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"SÍNDROME DE ROKITANSKY (MRKH)"

Espaço para divulgação, informação e apoio às portadoras de "SÍNDROME DE ROKITANSKY".
A participação de profissionais de saúde e familiares também é muito bem vinda.
Vamos juntos debater o tema, esclarecer dúvidas e aprender para tornar a descoberta e aceitação da Síndrome menos dolorosa.

11/04/2014

"SÉRIE SEGREDOS MÉDICOS" - MULTISHOW

HOJE , DIA 11 DE ABRIL ( 14), NA MULTISHOW , ÀS 23:00 HS

A SÉRIE "SEGREDOS MÉDICOS",  MOSTRARÁ UM CASO FICTÍCIO DE SÍNDROME DE ROKITANSKY.



"Segredos Médicos" é um novo seriado que trata  da relação entre médico e paciente por meio de histórias fictícias, mas baseadas em casos reais, que acontecem no dia a dia a dia de um grande hospital. No programa, tudo é ficcional, mas ao mesmo tempo muito próximo da realidade. 



 http://multishow.globo.com/programas/segredos-medicos/episodios/1827.htm

12/02/2014

SUPORTE ONLINE



Olá leitores,essa novidade ainda está em teste!

Você tem dúvidas,sugestão, precisa de ajuda, quer informação? É só falar com a gente!

Você encontrará a ferramenta de atendimento online  em nossa página inicial,no canto direito.

Farei o possível para ficar online  o maior período de tempo que eu puder. 

Vamos ver se funciona?






11/02/2014

BLOG EM REFORMA

Flores nosso blog passará por algumas reforminhas. 
Creio que perceberem que já mudei o plano de fundo,a cor, alguns detalhes...  A reforma ainda não está concluída por isso tem umas baguncinhas.
Aos pouquinho vou descobrindo  como mexer nos recursos de configuração.  Por enquanto estou apanhando,mas é um desafio! 
Quero deixar o espaço mais bonito e informativo para vocês .

Não pararei de postar.
Se você tiver sugestão de tema,mande pra gente!

Agradeço a compreensão

BJK

05/02/2014

A PESSOA POR TRÁS DO BLOG

Olá queridas, hoje vim falar um pouquinho de mim, de quem sou e o que sou.

As vezes recebo mensagens de pessoas que acreditam  que o blog é escrito por profissional de Saúde e devo esclarecer que NÃO .

Eu também sou uma "Rokigata" ( definição de uma amiga para nós Rokitansky rs).

Também passei angustias, medos, revoltas, questionamentos, solidão, desamparo assim como a grande maioria relata passar o ou ter passado.
Estou com 38 anos, sou casada há 18 e tenho um lindo filho do coração de 12 anos  que nasceu para mim aos  5 meses.
A descoberta da Sd. foi a conta gotas. Aos  15 anos passei a ter  cólicas absurdas e por causa disso e da ausência da menstruação, fui levada ao médico que diagnosticou útero infantil com possibilidade de tratamento e ovários policísticos. Passou medicamento e pediu que eu retornasse depois de 2 anos.   Assim fiz, mas retornei em outro profissional. 
Já na  clinica de ultrassom constataram a ausência de útero. Tenho poucas lembranças desse dia , mas me lembro bem  da frase que por anos ecoou em minha cabeça: " você não pode ser mãe!" . Chorei  muito e até hoje não sei como cheguei em casa. Estava sozinha.  
No retorno o médica só confirmou a agenesia, mas não me falou de Síndrome e nem nada sobre o  canal.     Se falou, não assimilei.
Assim o tempo passou...Me casei. tive minhas dificuldades na relação, mas não fazia ideia do que podia ser. Não tinha com quem falar ou perguntar. Nessa época era bem difícil conseguir atendimento por rede publica, e assim fiquei, me adaptando .
Com 22 anos ( 2 de casada) fui novamente ao médico , pois não me conformava com a hipótese de não haver nada que fizesse meu útero desenvolver e me permitir gerar. 
Então, de forma bem grosseira e rude  fui informada de minha alteração no canal. ( menor e de fundo cego). A partir daí, aquilo que já não era tanto   problema, passou a ser. 
Isso afetou totalmente minha auto estima, passei a ter vergonha de mim mesma, me isolei de amizades, repelia o marido... ( como ele teve paciência comigo!)
Entrei  em  depressão,   talvez  imperceptível aos outros , mas estava num buraco dentro de mim mesma e não queria sair.
Esse medico também não me falou de Rokitansky. Nasci muito pequenina e mais uma vez atribuíram a isso. Só soube  1 ano depois, numa nova consulta , com outro profissional que se tratava de MRKH . 
Assim sim me conheci!  E o conhecimento pode ser resgatador! 
Eu já sabia o nome do que tinha, minhas alterações, sabia que já não necessitava mais de tratamento pois o canal havia dilatado com a relação propriamente dita. 

