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"SÍNDROME DE ROKITANSKY (MRKH)"

Espaço para divulgação, informação e apoio às portadoras de "SÍNDROME DE ROKITANSKY".
A participação de profissionais de saúde e familiares também é muito bem vinda.
Vamos juntos debater o tema, esclarecer dúvidas e aprender para tornar a descoberta e aceitação da Síndrome menos dolorosa.

03/10/2014

NASCEU!!!! - TRANSPLANTE DE ÚTERO




Caros leitores, perdoe-me se este post não ficar uma maravilha,mas estou tão eufórica, feliz, emocionada, saltitante ...( e olha que eu nem poderia pq estou mal da coluna). Mas como uma notícia assim tão linda , não dá pra ter outra reação.
Já chorei, ri, bati palmas rs   São 22 anos esperando pra ler isso:


NASCEU O PRIMEIRO BEBÊ GERADO POR UMA ROKITANSKY QUE RECEBEU O TRANSPLANTE DE ÚTERO!

O que até semana passada era considerado impossível, hoje é realidade!!


A medicina, graças a inteligência dada por Deus, conseguiu através do transplante de útero fazer com que essa moça pudesse gerar seu filho.

O fato ocorreu na Suécia, país que está investindo nessa pesquisa.

A moça tem 36 anos, a moça que nasceu sem útero e apenas 1 rim,  recebeu o útero transplantado em 2012, seis meses depois menstruou normalmente. 
A doadora do órgão fui uma amiga da família, de 61 anos de idade.

Foi realizada FIV ( fertilização in vitro) com material genéticos da moça e seu esposo.
Passado 1 ano após o transplante, foi programada a transferência do embrião

A probabilidade de gravidez estimada pela equipa médica para aquele tratamento era de 16% mas o milagre aconteceu e passada 3 semanas o resultado do teste de gravidez foi positivo! 
Foi implantado um único embrião . Abençoado! 

Mês passado a moça deu a luz a  um bebê prematuro que já teve alta e  passa muito bem. 
Foram anos de pesquisas e tentativas.
Outras 9 mulheres receberam  transplante, 7 permanecem com o útero funcionante e destas  2 estão grávidas.

Fico aqui tentando imaginar o sensação dessa moça em ter seu milagre nos braços.
Se eu pudesse mandar um recado a ela , seus familiares e equipe médica, eu diria :  
GRATIDÃO!!!!   Gratidão por enxergar nossa causa, por acreditar na "UTOPIA" com os pés bem fincados no chão, por não desistir diante das  tentativas frustradas, por não ouvir as críticas pessimistas, por arriscar e se arriscar , por sonhar e por realizar!
Gratidão por nos dar mais essa opção de caminho para a realização do sonho da maternidade.

Sei que já não me enquadro nessa possibilidade, mas só de saber que as muitas          " Rokigatas" que no futuro  descobrirão  sua condição, terão  essa possibilidade se assim desejarem. 
Estou feliz demais por elas.


E aqui cabe uma reflexão pessoal:
Sinceramente.... por mais que eu esteja exultante, não mudaria o caminho na qual Deus me fez mãe. 
Não trocaria meu " presentinho" por nada nem ninguém. Ele é meu milagre.

O que me deixa extremamente  satisfeita é saber q nossas possibilidades estão sendo ampliadas.

------

Peço a Deus que eu esteja viva pra ver o transplante sendo possível em meu país.

ROKIGATAS, ESPERANÇA!!!



 ESTOU MAIS QUE FELIZ, COMEMORANDO.
 E VOCÊ?

bj 

 Abaixo , links da notícia:

http://oglobo.globo.com/sociedade/saude/mulher-a-primeira-do-mundo-dar-luz-com-um-utero-transplantado-2-14133680

http://abc7chicago.com/health/medical-first-baby-born-to-woman-who-got-new-womb/335892/

http://g1.globo.com/bemestar/noticia/2014/10/mulher-que-recebeu-transplante-de-utero-da-luz-na-suecia.html

VÍDEO  YOUTUBE:

https://www.youtube.com/watch?v=bMyLmSyqBEI

15/09/2014

WEBSÉRIE sobre ROKI


                                  "A vida (não) é um filme"

Este é o nome websérie que estreia hoje ( 15/11).
Será como um um diário em vídeo que contará as histórias de Nina Flor Roki e Lili, quatro jovens mulheres, portadores da Síndrome de Rokitansky
Elas irão falar de suas visões de amor, sexo e da vida, nos contando suas experiências e aprendizados.
O roteiro é inspirado no cotidiano e troca de experiências em grupos de "Roki" de vários países por onde Francesca ( produtora e roteirista ) passou .

Olha que máximo, terá uma personagem brasileira!!   Que coincidentemente  se chama FLOR.
Bem , é assim que me refiro a vocês ( me senti homenageada rs).

Estou muito emocionada e feliz  em divulgar esse projeto,  que além de levar informação nos  faz sentir inseridas, vivas, existentes!
As personagens são eu, você e demais  "Rokitgatas" ou "Roki-Star"( aprendi essa palavrinha hoje com a Francesca rs) , mulheres  corajosas, sensíveis, lindas e guerreiras. 

Desejamos muito sucesso e incentivo, que mais iniciativas bacanas como essa surjam por todos os cantos , pra que o mundo saiba que a gente existe  e que nós saibamos que somos  mulheres como todas as outras, com direitos , dilemas, delícias e dores de ser quem se é.

