Antes de entrarmos no assunto do post, quero deixar claro que não sou profissional de saúde.
Assim como você ou alguém que conhece,também nasci sem útero e passei momentos complicados até aprender me conhecer, aceitar e ser feliz da maneira que Deus me criou.
A 4 anos dei início a um grupo de moças com Rokitansky com objetivo de trocar informações e ajuda. Consequentemente criei o blog para levar um pouquinho de informação a qualquer leitor (sociedade, família, profissionais , portadoras...) . Bem como encorajar moças a procurarem atendimento e de posse de informações, numa parceria medico/paciente , encontrar o melhor tratamento para cada caso.
As informações contidas no blog , foram adquiridas na troca de experiências entre portadoras; através de leitura sobre os temas ; e quando possível com esclarecimento de profissionais.
NÃO PODE DE MANEIRA ALGUMA SUBSTITUIR O DIAGNÓSTICO E OPINIÃO MÉDICA.
Devendo apenas servir de luz no caminho do auto conhecimento e principalmente no saber que não está só nessa caminhada.
Aos longo do tempo fui conhecendo casos de Morris e escrevo sobre as conclusões que cheguei.
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Nem toda ausência de Menarca ( 1ª menstruação) vem acompanhada de ausência de útero. Da mesma forma, nem toda ausência de útero significa Rokitansky.
Há outras patologias que também apresentam os mesmos sintomas.Como por exemplo: Morris e Turner ( entre outras).
Mas cada uma apresenta detalhes característicos que podem ser visíveis ou detectados por exames.
Por ser extremamente parecida com Rokitansky sendo muitas vezes confundida inclusive por médicos ( qdo não pedem exames complementares) , é que iremos conversar um pouquinho sobre Morris ou SIAC ( Síndrome de Insensibilidade Androgênica / completa)
Ela se apresenta da mesma forma:
ausência de menstruação, ausência de útero, DESENVOLVIMENTO DE CARACTERÍSTICAS FEMININAS (SEIOS , QUADRIS, VOZ FINA, DELICADEZA ), GENITÁRIA EXTERNA FEMININA .
Porém nesta patologia também há ausência de ovários.
Em Rokitansky geralmente há presença de ovários , ao menos 1 . Há casos em que ovários estão localizados fora do lugar onde originalmente deveriam estar. (por esta razão é importante fazer exames de imagem detalhados como ressonância,tomografia ou outros..)
Há meninas que
acreditavam ter Rokitansky e com exame de cromomossos / cromatina descobriram ter
Morris (SIAC).
Esta é a diferença entre as 2 síndromes, uma apresenta
resultado XX outra XY.
INDEPENDENTE DA ALTERAÇÃO CROMOSSÔMICA, A DEFINIÇÃO SEXUAL É
INDISCUTIVELMENTE FEMININA .
COSTUMAM SER MULHERES BELAS, ESGUIAS, EXTREMAMENTE FEMININAS, DE PELE LINDA, LISA E SEM ACNE ( Em virtude da insensibilidade aos androgenos)
Como em Morris não há presença de ovários, pode ser necessária a
reposição hormonal (exames de dosagem irão determinar isso).
É preciso também investigação e cuidado médico, pois geralmente pode existir internamente, escondidinho, gônadas masculinas. O médico irá avaliar a necessidade de remoção para evitar problemas futuros.
É bem comum na infância
a existência de hérnia inguinal ( o que também pode ocorrer em Rokitansky e não necessariamente só nas patologias, nem é regra delas).
É comum também terem mais casos iguais na família .
Saliento mais uma vez que mesmo possuindo
gônadas , ISSO EM NADA ALTERA A FEMINILIDADE E TODA A SUA ESSÊNCIA.
Vamos simplificar, e trazer a questão pro natural. É como uma pessoa que possui 6 dedos na mão. Por uma falha na formação, houve uma alteração que pode muito bem ser sanada através de intervenção.
Outra característica que pode ser apresentada em Morris é a escassez de pelos. ( que não necessariamente ocorra só em Morris, tbm pode ser tendência familiar, alopécia...)
