportunidade de falar com ninguem com o mesmo problema que eu. espero que a partir de hoje se crie uma amizade , pois eu gostaria muito, principalmente porque ja passamos pelo mesmo. gostaria muito de a conhecer melhor de modo a trocarmos experiencia de vida :)

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  4. Com certeza seremos amigas sim!! Muito bom fazer novas amizades e melhor ainda poder falar com quem entende nossos medos, dúvidas, sonhos...
    Entre em contato por este endereço de e-mail s.rokitansky@hotmail.com
    Ficará surpresa em saber que conheço ao menos umas 70 ou mais portadoras.
    Juntas temos desvendado os mistérios da Síndrome que tanto nos afligia.
    Hoje já conhecemos bastante a respeito de nós mesmas, acredito que esse é o primeiro passo pra superar.
    BJK.
    Aguardo seu contato!

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  5. ola. eu ja a add, espero conversar consigo por lá, sera um grande prazer para mim :) bjnhs

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  6. Amei!
    Tudo muito lindo!
    *-*

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  7. Anônimo11/07/2010

    ADOREIII AQII..MTO UTIL...MEU MSN...CRISMEG21@HOTMAIL.COM

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  8. Anônimo11/08/2010

    Adorei muito bom compartilhar experiencias ... Já que é algo tão doloroso !!Bjs...

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  9. Anônimo2/21/2011

    Gostaria de me encontrar com vocês quando houver alguma oportunidade, nunca compartilhei minhas angústias com ninguém que entendesse o que é ter essa síndrome...

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  10. Olá "anônima", entre em contato por e-mail ou MSN para conversarmos melhor.
    Todo peso é mais leve quando se divide!!
    BJK

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  11. Anônimo7/17/2011

    também tenho Sindrome de Rokitansky. E comecei a fazer um tratamento para ver se tenho ovulacao... mas o medico disse q até agora meu organismo nao respondeu aos medicamentos... existe algum caso com alguem q consegui ser mae, por utero substituicçao?

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  12. Sim, há diversos casos de moças que são mães através do útero de substituição.
    No tópico "HISTÓRIAS - VAMOS COMPARTILHAR?" você encontra o depoimento de uma delas que inclusive fará parte da reportagem sobre " barriga de aluguel" que vai ao ar hoje (17/07/11)no Domingo Espetacular(Record).

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  13. Anônimo11/01/2011

    gostaria de saber de um medico que tem uma referencia pois estou precisando pra minha filha

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  14. Mãezinha, entre em contato pelo e-mail/msn
    s.rokitansky@hotmail.com informando qual cidade você mora, tentaremos encontrar um especialista para te indicar.

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  15. Minha filha tem sindrome adrenal congênita e nasceu com a genitaria ambigua ,os medicos da UFRJ ainda estão estudando (acompanhando) ela ,ela toma corticosteroides para controlar os nives hôrmonais e já tem 12 anos e não tem menstruação ,ela vez uma cirurgia mas eu creia que foi só externa .Muito obrigada pelas as informações de vcs , vou comentar com os médicos se ela pode ter mais este problema.

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  16. minha filha nasceu com a genitais deficiente e foi operada no HUFRJ , só externo .Obrigada pela informação ,vou poder orienta-la melhor porque ela já esta ficando uma mocinha , com 12 anos já esta na hora de começar se descobrir como mulher .

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    1. Oi mãe, não conheço muito da condição de sua pequena, mas embora as patologias sejam diferentes o impacto psicológico é bem parecido, então no que eu puder ajudar conte comigo.
      Abraços.

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  17. Anônimo6/23/2014

    Preciso de ajuda /: queria alguém para me dizer mais sobre esse assunto..

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  18. Anônimo6/23/2014

    Me ajuda , quero saber mais sobre esse assunto..

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    1. Olá amiga anônima.
      O que especificamente vc deseja saber?

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  19. Anônimo7/18/2014

    Interessante, como acontece na vida das pessoas certos imprevistos. Não sabia que tem pessoas com esse caso. Tive que amputar o pênis, fiquei com no mássimo 6 (seis) centimetros, gostaria de saber quantos centimetros de vagina tem pessoas com a sindrome de Rokitanski.

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    1. Olá amigo leitor. Achei super importante e corajoso seu relato.
      Alterações não é uma exclusividade de Rokitansky, nem tão pouco de quem passou por acidente ou doença. Todas as pessoas possuem problemas, sejam visíveis ou não, congênitos ou não, físicos ou não...
      A vida surpreende e nos desafia a aprender lidar com as situações sem desistir , às vezes ela é dura com a gente. A boa parte da história é que quando a gente quer, a gente aprende que não existe só uma fórmula de ser feliz, de se realizar e se relacionar; que podemos se adaptar às situações; se descobrir e redescobrir. Qdo há amor as pessoas se encaixam ( com ou sem limitações), que relacionamento é algo muito mais rico e profundo, que não se limita às partes íntimas " perfeitas"...

      Bem , mas vamos à resposta de sua pergunta. Não há uma regra em Rokitansky, há variações.
      Há casos extremos de ausência total ,onde se faz necessário cirurgia de neovaginoplastia , que irá formar esse canal, ele terá dimensões normais de acordo com a resposta de cada paciente.
      Quando há ausência parcial, pode variar de 3 cm, 5 cm, 6 cm... ( sem tratamento)... nesses casos o médico recomenda exercícios de dilatação, que conforme progresso individual , pode chegar a dimensões normais tbm.
      Mais alguma pergunta?

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