"...A vida é um filme, sem duvida, o bom é saber escrever o roteiro e poder reescrevê-lo a cada dia,  seja comédia ,tragédia , terror, pornô... é você a protagonista  que assim busca a ti mesma ... e a filmar ."  (Francesca Catricalà)

Estes são os links onde vc pode assistir  a WebSérie e saber mais sobre o projeto, como surgiu , as  personagens e tudo mais:
 
BLOG



OBS: 
LEMBRANDO QUE É POSSÍVEL ATIVAR A LEGENDA  ( português)  DO YOUTUBE E ENTENDER TUDINHO O QUE ESTÁ SENDO FALADO. ( CC)




Direção e Roteiro
Francesca Catricalà

Direção de Fotografia
Justyna Szyslo

Com
Sole Rubin (Nina)
Mariana Rizério (flor)
Barbara Kuzma (Lili)
Tanya Bosco (Catalunya)

Música
Amanda Jayne
Ines Almiron
Amanantu
E muitos mais ..!









26/08/2014

1º LIVRO/ROMANCE com personagem MRKH

Finalmente!!! Será lançado no final de Setembro o primeiro livro/romance (que se tem notícia) sobre vivência com Rokitansky!!!

Escrito por "Alice Darwin". 
O tema central primordial do livro é não ter filhos.Uma das personagens possuí Rokitansky.

Em entrevista dada à MKRH NORGE (Associação da Noruega) ela falou um pouquinho sobre como foi escrevê-lo e o que esperar desse romance.

"Rokitansky" conta história de 3 mulheres em 3 fases diferentes de vida, e cada uma possuí um segredo.
A personagem Moira foi diagnosticada com MRKH quando tinha 15 anos e sua jornada continua a partir do momento que sai da escola e de casa e ingressa à universidade. A história de Moira está definida no passado, antes da invenção do Facebook ou mesmo a internet, época quem que não havia grupos de apoio.

A autora diz que aprendeu muito sobre Rokitansky, mas não o suficiente, acredita que há muitas perguntas sem respostas.
Aprendeu que meninas e suas famílias chegam a um acordo com MRKH de maneiras muito diferentes. Algumas pessoas lidam de imediato, assim que são diagnosticadas - parece quase como um alívio que finalmente sabem o que está errado com elas.
Outras pode parecer que lidaram brilhantemente com o diagnóstico na adolescência, mas depois mais tarde na vida pode encontrar as coisas difíceis, que é quando encontram alguém para começar uma família e lutam para lidar com a Sd.
Acima de tudo, Alice diz que aprendeu que MRKH é uma experiência diferente para todas.
A principal motivação para escrever o romance era de sensibilização para a doença e para tentar ajudar as mulheres e meninas que são diagnosticadas, saber que elas não estão sozinhas e que tudo dará certo em suas vidas.

Além de ajudar familiares a compreenderem melhor MRKH., pois eles podem não ter a condição em si, mas amam suas filhas ou companheiras e desejam desesperadamente ajudar, mas nem sempre sabem as coisas certas para dizer ou fazer.
Nem todo mundo consegue falar sobre essas coisas e a autora espera que o romance dê aqueles que querem saber mais, um pequeno "insight" sobre como pode ser e como ela pode fazer alguém se sentir.
Alice disse que não foi fácil escrever a história, que foi uma grande responsabilidade, mas que espera que o livro ajude meninas e seus familiares entender que a Síndrome . Que embora seja uma ficção, ela acredita que existem muitas “ Moiras” por aí que irão se identificar. E espera que todos amem as personagens tanto quanto ela. 

A autora termina a entrevista com uma bela mensagem às meninas com MRKR


Essa  é apenas uma novela e eu sou apenas uma escritora a contar uma história. 
Sua história  em si está em  suas mão!  MRKH não é o fim, é apenas o começo. Você é forte, você é linda e você é e sempre será amada. Você pode ser quem você quer ser, você só tem que acreditar. Eu espero que assim mais do que qualquer coisa que você goste do meu romance, mas mais do que isso, eu espero que você saiba que a história de sua própria vida está em suas mãos, você é o autor. Você é perfeito do jeito que você é. Viva  a vida que sempre quis e não deixe que nada nem ninguém atrapalhe no seu caminho.
--------

Acredito que você , assim como eu está feliz com essa notícia e também super ansiosa para ter acesso ao livro, que além de falar de impacto emocional e vivencia com diagnóstico, fala também do sonho e angustia diante da dificuldade de se tornar mãe. Também fala de FIV e barriga de aluguel. Acredito que será emocionante, portanto já vamos providenciando os lencinhos que virão lágrimas.
Só estou meio chateada pois I don't speak English!! rs, ainda não sei como farei, mas... como uma boa brasileira que sou, espero conseguir dar um jeitinho.

Na entrevista a autora prometeu disponibilizar o primeiro capítulo, e eu prometo compartilhar com vocês.
Por enquanto deixo vídeo, Book Trailer, ao assistir já me arrepiei e emocionei mesmo não entendendo o tal inglês . Mas seja em qual parte do mundo for, em qual linguagem ou cultura, os sentimentos são os mesmos, e a gente conhece bem. Já me vi no livro! hehe

E SIGO SONHANDO COM UM LIVRO BRASILEIRO, quem sabe um dia...

 BJK até o próximo post!