Desde de 1 mês de namoro, qdo soube de minha impossibilidade de gerar, decidimos que teríamos sim uma família. Nosso filho viria através da adoção. E assim foi! Aos 5 anos de casados nossa benção chegou! Verdadeiro presente de Deus que me ensinou que não precisava gerar para sentir esse amor. Eu fazia parte dele e ele de mim, mesmo nascendo em outro corpo.
Mais um pedacinho  de mim se curava. ( confesso ,  um pedação!)

Mas eu ainda me sentia única e nem sempre ser única é positivo. Eu queria ter com quem falar sem espanto ou julgamento. Será que existia mais meninas iguais a mim?
Anos depois conheci algumas numa rede social ( mais mudanças!) Agora eu podia sorrir , pois já me sentia igual.
 Passamos a trocar ideias, conhecer mais sobre a patologia , tratamento... Conheci histórias lindas e tristes. 
Percebi que minha história de alguma forma ajudava, assim como histórias de outras me ajudava tbm. 

 Eu já tinha descoberto que podia ser mãe!  Que podia ser amada e desejada independente de minhas ausências.  Que havia tanto a viver  e conhecer.  Descobri que não era a única, mas ainda faltava resposta pra uma pergunta:
- Pra que nasci assim?

As meninas que conheci me mostraram tanta riqueza emocional  , me ensinaram tanto que  cheguei a verdadeira conclusão   que  útero e canal são  só órgãos do corpo,  NÃO NOSSO MEU CORPO INTEIRO! 
Somos cabeça, coração, sentimento!!!!!

E tudo isso que aprendi não poderia guardar só para mim. Tinham tantas outras "Marcias" por aí chorando a mesmas lágrimas que  chorei.

Um certo dia  ( pra quem acredita ) senti  Deus me dizer que me daria   a missão de ajudar e  ajuntar!
Obedeci! 
 No começo não foi fácil . Lidar com dores dos outros, era também  enfrentar minhas dores e fantasmas .  Nos curamos juntas!

Ahh mas não  entrei nessa missão sozinha. Uma exército de guerreiras me acompanham, assim como profissionais de saúde que também deram uma forcinha.  
A cada amizade que fazemos, cada pessoa que ajudamos, vem  a resposta :   Havia um propósito!

Somos todas especiais assim como somos!  Nada , nem ninguém é um erro. 
Nossa condição não nos define, nós é que definimos o que ela fará de nós.

Sua vida e sua história de superação pode ser o resgate da vida de alguém.  

Se me curei por completo???  Acho que todas as pessoas  adquirem novas dores pelo caminho. Faz parte da vida.  Mas nunca desisto de encontrar o antídoto. 

AQUI TAMBÉM ME CURO!

Me ensine! Compartilhe, ajude! 
Estou aqui para caminharmos juntos nessa estrada. Seja você uma rokigata, amiga, mãe, pai, companheiro ou profissional de saúde.
Minha missão é uma ação voluntária e a recompensa é ser útil.


"Feliz aquele que transfere o que sabe e aprende o que ensina"
( Cora Coralina)



OBS: Não sou da área de saúde mas informações contidas no blog  são adquirias através de  médicos  , pacientes e pesquisas.

29/01/2014

TRANSPLANTE DE ÚTERO - O SUCESSO CADA VEZ MAIS PERTO !!

