"SÍNDROME DE ROKITANSKY (MRKH)"

Espaço para divulgação, informação e apoio às portadoras de "SÍNDROME DE ROKITANSKY".
A participação de profissionais de saúde e familiares também é muito bem vinda.
Vamos juntos debater o tema, esclarecer dúvidas e aprender para tornar a descoberta e aceitação da Síndrome menos dolorosa.

18 de out de 2010

Como é o tratamento?

O tratamento vai depende do caso.
Quando inexistente, é necessária vaginoplastia ( material utilizado para enxerto pode ser pele da própria paciente ( coxa, barriga), ou membrana amniótica ( passa por pré-inspecção de detectação de doenças transmissíveis). Há também outras técnicas cirurgicas que não utiliza enxerto

OBS: O médico irá avaliar qual é mais adquada ao caso.

Quando existe o canal mas com pequena profundidade,é utilizado o molde. Há médicos que recomendam dormir com o molde outros recomendam passar o dia ou ainda fazer exercícios periódicos. Esse molde vai sendo substituído, aumentando de tamanho de acordo com os resultados obtidos.

Também existem diversos casos em que o canal é de menor tamanho e possuí fundo cego, mas não impede a relação sexual. Mantendo relação com frequencia, gradativamente o canal vai dilatando. Casos assim, dispensam o uso de molde.

É preciso saber que após obter o resultado satisfatório (cirúrgico ou não) será necessário ter relação sexual com frequência , ou continuar o uso do molde com menor frequência, pois existe o risco de estenose ou seja, o canal pode voltar a fechar.

29 comentários:

  1. Anônimo1/20/2012

    oi eu tenho essa síndrome e no meu caso é assim tenho o canal só que com uma pequena profundidade,e tenho relação normalmente com meu marido sem nenhum desconforto,isso porque ele é muito cuidadoso por causa do meu problema.mas eu gostaria de saber,tendo relação com ele, meu canal pode aumentar,mas mesmo assim é necessário fazer a cirurgia?
    estou na fila de espera pra fazer até hoje e descobri que tinha em 2007.

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    1. Flor, existem inúmeros casos assim como o seu,em que não foi feito nenhum tipo de tratamento.
      Meu caso também é assim, percebi em minha experiência que a relação com frequência foi como usar o molde ( progressivamente o canal se dilatou). Não que uma coisa substitua a outra, mas no meu caso foi dado o diagnóstico da Sd. anos depois de iniciar atividades sexuais. No meu caso o canal não era totalmente inexistente. Tinha uma profundidade que permitia a dilatação, que não aconteceu de uma hora pra outra,foi um processo gradativo.
      Então assim como no meu caso, sugiro que você converse com seu parceiro e veja se a relação está satisfatória para ambos. Converse tbm com seu médico, explique direitinho , pode ser que vc use molde , pomadas que auxilie e agilize esse processo de dilatação e não necessite de cirurgia.
      ... Poxa, aguarda a cirurgia desde 2007 ???? Absurdo! Em que cidade?
      Se preferir, me add no MSN que conversamos melhor. bjk

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    2. Anônimo12/16/2014

      O meu eu descobri dia 29/11/2013 e a cirurgia foi marcada pro dia 06/12/2013, nao podiamos esperar pois era totalmente fechado e minha menstruação nao passava.. minha barriga estava enorme por causa da menstruação acumulada, o ''buraquinho'' é mt pequeno ainda.. faço exercicios diarios com vela de hegar e estou no numero 9 e 10, preciso chegar na numero 21, pra usar o molde :3

      Mas se nao fosse Deus em primeiro lugar, dps minha mae, minhas irmãs, e amigos.. e principalmente a equipe do DR. Maranhão do Hospital São Paulo hjj talvez eu nao estivesse aqui.. é um momento dificil, as vezes quase impossivel pra quem passa pq exige força de vontade e mt esperança, pq a dor não é facil.. mas tudo vai se resolver

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    3. Oi flor, é um perigo o risco de infecção qdo existe a presença de útero funcionante e ausência da passagem do sangue menstrual. Graças a deus te socorreram a tempo. Que bom que vc pode contar com apoio médico e familiar, extremamente importante nessa caminhada. Te desejo muita fé, força e determinação para que consiga atingir os objetivos. Fácil não é, mas é possível! Abraços!!!