Sinopse:

Rokitansky é a história de três mulheres em diferentes fases das suas vidas, Moira, Tori e Mrs Brown. As histórias interligadas começar com Moira Sweeney, uma menina de quinze anos que é diagnosticado com uma condição rara. Através de sua luta para chegar a um acordo com a notícia, ela percebe que ela deve encontrar uma voz e criar sua própria identidade. Em seguida encontramos Tori, em seus trinta e poucos anos e desesperado para a criança que ela anseia, ela está disposta a sacrificar tudo para ter um filho seu. Por fim, há Mrs Brown que dirige uma casa de cuidados residenciais para os idosos. Seu trabalho tem tomado conta de sua vida, a artrite está causando sua dor incapacitante e velhice está se aproximando. Ela deseja voltar para casa e se reunir com seu marido. Rokitansky é uma história profundamente comovente de não ter filhos, o amor ea esperança. Como os personagens procurar respostas, um retrato emocional de três mulheres é revelada, separados por décadas, mas ligado de uma forma surpreendente.


MAIS SOBRE O LIVRO E AUTORA:
VALE A PENA LER !

 Clic aqui


OBS: O livro está sendo  vendido neste site:

19/07/2014

"SUPERAR" - Exercício Diário

Ontem no grupo, uma amiga querida fez uma reflexão falando da necessidade de aprender lidar com a Síndrome e seus desafios.
Que às vezes deixamos a vida passar por medo de se relacionar ou enfrentar. Do quanto nos sentimos impotentes diante da dor de uma amiga, sem saber o que dizer ou como ajudá-la. Que é preciso reagir, nos amar e valorizar a beleza da vida que passa tão depressa.

Conversamos bastante , cada uma fez seu desabafo e deu seu ponto de vista. O legal de compartilhar nossas forças e fraquezas, dores e alegrias, é que aprendemos com as histórias, crescemos juntas. É isso que nos aprimora e fortalece. É isso que nos iguala em nossas dores, nos aproxima uma das outras, nos faz estender a mão e perceber o qto o grupo é essencial. 
Uma pessoa me disse : "não somos um grupo de auto ajuda e sim de mútua ajuda! ". 
Quando damos força à outra,nos fortalecemos também.

Achei válido trazer para vocês algumas palavras, pois nem todos tem acesso ao grupo.

Segue meu testemunho pessoal, de minha vivencia diária  na busca dessa superação.

Divido "o lidar" com a Síndrome em partes: 
  • Aceitar que "sou diferente" das demais ; 
  • Falar disso sem vergonha ;
  • Submeter a tratamento;
  • Reconhecer-me como mulher ; 
  • Me permitir ser atraente e desejada como mulher; 
  • Entender que temos uma infinidade de capacidades; 
  • Aceitar a impossibilidade de gestar; 
  • Abraçar com carinho e dedicação as possibilidades de maternidade; 
  • Aceitar as contradições da vida; e tantas outros..
Na maioria dos quesitos tenho certeza que superei e acreditava estar bem em tudo. Mas percebi que algumas coisinhas ainda me perturbam, não constantemente, mas às vezes a vida nos coloca em situações tão delicadas que não dá pra ser indiferente.
Confesso que situações recentemente passadas me lançaram novamente ao chão, chorei, questionei, saí do prumo... Parece que a vida ironicamente nos testa. Colocou em xeque tudo que eu acreditava não doer mais, mas dói, e muito!!! Dói porque dentro de nós ainda existem sonhos que não se realizaram, existe a menina que precisa de colo.
A sd. faz parte de nós, não é nosso todo, apenas uma parte, mas é parte!
Cobrei-me por me sentir fragilizada, queria ser sempre a fortaleza pra dar exemplo. Relutei pra admitir e dividir o que se passava no meu coração. 
Passei noites sem dormir brigando com meu eu, por estar permitindo a danada sd. me doer novamente. Falava comigo mesma: o marido está aqui, o filho também, o que mais falta? 
Por que a alma se abate tanto assim? 
Percebo que doer é necessário, pois é isso que nos aproxima de Deus. Só assim eu posso medir-me e constatar nossa limitação humana. Só doendo pra entender a dor do outro.
Não somos tão fortes ( acho q ninguém o é ) VIVEMOS EM BUSCA DE SER, é isso que faz de nós grandes guerreiras. 

E até mesmo os maiores guerreiros possuem fraquezas e cansaços.

Seguir em frente é um lema.

Não podemos nos deixar abater mais do que uns dias, não é justo com tudo que podemos ser e ter. Temos que seguir incentivando e acreditando que felicidade existe e ela não é necessariamente constante. Como disse um poeta: "a vida é feita de momentos felizes". Então que eles tenham mais força e que nos impulsione a conquistar outros dias felizes.

Afinal paralisar a vida, ficar sentada lamentando e se vitimizando , roubará de nós a possibilidade de encontrar esses momentos especiais. Falar de nosso valor, da mulher fantástica e valorosa que existe além da síndrome , que merece  ser amada e aceita, que vai constituir família... deve ser um mantra , que atrairá de fato tudo isso.

E não é utopia, é uma possibilidade real que acontecerá no devido momento.

Algo que tenho aprendido é que é preciso se auto perdoar por todas as impossibilidades e perdoar a vida por suas contradições. 
Acreditar que há uma razão mesmo que a gente não compreenda sua lógica. 
E agradecer por tudo que nos é possível, pois muito podem ainda menos que nós. 
É preciso superar e viver. Um dia de cada vez, uma dor de cada vez, um sorriso de cada vez...