Olá, amigas (os)  faz tempo que não atualizo o blog ( me perdoem), mas voltei e com  notícias boas!!!

Em outros posts falamos sobre as experiências  a respeito de transplante de útero que estão sendo feitas na Turquia e Suécia.  ( reveja post clicando no país).

Da Turquia não temos novidades.   Lá só foi realizado 1 procedimento e o útero transplantado é de doadora morta. 
A primeira tentativa de fertilização  resultou em gravidez, mas como comentamos em outro post, teve que ser interrompida pois o bebê não estava se desenvolvendo.
Está prevista nova tentativa de FIV nos próximos meses.

A GRANDE NOTÍCIA, TÃO SONHADA, VEIO DA SUÉCIA!!!!

 Foram realizados 9 transplantes . 8 das moças com Sd de Rokitansky  ( nasceram sem útero).
As doadoras são vivas e na maioria ,suas mães. ( Lindo né?)

Todos os 9 casos são sucessos! Úteros funcionando normalmente e sem rejeição.

Foi exibida uma linda matéria no Fantástico. Se você perdeu ou quer rever temos o link!


video

Fonte:  http://vimeo.com/84765542




E A BOAS NOTÍCIAS NÃO ACABAM POR AQUI!

JÁ FOI REALIZADA A FERTILIZAÇÃO E COM SUCESSO!


NAS PRÓXIMAS SEMANAS DEVEMOS TER CONFIRMAÇÃO DA GRAVIDEZ.



http://noticias.ambientebrasil.com.br/clipping/2014/01/27/102138-fertilizacao-em-mulher-que-recebeu-transplante-de-utero-e-bem-sucedida.html




Estamos na torcida, com o coração cheio de esperança para que dê certo!



" O sonho que se sonha só, é só um sonho. Mas o sonho que se sonha junto é realidade"

Deus abençoe esses médicos que não desistiram de nós!

E abençoe também essas corajosas moças que se prontificaram a fazer parte dessa pesquisas e suas mães que também estão fazendo parte dessa linda história.




10/01/2014

Nosso grupo agora tem nome e marca!


Nosso grupo existe a mais de 4 anos, mas o nome era somente Síndrome de Rokitansky.
O grupo que nasceu de forma simples, sem grandes pretensões além de disseminar informação. cresceu!!!
Nesse período tivemos contato com mais de 350 pessoas procurando ajuda. Meninas, suas mães, companheiros, tias, e até pai buscando orientação para poder assim ajudar uma Rokitansky.
Como vocês sabem, temos um grupo , ele é restrito a " rokigatas", isso porque para alguns assuntos é necessária uma privacidade.
Nesse espaço de acolhimento, o assunto em comum nos aproximou de tal forma que  as alegrias, as lágrimas, o desabafo, as vitórias, fizeram de nós grandes AMIGAS. Pra quem acha que amizade virtual não é sólida, estamos aqui para provar o contrário!
Como o grupo tem se solidificado e encontrado reconhecimento, necessitamos de um nome. 
Fizemos enquete com opção de diversos nomes, com os mais variados significados. mas amigas traduz tudo:
apoio, consolo, aceitação, amparo, torcida, fé coletiva, coragem, incentivo,conquista,cumplicidade, transformação, união, força, felicidade, liberdade, igualdade!
Já não somos mais únicas nem sozinha. Portanto eis nosso nome: "AMIGAS ROKITANSKY"
A nossa marquinha  foi carinhosamente feita por uma amiga muito querida, Dani.

"Quando pensamos no símbolo do Amigas, pensamos em algo que representasse a natureza criativa, bela e feminina da mulher, e ao mesmo tempo nossa união e nosso desabrochar quando estamos juntas. A flor represente tudo isso, suas pétalas unidas, assim como nós, mas ao mesmo tempo é um desenho que remete também ao órgão feminino, saudável e emponderado!" ( Dani)

Eu, Márcia,  as vezes olho o símbolo não somente como uma florzinha, mas também como uma delicada borboletinha,  que representa metamorfose, transformação , superação!
 Voar, revoar , ser livre, se amar!