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  2. Anônimo9/02/2012

    no caso do uso de dilatadores , poderia me informar a onde posso compra-los?

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  3. Flor, acabamos de criar um post sobre moldes ( dilatadores)
    BJK.

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  4. Anônimo12/09/2012

    eu nao quero falar sobre meu problema, mas eu tenho uma duvida
    eu nao tenho o canal vaginal, mas mestroo normalment? porq isso aconteceu comigo!

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  5. Anônimo1/24/2013

    tenho 21 anos e sou portadora da da sindrome estou aguardando uma cirurgia mas descobrir aos 17 até não conseguir uma sirurgia.

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  6. Anônimo1/24/2013

    tenho 21 anos e sou portadora da da sindrome estou aguardando uma cirurgia mas descobrir aos 17 até não conseguir uma sirurgia.

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  7. Se não há o canal então esse sangue deve estar vindo de algum outro local e precisa ser investigado se realmente é sangue menstrual. Vc tem útero? Sugiro que procure um médico para exames.

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  8. Pra vc que está aguardando a cirurgia. Preciso saber mais a respeito pra tentar te ajudar. De onde vc é? Qual hospital foi atendida e por qual motivo vc considera que está demorando a autorização para cirurgia?
    Se achar melhor, me mande e-mail com essas informações:
    s.rokitansky@hotmail.com

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  9. quem tem essa sindrome pode fikar gravida ?

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  10. Olá Fábio.
    Geralmente mulheres com Rokitansky nascem com ausência ou má formação do útero . Portanto infelizmente não podemos engravidar.
    Poucas moças nascem com útero funcionante, porém com canal de fundo cego. E sem a passagem para o sangue menstrual, muitas vezes acabam tendo complicações. Conheço centenas de casos e só soube de 1 em Portugal, que após inúmeras cirurgias a moça engravidou através de Fertilização in vitro.
    Bem, mas como temos ovários funcionantes , é possível ter filhos biológicos através do útero de substituição ( barriga de aluguel/barriga solidária).
    Recolhem nossos óvulos, fecundam em laboratório e implantam no útero de outra mulher que irá emprestar temporariamente o ventre.
    Pode ser a mãe, irmã, prima...
    Mais alguma dúvida?

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  11. Anônimo10/25/2013

    Sou portadora e ainda não fiz a cirurgia, quero saber como é a cirurgia e se ela deixa cicatrizes.

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    1. Flor para falar da dimensão de cicatriz, é preciso saber por qual técnica será operada.
      Qual revestimento será utilizado pelo médico em seu canal.
      Se for for pele da coxa, abdome, retalho neurovascular pudento, fica com com a cicatriz nesses locais onde foram retiradas. Como se fosse uma queimadura.
      Se utilizar membrana amniótica, celulose a cicatriz será apenas no local da cirurgia. Algo pequeno que é facilmente escondido pelos pelos pubianos.

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  12. oi eu sou portadora da síndrome,descobri quando tinha 21 anos, hoje estou com 26, mas ainda não aceito muito bem, ninguem na minha familia sabe, fiquei constrangida de contar eles sabem q nasci sem o utero, no meu caso eu tinha 5 cm e terminava em fundo cego,nao fiz nem um tipo de tratamento somente tendo relações foi o suficiente para aumentar meu canal vaginal,no começo sentia um desconforto mas hoje tenho relações normalmente,hoje sou casada mas meu marido não sabe de nada e nunca percebeu nada,quando descobri, foi um choque saber q nunca poderia ser mãe, isso me deixa triste pq gosto muito de crianças, eu me perguntava pq eu, me sinto diferente, anormal,não me sinto uma mulher por completo, e horrivel e não tenho coragem de contar p ninguem, essa e a primeira vez q conto a alguem, ja pensei em procurar um piscologo não tenho coragem, é muito dificil conviver com isso , sozinha.