A superação é um exercício diário!!

Precisamos aprender a encontrar e reconhecer pontos positivos, quem sabe até fazer uma listinha de tudo que temos e podemos: andar, correr, pensar, falar, ouvir , se profissionalizar, mudar de profissão; viajar, mergulhar, aprender idiomas, saltar de pára-quedas, superar medos, namorar, trocar de namorado, casar, ter filhos, ser madrinha,tia....

É preciso fazer e refazer sonhos, realizá-los.
.. 
Porque a vida é linda e nos espera pra viver. 
Não podemos nos esquecer disso!!

Chorar sim , porque lava a alma, passar a vida chorando , jamais! O sol tem que surgir!

BJK a todas e todos, que assim como eu , é humana!


A VIDA É TÃO RARA, assim como nós!


Segue uma música especial para embalar o post:



02/07/2014

A UNIFESP precisa de seu voto!

Olá queridos leitores. Hoje vim pedir um favorzinho a vocês.


A  equipe de ginecologia da UNIFESP tem sido grande parceira nossa, recebendo com todo carinho e respeito as amigas Rokitansky de Sampa e outras regiões. Se empenham em pesquisas de novos tratamentos, se preocupando com os aspectos físico e psicológico da Síndrome.
Sendo assim, desenvolveram a técnica que utiliza SURGICEL  ( celulose oxidada) na criação do canal, evitando a  retirada de pele da própria paciente.
Muitas amigas já foram operadas por essa técnica que tem se mostrado super eficaz.
 --------

AGORA A EQUIPE ESTÁ PARTICIPANDO DE UM CONCURSO DA ASSOCIAÇÃO INTERNACIONAL DE UROGINECOLOGIA -  (IURG)
COM O TEMA: "O QUE  FAZEM PARA MELHORAR A VIDA DAS MULHERES NA COMUNIDADE"
E OLHEM SÓ, ESTÃO CONCORRENDO JUSTAMENTE COM  A TÉCNICA DE NEOVAGINOPLASTIA!!!
É A ÚNICA EQUIPE PARTICIPANTE DO BRASIL, E TAMBÉM A ÚNICA  A APRESENTAR SOLUÇÃO PARA "ROKITANSKY "


O CONCURSO ACONTECE NO FACEBOOK PARA CONTRIBUIR É NECESSÁRIO "CURTIR" A PÁGINA DA ASSOCIAÇÃO E TAMBÉM A FOTO REFERENTE AO TRATAMENTO.


SEGUE LINKS:  

PÁGINA:  https://www.facebook.com/photo.php?fbid=801025016584562&set=a.801024659917931.1073741829.140655082621562&type=1&fref=nf

FOTO : https://www.facebook.com/iugaoffice?fref=photo


 OBS:  SÓ SERÃO VÁLIDOS OS 2 VOTOS   QUE ACONTEÇAM ATÉ O DIA 07 DE JULHO


PEÇAM VOTOS AOS AMIGOS E FAMILIARES!
ASSIM ALÉM DE AJUDAR, TAMBÉM DIVULGAMOS MRKH EM TODO MUNDO!


A EQUIPE UNIFESP MERECE NOSSO EMPENHO


                 AGRADECEMOS    A SUA  CONTRIBUIÇÃO !!!!!

 _____

SEGUE TRADUÇÃO DO TEXTO FEITO PELA UNIFESP, que está na foto na página:


Marair Sartori
Our work is with Mayer-Rokitansky-Kuster-House Syndrome. Doctors build the vaginal canal using dilators or surgically with oxidized cellulose membrane. Physical therapists promote perineal awareness and training of pelvic floor muscles, allowing a sexual well-being. Together, the team provides information and support to these girls, who are so full of doubts and fears. We are proud to help them achieve part of their dreams and to help them feel even more wonderful than they already are.

Nosso trabalho é com Síndrome de Mayer-Rokitansky-Kuster-House. Médicos constroem o canal vaginal usando dilatadores ou cirurgicamente com membrana de celulose oxidada. Fisioterapeutas promovem a conscientização e treinamento dos músculos do assoalho pélvico perineal, permitindo um bem-estar sexual. Juntos, a equipe fornecem informações e apoio a essas meninas, que são tão cheias de dúvidas e medos. Estamos orgulhosos de ajudá-los a alcançar parte de seus sonhos e ajudá-las a se sentir ainda mais maravilhoso do que já são.
                  Dra Marair  Santori


FRASE DA FOTO: 

" NÃO SE TRATA DE UM NOVO ÓRGÃO, MAS DE UMA NOVA MULHER."

  










28/05/2014

ME SINTO UM ET

Me sinto um ET!!

Essa é a auto definição que mais ouço.

Creio que impacto mais profundo da Sd. esteja no psicológico.
 

 A autoimagem!

É interessante o quanto nos sentimos inferior a outras mulheres.
Nos julgamos estranha por ser diferente dos padrões.

Mas será mesmo que devemos ser tão severas com a mulher que nos habita?

Será que o atrativo feminino está concentrado em 2 órgãos???

Sua vida se resume em ser Rokitansky?  Só isso te define?

Olhe pra você, faça uma lista dos motivos pela qual você mereça ser amada. 


Que qualidades possuí que faça alguém desejar estar ao seu lado?