Que nossa marquinha se espalhe por aí e que seja um passo a mais em direção a nossa tão sonhada Associação :)

25/11/2013

Britânia com MRKH - Saiu em todos os noticiários ( nossa reflexão)

Em 14/11 o   jornal britânico "Daily Mail" publicou a história da britânica Jacqui Beck, que aos 17 anos descobriu ter Rokitansky.

A notícia repercutiu em todo mundo, sendo noticiada nos principais sites ( G1, R7, Terra, Uol...) compartilhado em páginas e blogs. 
Infelizmente o sensacionalismo  sobrepôs a informação. Lemos a manchete:  "Moça descobre que não tem vagina!. "
Isso rendeu cometários grosseiros, preconceituosos, descriminatórios e sem respeito algum a essa condição que afetam tantas mulheres.   
Colocaram como se a Sd. afetasse somente britânicas e que nenhuma brasileira estivesse lendo comentários tão deprimentes.
Poucos sites se destinaram a esclarecer o que de fato é  a Sd e como é conviver e tratar.
Em algumas página nos empenhamos em responder  e levar informação a quem se interessasse, mas em outros nem valia a pena responder.
Confesso que fiquei chocada com cometários de rapazes e pasma com comentários de mulheres que hora nenhuma se imaginaram na situação. A SD. NÃO TEM CAUSA ESPECÍFICA E PODE OCORRER COM QUALQUER  MOÇA.
Fiquei refletindo como está a humanidade, uma geração egoísta, fútil, que valoriza corpo perfeito e esquece de que a cabeça e coração também precisam  ser " trabalhados" assim como se trabalha músculos.
Sexo é  tão lindo, não somente une corpos como une almas! Que tristemente tem  sido encarado como algo totalmente físico e banalizado como  sendo  descartável e só para o bel prazer. O que é para o outro? Que importa?!!
Ahhh mas temos que salientar que houveram comentários bacanas, poucos, mas quero crer que muitos legais ficaram guardados para si ou para pessoas do convívio.

Mas como nada é absolutamente ruím...  Nosso blog teve mais de 2000 acessos em 2 dias. Ou seja, quem acessou pode de fato saber o que é a Sd. e tudo que ela envolve.

Além disso amigas do grupo perceberam o quanto é necessário levantar essa bandeira, conscientizar  e informar a população e dessa forma  ajudar tantas meninas que se sentiram humilhadas com tais comentários.  Muitas passaram a divulgar a hashtag:  #tenhorgulhodeserokitansky

SER ROKITANSKY NÃO É  VERGONHA!  Pois ela nos fez ser mais sensíveis a causas alheias, nos fez vencedoras diante das adversidades, corajosas para enfrentar tratamento. E  acima de tudo  nos faz experimentar  o amor incondicional da maternidade ,  do ser aceita e amada tal como é. Também nos deu a oportunidade  desenvolver uma linda e verdadeira amizade no grupo.

À Jacqui Beck, moça da reportagem, deixamos nosso agradecimento por se expôr em prol da divulgação, por sua coragem e generosidade.

À imprensa pedimos  mais sensibilidade e empenho, que lembrem de sua missão e responsabilidade  de informar, que da próxima, se aprofundem na questão.  Ter milhões de acessos é importante, mas fazer disso um mecanismo de mudança é muito mais significativo!

Abaixo deixo link da matéria publicada em um blog onde não há comentários grosseiros e  onde a história está um pouco mais completa. ( isso é que vale a pena ser lido)


14/10/2013

DEUS CUIDA DOS NOSSOS SONHOS



Olá leitores vcs se lembram do post  "DAREI O MEU MELHOR PARA MINHA IRMÃ: MEU ÚTERO"  então, vim contar mais um capítulo dessa linda história.

2 tentativas de fertilização foram realizadas, mas infelizmente e sem grandes explicações, a gravidez não aconteceu. Ainda!

As meninas nos deram a oportunidade de acompanhar cada etapa do procedimento e choramos juntas a cada esperança adiada.   Nosso coração doeu  por elas.  

O sonho que estava tão pertinho de realizar se tornou mais distante , afinal o tratamento tem um custo elevado e o que era possível já havia sido disponibilizado. 