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    1. OI querida, seu caso é parecido com o meu, tbm não passei por tratamento do canal, a relação foi suficiente para dilatar o canal progressivamente. A ausência do útero eu descobri aos 17 anos, namorávamos a 1 mês e desde então meu esposo sabe de minha impossibilidade de gerar. Qto a alterações do canal , só soube bem depois, já com quase 3 anos de casada, foi um choque, mas como não havia mais queixas, não precisei de tratamento. Durante anos me senti como vc. Era uma tristeza profunda, um vazio, uma desesperança. até que descobri que ser mãe me era possível sim! O único impedimento era gerar meu filho. A gente atribui maternidade a gestação, mas podemos gerar no coração! A chegada de meu filho encheu meu coração de alegria. Sou mãe adotiva. Aquele vazio foi preenchido! E já não há espaço pra frustração, me realizei! Vc já pensou nessa possibilidade?
      Não se sinta sozinha, eu e mais um monte de amigas conhecemos essa dor aí que te incomoda e todas estão dispostas a te ouvir e estender a mão. Topa segurá-la?!

      entre em contato por e-mail: s.rokitansky@hotmail.com

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  13. Anônimo1/22/2014

    oi, descobri aos 17 anos que tenho essa síndrome, não tenho útero e meu canal vaginal, de acordo com a ginicologista, é de 2 cm. Ainda não iniciei atividade sexual e gostaria de saber se apenas com os dilatadores é possível ter uma vida sexual normal ou se é imprescindível fazer a cirurgia, já que o meu canal é tão pequeno. Não entendo nada do meu problema.

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  14. Florzinha anonima, somente o profissional poderá te dar essa resposta, pois cada caso é um caso. Conheço meninas que conseguiram dilatar o canal utilizando molde. É necessario muita disciplina e persistencia e tbm depende da resposta de seu organismo. E os exercícios precisam ser com orientaçao medica!
    Mas geralmente , nesses casos o medico indica cirurgia.
    Vamos, coragem! Procure um bom medico para te dar as respostas.

    Bjk

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  15. Anônimo7/08/2014

    Eu tenho essa Síndrome descobrir com 17 anos e tenho 18 tenho namorado e nunca tive relacão com ele por medo, tbm por nao ter contado a ele ainda sobre a síndrome não sei oq fazer pra ele saber..

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    1. Florzinha, entendo o quanto é difícil contar ao companheiro, a gente sempre foge do assunto com um medo danado da reação que terão.
      Olha , não há fórmula , nem o momento exato ou jeito de contar. O que tem de certo é que uma hora isso terá de acontecer, ainda mais se o namoro avança para um compromisso mais serio.
      Eu pessoalmente falando, e por experiência própria,acredito que quanto mais cedo melhor. Assim o namoro segue pautado na verdade e na cumplicidade. Acho torturante o medo de que "a qualquer momento" o segredo possa vir à tona.
      Por incrível que pareça a reação dos companheiros costuma ser surpreendente. A maioria das meninas recebem total apoio dos namorados, inclusive durante tratamento.
      Se existir de fato amor, ele vai compreender que vc não tem culpa , que precisa de apoio e que ele tem milhares de motivos para querer estar ao teu lado. Isso é só um detalhe sobre vc . Essa impossibilidade ou limitação de relação é algo temporário e com solução.
      Tenho certeza que seu coração dirá o momento certo de conversar, vai surgir a oportunidade.
      Coragem e boa sorte!
      BJK

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  16. Anônimo7/16/2014

    oi descbri que minha filha de 11 anos sofre dessa sindrome ta sendo muito doloroso pra ela e pra toda familia no caso dela ela tem o utero mas não tem o colo e nem o canal vaginal , gostaria de saber se nesses casos daria pra fazer uma comunicação entre a nova vagina e o utero ?