Você é legal? É sincera? É companheira? Honesta, sensível, generosa, humana, inteligente, determinada, trabalhadeira, estudiosa?...
Não seriam essas as qualidades que buscamos em um companheiro?
Da mesma forma essas são as qualidades que um homem busca em uma moça para um relacionamento sério e duradouro.

Então não se aflija tanto, não se diminua!


Enxergue a situação com mais leveza:
Você não está impossibilitada definitivamente de ter relação, é algo momentâneo e com solução.
 

Aí você me diz: “mas eu não posso dar filhos” . E eu te pergunto:
Seria essa uma impossibilidade exclusiva de Rokitansky?
Estima-se que de 15 a 20% dos casais brasileiros são inférteis.
Ora, você poderia vivenciar a mesma impossibilidade de outra forma, ou quem sabe poderia ser seu companheiro a ter alguma limitação.
 E aí? Acabaria o amor?

Lembre-se : podemos formar família através da adoção ou através do útero de substituição ou até experimentar a maternidade das duas formas.
O fato é que podemos sim SER MÃES e podemos fazer de nosso companheiro um pai realizado, ter uma família completa e feliz.

O amor deve ser o princípio fundamental de todo e qualquer relacionamento.
E amor verdadeiro acolhe, aceita, divide, compreende... Com amor tudo se encaixa.
 

Tem um frase que diz:
 

"O amor enxerga além das convenções, admira o essencial." (R.Moura)

Como disse o Pequeno Príncipe: " O essencial é invisível aos olhos"
 

Essencial é alma e não corpo.


E o que dizer de nossa força? Nossa capacidade de superar e enfrentar os obstáculos sem perder a ternura.Nosso jeitinho de cuidar e defender quem amamos.

Que homem não vai admirar isso?


SE ADMIRE TAMBÉM!! SE AME!! Não se boicote!
SE PERMITA!!
MUDE SUA IDENTIDADE!!
Coloque nela a foto da mulher linda que você é!

 

Agora ,se você deseja continuar se sentindo ET, posso até concordar com você

Somos Sim, Mulheres ET

Mulheres EXTRAORDINARIAMENTE TUDO de Bom!    ;)


----


GRANDE BEIJO A TODAS!

27/05/2014

BRASIL x CIRURGIA

Costumamos achar que no Brasil pouco se fala sobre Rokitansky e que  nossa medicina está atrasada quanto ao tratamento. 

Vejam isso:

Em maio de 2014, vários sites destacaram a notícia "revolucionária" de que a Argentina realizou a cirurgia utilizando pele da coxa da paciente. 

Definiram a técnica como  " incomum".

O fato ocorreu em 2012, mas só noticiada agora devido artigo médico. 

Li tantos "óhhhh" abismados e surpresos com a notícia.

Na última semana curiosamente fui procurada por várias mulheres acima de 40 anos , a maioria   foi operada aqui no Brasil com essa técnica. 

Ou seja,  os cirurgiões de nosso lindo país, há mais de 20 anos  já utilizam esse revestimento. 

E  já  adotam  tantas outras técnicas que evitam a retirada de pele da própria paciente , como por exemplo: membrana amniótica e  celulose oxidada.


Estamos à frente da Argentina \o/   (hehe)


Veja matéria:  Argentina realiza vaginoplastia utilizando pele da coxa 


22/05/2014

FACEBOOK


Como vcs sabem temos nossos espaços no facebook.

O grupo é secreto  e  restrito, mas todos  podem nos acompanhar da seguinte forma:

PÁGINA:

Rokitansky Brasil  - nela eu e a amiga do blog "Laços de Rokitansky " postamos notícias sobre a síndrome e informamos quando há novos posts nos blogs. Assim vc fica sempre atualizada , não perdendo nenhuma novidade.

https://www.facebook.com/pages/Rokitansky-Brasil/159645100771666?fref=ts

 

PERFIL:

Síndrome de Rokitansky - nele eu posto banners / frases de reflexão  e motivação relacionadas a Síndrome e todos assuntos que a envolvem.
Tbm posto notícias , informações , curiosidades...
Além do bate papo..

https://www.facebook.com/sindrome.rokitansky

Em ambos os espaços  você ficará bem informada e poderá estar com contato com a gente através de mensagem.


Nos siga e ajude divulgar.


                                               Esperamos por vcs!!


                     

CAÇADORES DE BONS EXEMPLOS

Olá queridas,  estou meio sumida né?  
Me perdoem, a vida esteve tumultuada ultimamente. Também  temos o grupo, o Facebook, trabalho, família...  Me enrolei e acabou faltando tempo.
Estou devendo posts e a reforma do blog...  
Vou tentar atualizar as coisas por aqui.

Bom, vim contar uma coisa legal que aconteceu  no começo do ano, ainda não contei a vcs do blog.


Olha só  quem veio nos visitar: os "Caçadores de Bons Exemplos" !!!!     :)

Talvez vc tenha ouvido falar deles no Fantástico e no Caldeirão do Huck  Ou se não os conhece , explico rapidamente:

Trata-se de  um casal cansado de ouvir notícias ruins e que resolveram tomar uma atitude…Venderam  o aptº, entraram no carro  e saíram em uma viagem  que vai durar  5 anos (2011/2015) pelo mundo em busca de bons exemplos. Pessoas que fazem a diferença na comunidade que vivem, executando algum projeto social.( conheça mais  desse projeto: http://cacadoresdebonsexemplos.com.br/blog/ )

Em  passagem por Goiânia, tivemos o privilégio de conhecê-los.