Li um livrinho informativo sobre SIAC ( Morris) e achei super bacana a forma FALAR a respeito dos pêlos:
"... Os pelos que as mulheres XX tem na área genital e debaixo
dos braços, estão lá devido a ação dos androgênios produzidos pelas
glândulas adrenais e ovários. Mulheres com SIAC normalmente ou não tem
pelos ou tem muito pouco pelos nessas áreas.
Esta
ausência de pelos no corpo é uma característica física que não pode ser
alterada por tratamento médico, mas mulheres podem habilmente
desenvolver formas positivas de pensar sobre
isto. A quantidade de pelos pubianos que estas mulheres geralmente tem é
muito variável, e algumas mulheres são relativamente sem pelos.
Há relatos de mães de mulheres com SIAC dizendo que possuem
menos pelos pubianos do que aquelas que não carregam o gene da SIAC,
então pode- se dizer com honestidade que a ausência de pelos pubianos “é
de família”. Além disso,algumas
mulheres escolhem raspar seus pelos pubianos. Outras tem uma condição
médica chamada alopecia totalis que causa ausência de cabelo em seu
corpo (e cabeça). Em outras palavras, há uma série de outras razões além
da SIAC para não ter pelos pubianos e para algumas pessoas a ausência
de pelos pubianos é tido como algo erótico."
A literatura antiga mostra Morris de uma maneira
assustadora , que despertava mal estar e preconceito. ( que bom que como tudo, a medicina evoluí e os pensamentos mudam).
Conhecendo bem de perto meninas portadoras , conversando com médicas experientes e através de
pesquisas atuais (como por exemplo o livreto que citei ) percebemos que em resumo SIAC é como Rokitansky.
As
meninas possuem os mesmos dilemas quanto maternidade,as mesmas necessidades
de tratamento de canal, as mesmas inseguranças quanto relacionamento ...
E como em Rok. ,também possuem dúvidas, sonhos, medos, capacidade de superação e realização que também são compartilhadas por mulheres sem nenhum tipo de síndrome.
Você deve estar se perguntando o porque coloquei algumas palavras destacadas. Explico.
Outro dia me perguntaram : Ahh então as mulheres quando descobrem a Sd . decidem se querem ser mulheres ou homens?
Não!!! Não podem decidir pelo simples fato de que o sexo é : INDISCUTIVELMENTE FEMININO.
Não há presença membro masculino! ( deixo isso bem claro!)
Se faz necessário que a sociedade entenda isso e derrube mitos que perigosa e desnecessariamente pode condenar a mulher a uma vida de depressão , baixa estima e vergonha.
O impacto emocional de qualquer um dos diagnósticos é muito maior do que o impacto físico.
Em todos eles é necessário se redescobrir como mulher e seus valores de ser humano.
LEMBRAR QUE ISSO É APENAS UM DETALHE DE SUA VIDA.
É preciso minimizar o tamanho "do problema". Encarar que é uma característica nossa como dizer que o cabelo é enrolado ou liso , a pele é escura, clara ou sardenta, o fator sanguíneo é O- ou +, A, AB.... Uma pessoa tem diabetes ou sofre de pressão alta...
É a forma como somos constituídos, mas ISSO NÃO NOS DEFINE!
termino usando frase de uma amiga linda :
"...O VALOR QUE CADA UMA DE NÓS TEMOS É INDISCUTIVELMENTE MAIOR DO QUE A SÍNDROME QUE PORTAMOS."
OBS: post escrito com a ajuda dessa amiga querida.
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link do Livro explicativo produzido pelo departamento de Endocrinologia e Diabetes do Royal Children's Hospital - Austrália
http://sindromemorris.files.wordpress.com/2013/01/sc3adndromedainsensibilidadeandrogc3aanicacompleta.pdf
OBS: independente das dicas que demos a respeito das diferenças ,é necessário
consultar médicos e fazer exames para obter um diagnóstico conclusivo. A
cada dia tem aparecido variações na apresentação de casos. Nenhuma característica tem sido regra de uma determinada patologia.
As 2 síndromes, por serem raras, ainda são mistério para a medicina e só exames e profissionais qualificados é que poderão te diagnosticar e recomendar o tratamento adequado.
Pedimos que nunca deixem de procurar ajuda pois é com o estudo dos casos que surgem as novas descobertas.