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    1. Oi mãe, como sempre dizemos, a descoberta é um choque, ficamos meio perdidas, com medo... mas com o tempo e informação vamos acalmando e compreendendo.
      Flor, em alguns poucos casos existe a presença de útero, que nem sempre é funcionante.
      A maioria dos casos que conheci assim, demoraram a descobrir a razão das fortes dores e do porque não descer o sangue menstrual , que ficava alojado no abdome , causando infecção. A solução foi retirar o útero, em alguns casos tbm ovários pelo comprometimento causado pela infecção.
      Olha , pode ter mais casos em que tenha sido possível a construção do canal e essa ligação, porém eu só conheço 1 caso, em Portugal.
      Após inúmeras cirurgias , foi possível inclusive a gravidez através de Fertilização In Vitro.

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  17. Anônimo10/29/2014

    Sou mãe, e descobrimos este ano q minha filha tb nasceu com a síndrome. Ela não tem útero, não tem canal vaginal, e tem um septo onde começaria o canal vaginal, tb tem um problema de má formação de veias na região da vagina. Alguém com algo parecido que poderia nos contar sua experiência e onde conseguiu tratamento?

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    1. Olá mãe, ainda não havia ouvido falar de má formação nas veias da região vaginal. Perguntei para algumas meninas e somente uma relatou que teve trombose hemorroidária e a ressonância mostrou uma saliência nas veias pélvicas. Não sei se seria o mesmo ( não sou da área de saúde)
      Entre em contato por e-mail me dizendo de onde vcs são para que eu possa ver se há indicação de médico.
      s.rokitansky@hotmail.com

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  18. Anônimo11/29/2014

    Olá! Sou portadora desta síndrome também! Não tenho o canal vaginal, nem o útero, tampouco ovários e agenesia renal. Já fiz a cirurgia e o problema voltou! Sou estéril e quando soube a verdade, quase enlouqueci! Sofro com a depressão, pois ninguém aceita-me como sou! Vivo sob cuidados médicos, pois o rim requer atenção. Hoje, sei encarar os fatos apesar da rejeição. Cuidem-se, meninas!

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    1. Olá amiga anônima. Sei o qto é doloroso deparar com nossas impossibilidades. Temos uma certa tendência a depressão, afinal sofremos uma dor em silêncio. Mas não é justo com nosso eu,se limitar mais do que a natureza já nos limitou. Podemos e merecemos ser felizes. O primeiro passo é a gente se aceitar! Se perdoar e se redescobrir. Temos tantos valores a ser admirados. Se algum homem não te aceitou, é porque flor , vc merece alguém muito melhor que ele! Quem ama de verdade acolhe compreende, apoia e caminha junto. Vc pode ser mãe através da adoção, assim como eu e tantas amigas somos. E diga-se de passagem , realizadas!!! Desejo melhoras para saúde de seu rim. E desejo que Deus te traga um companheiro que te ame desse jeitinho, com todas as qualidades , capacidades e belezas que existe em você.
      BJK

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  19. Anônimo2/27/2015

    Olá, tenho 25 anos, nunca menstroei, aos 15 anos comecei a procurar o médico, sabia q ñ era normal, um deles me falaram q eu tinha sindrome após eu ter falado q era dificio na hora da relação sexual, me passou uma seringa p/ fazer tipo um exercicio, passei poucos dias fazendo, c/ um certo tempo foi melhorando atráves da relação, mais o q me preocupa é q fiz uma indro e o medico falou q eu tinha o útero muitissimo pequeno e q ñ tinha tratamento p/ ele, porém ñ iria poder gerar filhos, até hoje ñ sei o q realmente eu tenho, pois cada médico fala uma coisa diferente, hoje sou casada e meu esposo luta junto comigo. Vc acha q ñ tem mesmo tratamento p/ esse tipo de útero? xero

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  20. Adriana5/21/2016

    Sou Adriana tenho 27 anos sou portadora da sidrome de rokitansky.Fui diagnosticada em 2010.foi muito difícil pra me pq antes passei por muitos problemas como depressão sidrome de pânico e uma indiferença que tinha de acha que eu ia morrer.minha pergunta é quem tem essa sidrome tem que ter acompanhamente diário?pq faz uns 5 anos q no fui as médico e que me deu o diagnostico.

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