Falamos de nosso trabalho e conversamos bastante sobre a Sd. de Rokitansky, sobre o grupo de mulheres e como nos ajudamos,crescemos e superamos juntas!

Foi uma mega oportunidade de divulgar a patologia. Tenho certeza que através deles  muitas pessoas souberam ao menos um pouquinho do que é e como é ser Rokitansky.

Esse mérito não é meu, é NOSSO! É de cada uma de vcs que confia na gente e que se junta a essa corrente, que compartilha sua experiência e assim nos ajuda a reconstruir vidas.

Gratidão a Deus pela oportunidade de conhecer gente do bem.

Segue link da matéria feita por eles e divulgada nas redes sociais


BJK

            Marcia Marques


11/04/2014

"SÉRIE SEGREDOS MÉDICOS" - MULTISHOW

HOJE , DIA 11 DE ABRIL ( 14), NA MULTISHOW , ÀS 23:00 HS

A SÉRIE "SEGREDOS MÉDICOS",  MOSTRARÁ UM CASO FICTÍCIO DE SÍNDROME DE ROKITANSKY.



"Segredos Médicos" é um novo seriado que trata  da relação entre médico e paciente por meio de histórias fictícias, mas baseadas em casos reais, que acontecem no dia a dia a dia de um grande hospital. No programa, tudo é ficcional, mas ao mesmo tempo muito próximo da realidade. 



 http://multishow.globo.com/programas/segredos-medicos/episodios/1827.htm

12/02/2014

SUPORTE ONLINE



Olá leitores,essa novidade ainda está em teste!

Você tem dúvidas,sugestão, precisa de ajuda, quer informação? É só falar com a gente!

Você encontrará a ferramenta de atendimento online  em nossa página inicial,no canto direito.

Farei o possível para ficar online  o maior período de tempo que eu puder. 

Vamos ver se funciona?






11/02/2014

BLOG EM REFORMA

Flores nosso blog passará por algumas reforminhas. 
Creio que perceberem que já mudei o plano de fundo,a cor, alguns detalhes...  A reforma ainda não está concluída por isso tem umas baguncinhas.
Aos pouquinho vou descobrindo  como mexer nos recursos de configuração.  Por enquanto estou apanhando,mas é um desafio! 
Quero deixar o espaço mais bonito e informativo para vocês .

Não pararei de postar.
Se você tiver sugestão de tema,mande pra gente!

Agradeço a compreensão

BJK

05/02/2014

A PESSOA POR TRÁS DO BLOG

Olá queridas, hoje vim falar um pouquinho de mim, de quem sou e o que sou.

As vezes recebo mensagens de pessoas que acreditam  que o blog é escrito por profissional de Saúde e devo esclarecer que NÃO .

Eu também sou uma "Rokigata" ( definição de uma amiga para nós Rokitansky rs).

Também passei angustias, medos, revoltas, questionamentos, solidão, desamparo assim como a grande maioria relata passar o ou ter passado.
Estou com 38 anos, sou casada há 18 e tenho um lindo filho do coração de 12 anos  que nasceu para mim aos  5 meses.
A descoberta da Sd. foi a conta gotas. Aos  15 anos passei a ter  cólicas absurdas e por causa disso e da ausência da menstruação, fui levada ao médico que diagnosticou útero infantil com possibilidade de tratamento e ovários policísticos. Passou medicamento e pediu que eu retornasse depois de 2 anos.   Assim fiz, mas retornei em outro profissional. 
Já na  clinica de ultrassom constataram a ausência de útero. Tenho poucas lembranças desse dia , mas me lembro bem  da frase que por anos ecoou em minha cabeça: " você não pode ser mãe!" . Chorei  muito e até hoje não sei como cheguei em casa. Estava sozinha.  
No retorno o médica só confirmou a agenesia, mas não me falou de Síndrome e nem nada sobre o  canal.     Se falou, não assimilei.
Assim o tempo passou...Me casei. tive minhas dificuldades na relação, mas não fazia ideia do que podia ser. Não tinha com quem falar ou perguntar. Nessa época era bem difícil conseguir atendimento por rede publica, e assim fiquei, me adaptando .
Com 22 anos ( 2 de casada) fui novamente ao médico , pois não me conformava com a hipótese de não haver nada que fizesse meu útero desenvolver e me permitir gerar. 
Então, de forma bem grosseira e rude  fui informada de minha alteração no canal. ( menor e de fundo cego). A partir daí, aquilo que já não era tanto   problema, passou a ser. 
Isso afetou totalmente minha auto estima, passei a ter vergonha de mim mesma, me isolei de amizades, repelia o marido... ( como ele teve paciência comigo!)
Entrei  em  depressão,   talvez  imperceptível aos outros , mas estava num buraco dentro de mim mesma e não queria sair.
Esse medico também não me falou de Rokitansky. Nasci muito pequenina e mais uma vez atribuíram a isso. Só soube  1 ano depois, numa nova consulta , com outro profissional que se tratava de MRKH . 
Assim sim me conheci!  E o conhecimento pode ser resgatador! 
Eu já sabia o nome do que tinha, minhas alterações, sabia que já não necessitava mais de tratamento pois o canal havia dilatado com a relação propriamente dita. 

Desde de 1 mês de namoro, qdo soube de minha impossibilidade de gerar, decidimos que teríamos sim uma família. Nosso filho viria através da adoção. E assim foi! Aos 5 anos de casados nossa benção chegou! Verdadeiro presente de Deus que me ensinou que não precisava gerar para sentir esse amor. Eu fazia parte dele e ele de mim, mesmo nascendo em outro corpo.
Mais um pedacinho  de mim se curava. ( confesso ,  um pedação!)

Mas eu ainda me sentia única e nem sempre ser única é positivo. Eu queria ter com quem falar sem espanto ou julgamento. Será que existia mais meninas iguais a mim?
Anos depois conheci algumas numa rede social ( mais mudanças!) Agora eu podia sorrir , pois já me sentia igual.
 Passamos a trocar ideias, conhecer mais sobre a patologia , tratamento... Conheci histórias lindas e tristes. 
Percebi que minha história de alguma forma ajudava, assim como histórias de outras me ajudava tbm. 

 Eu já tinha descoberto que podia ser mãe!  Que podia ser amada e desejada independente de minhas ausências.  Que havia tanto a viver  e conhecer.  Descobri que não era a única, mas ainda faltava resposta pra uma pergunta:
- Pra que nasci assim?

As meninas que conheci me mostraram tanta riqueza emocional  , me ensinaram tanto que  cheguei a verdadeira conclusão   que  útero e canal são  só órgãos do corpo,  NÃO NOSSO MEU CORPO INTEIRO! 
Somos cabeça, coração, sentimento!!!!!

E tudo isso que aprendi não poderia guardar só para mim. Tinham tantas outras "Marcias" por aí chorando a mesmas lágrimas que  chorei.

Um certo dia  ( pra quem acredita ) senti  Deus me dizer que me daria   a missão de ajudar e  ajuntar!
Obedeci! 
 No começo não foi fácil . Lidar com dores dos outros, era também  enfrentar minhas dores e fantasmas .  Nos curamos juntas!

Ahh mas não  entrei nessa missão sozinha. Uma exército de guerreiras me acompanham, assim como profissionais de saúde que também deram uma forcinha.  
A cada amizade que fazemos, cada pessoa que ajudamos, vem  a resposta :   Havia um propósito!

Somos todas especiais assim como somos!  Nada , nem ninguém é um erro. 
Nossa condição não nos define, nós é que definimos o que ela fará de nós.

Sua vida e sua história de superação pode ser o resgate da vida de alguém.  

Se me curei por completo???  Acho que todas as pessoas  adquirem novas dores pelo caminho. Faz parte da vida.  Mas nunca desisto de encontrar o antídoto. 

AQUI TAMBÉM ME CURO!

Me ensine! Compartilhe, ajude! 
Estou aqui para caminharmos juntos nessa estrada. Seja você uma rokigata, amiga, mãe, pai, companheiro ou profissional de saúde.
Minha missão é uma ação voluntária e a recompensa é ser útil.


"Feliz aquele que transfere o que sabe e aprende o que ensina"
( Cora Coralina)



OBS: Não sou da área de saúde mas informações contidas no blog  são adquirias através de  médicos  , pacientes e pesquisas.

29/01/2014

TRANSPLANTE DE ÚTERO - O SUCESSO CADA VEZ MAIS PERTO !!

Olá, amigas (os)  faz tempo que não atualizo o blog ( me perdoem), mas voltei e com  notícias boas!!!

Em outros posts falamos sobre as experiências  a respeito de transplante de útero que estão sendo feitas na Turquia e Suécia.  ( reveja post clicando no país).

Da Turquia não temos novidades.   Lá só foi realizado 1 procedimento e o útero transplantado é de doadora morta. 
A primeira tentativa de fertilização  resultou em gravidez, mas como comentamos em outro post, teve que ser interrompida pois o bebê não estava se desenvolvendo.
Está prevista nova tentativa de FIV nos próximos meses.

A GRANDE NOTÍCIA, TÃO SONHADA, VEIO DA SUÉCIA!!!!

 Foram realizados 9 transplantes . 8 das moças com Sd de Rokitansky  ( nasceram sem útero).
As doadoras são vivas e na maioria ,suas mães. ( Lindo né?)

Todos os 9 casos são sucessos! Úteros funcionando normalmente e sem rejeição.

Foi exibida uma linda matéria no Fantástico. Se você perdeu ou quer rever temos o link!


video

Fonte:  http://vimeo.com/84765542




E A BOAS NOTÍCIAS NÃO ACABAM POR AQUI!

JÁ FOI REALIZADA A FERTILIZAÇÃO E COM SUCESSO!


NAS PRÓXIMAS SEMANAS DEVEMOS TER CONFIRMAÇÃO DA GRAVIDEZ.



http://noticias.ambientebrasil.com.br/clipping/2014/01/27/102138-fertilizacao-em-mulher-que-recebeu-transplante-de-utero-e-bem-sucedida.html




Estamos na torcida, com o coração cheio de esperança para que dê certo!



" O sonho que se sonha só, é só um sonho. Mas o sonho que se sonha junto é realidade"

Deus abençoe esses médicos que não desistiram de nós!

E abençoe também essas corajosas moças que se prontificaram a fazer parte dessa pesquisas e suas mães que também estão fazendo parte dessa linda história.




10/01/2014

Nosso grupo agora tem nome e marca!


Nosso grupo existe a mais de 4 anos, mas o nome era somente Síndrome de Rokitansky.
O grupo que nasceu de forma simples, sem grandes pretensões além de disseminar informação. cresceu!!!
Nesse período tivemos contato com mais de 350 pessoas procurando ajuda. Meninas, suas mães, companheiros, tias, e até pai buscando orientação para poder assim ajudar uma Rokitansky.
Como vocês sabem, temos um grupo , ele é restrito a " rokigatas", isso porque para alguns assuntos é necessária uma privacidade.
Nesse espaço de acolhimento, o assunto em comum nos aproximou de tal forma que  as alegrias, as lágrimas, o desabafo, as vitórias, fizeram de nós grandes AMIGAS. Pra quem acha que amizade virtual não é sólida, estamos aqui para provar o contrário!
Como o grupo tem se solidificado e encontrado reconhecimento, necessitamos de um nome. 
Fizemos enquete com opção de diversos nomes, com os mais variados significados. mas amigas traduz tudo:
apoio, consolo, aceitação, amparo, torcida, fé coletiva, coragem, incentivo,conquista,cumplicidade, transformação, união, força, felicidade, liberdade, igualdade!
Já não somos mais únicas nem sozinha. Portanto eis nosso nome: "AMIGAS ROKITANSKY"
A nossa marquinha  foi carinhosamente feita por uma amiga muito querida, Dani.

"Quando pensamos no símbolo do Amigas, pensamos em algo que representasse a natureza criativa, bela e feminina da mulher, e ao mesmo tempo nossa união e nosso desabrochar quando estamos juntas. A flor represente tudo isso, suas pétalas unidas, assim como nós, mas ao mesmo tempo é um desenho que remete também ao órgão feminino, saudável e emponderado!" ( Dani)

Eu, Márcia,  as vezes olho o símbolo não somente como uma florzinha, mas também como uma delicada borboletinha,  que representa metamorfose, transformação , superação!
 Voar, revoar , ser livre, se amar!

Que nossa marquinha se espalhe por aí e que seja um passo a mais em direção a nossa tão sonhada Associação :)

25/11/2013

Britânia com MRKH - Saiu em todos os noticiários ( nossa reflexão)

Em 14/11 o   jornal britânico "Daily Mail" publicou a história da britânica Jacqui Beck, que aos 17 anos descobriu ter Rokitansky.

A notícia repercutiu em todo mundo, sendo noticiada nos principais sites ( G1, R7, Terra, Uol...) compartilhado em páginas e blogs. 
Infelizmente o sensacionalismo  sobrepôs a informação. Lemos a manchete:  "Moça descobre que não tem vagina!. "
Isso rendeu cometários grosseiros, preconceituosos, descriminatórios e sem respeito algum a essa condição que afetam tantas mulheres.   
Colocaram como se a Sd. afetasse somente britânicas e que nenhuma brasileira estivesse lendo comentários tão deprimentes.
Poucos sites se destinaram a esclarecer o que de fato é  a Sd e como é conviver e tratar.
Em algumas página nos empenhamos em responder  e levar informação a quem se interessasse, mas em outros nem valia a pena responder.
Confesso que fiquei chocada com cometários de rapazes e pasma com comentários de mulheres que hora nenhuma se imaginaram na situação. A SD. NÃO TEM CAUSA ESPECÍFICA E PODE OCORRER COM QUALQUER  MOÇA.
Fiquei refletindo como está a humanidade, uma geração egoísta, fútil, que valoriza corpo perfeito e esquece de que a cabeça e coração também precisam  ser " trabalhados" assim como se trabalha músculos.
Sexo é  tão lindo, não somente une corpos como une almas! Que tristemente tem  sido encarado como algo totalmente físico e banalizado como  sendo  descartável e só para o bel prazer. O que é para o outro? Que importa?!!
Ahhh mas temos que salientar que houveram comentários bacanas, poucos, mas quero crer que muitos legais ficaram guardados para si ou para pessoas do convívio.

Mas como nada é absolutamente ruím...  Nosso blog teve mais de 2000 acessos em 2 dias. Ou seja, quem acessou pode de fato saber o que é a Sd. e tudo que ela envolve.

Além disso amigas do grupo perceberam o quanto é necessário levantar essa bandeira, conscientizar  e informar a população e dessa forma  ajudar tantas meninas que se sentiram humilhadas com tais comentários.  Muitas passaram a divulgar a hashtag:  #tenhorgulhodeserokitansky

SER ROKITANSKY NÃO É  VERGONHA!  Pois ela nos fez ser mais sensíveis a causas alheias, nos fez vencedoras diante das adversidades, corajosas para enfrentar tratamento. E  acima de tudo  nos faz experimentar  o amor incondicional da maternidade ,  do ser aceita e amada tal como é. Também nos deu a oportunidade  desenvolver uma linda e verdadeira amizade no grupo.

À Jacqui Beck, moça da reportagem, deixamos nosso agradecimento por se expôr em prol da divulgação, por sua coragem e generosidade.

À imprensa pedimos  mais sensibilidade e empenho, que lembrem de sua missão e responsabilidade  de informar, que da próxima, se aprofundem na questão.  Ter milhões de acessos é importante, mas fazer disso um mecanismo de mudança é muito mais significativo!

Abaixo deixo link da matéria publicada em um blog onde não há comentários grosseiros e  onde a história está um pouco mais completa. ( isso é que vale a pena ser lido)