 Mas embora a tristeza alcançasse, hora nenhuma perderam a fé.  Sabiam que sempre há um propósito, mesmo quando os olhos marejados de lágrimas não conseguem enxergar....

Um certo dia, um programa de tv desejava  fazer uma matéria sobre "Barriga Solidária" , tema atualmente debatido por causa da novela. 
E convidaram  pessoas que tivessem passado pelo procedimento para mostrar a realidaee que a novela não conta.

No dia da gravação as meninas não podiam ir, tentaram outras pessoas, mas como os propósitos de Deus são traçados, tinha que ser elas , o programa foi adiado até que pudessem participar.

Bem,vou deixar que o vídeo conte o restante desse  emocionante capítulo:

link para acessar vídeo:
OBS: a história das meninas está na sequencia do vídeo.


Sábado Total - Rede TV 

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O que podemos concluir sobre isso??

Deus é um Pai de amor , não é indiferente às nossas dores. Ele  nos pega no colo , nos consola e na devida hora nos dá o presente tão esperado de forma surpreendentemente linda.

Não perca a fé!   

Estamos na torcida para em breve ter novas e grandes notícias para contar.

BJK

23/07/2013

PROGRAMA MAIS VOCÊ - Barriga solidária

Hoje o "Programa Mais Você " teve como tema  " barriga solidária/ útero de substituição" ( barriga de aluguel) .
Aproveitando que o assunto está em voga por causa da novela, Ana Maria falou das polêmicas   envolvendo o procedimento.

Um advogado falou sobre a Regulamentação, permissão e punição. Bem como os riscos que podem envolver o procedimento em caso de desistências.

Foi mostrado o caso de uma mulher que de fato alugou o ventre . (É notório o envolvimento emocional)

O programa também mostrou a linda história da Luciana, que por ter o útero infantil decorrente da "Síndrome de Rokitansky" não pode gerar, mas se tornou mãe de trigêmeas graças AO AMOR  de sua abençoada irmã. 
Uma comovente história que nos faz suspirar e proporciona esperança à muitas mulheres que também desejam realizar este sonho.

Creio que o programa esclareceu muitas dúvida e informou de forma correta. Parabenizo!

Se você perdeu ou quer rever, segue os links dos vídeos
 ( Estão divididos por blocos de acordo com subtemas)

1ª Parte  - o tema na novela  "Amor à vida"

2ª Parte - o tema na novela " Barriga de aluguel" abordado à 20 anos atrás.


08/07/2013

SÍNDROME DE ROKITANSKY E DE MORRIS (SIAC)

Antes de entrarmos no assunto do post, quero deixar claro que não sou profissional de saúde.
Assim como você ou alguém que conhece,também nasci sem útero e passei momentos complicados até aprender me conhecer, aceitar e ser feliz  da maneira que  Deus me criou.
A 4 anos dei início a um grupo de moças com  Rokitansky com objetivo de trocar  informações e ajuda. Consequentemente  criei o blog para levar um pouquinho de  informação a qualquer leitor (sociedade, família, profissionais , portadoras...) . Bem como encorajar moças a procurarem atendimento e de posse de informações, numa parceria medico/paciente , encontrar o melhor tratamento para cada caso.
As informações contidas no blog , foram adquiridas na troca de experiências entre portadoras; através de leitura sobre os temas  ; e quando possível com esclarecimento de profissionais.
NÃO PODE DE MANEIRA ALGUMA SUBSTITUIR O  DIAGNÓSTICO E OPINIÃO MÉDICA. 
Devendo apenas servir de luz no caminho do auto conhecimento e principalmente no saber que não está só nessa caminhada.
Aos longo do tempo fui conhecendo casos de Morris e escrevo sobre as conclusões que cheguei.
 ----------


Nem toda ausência  de Menarca ( 1ª menstruação) vem acompanhada de ausência de útero. Da mesma forma, nem toda ausência de útero significa Rokitansky.
Há outras patologias que também apresentam  os mesmos sintomas.Como por exemplo: Morris e Turner ( entre outras).
Mas cada uma apresenta detalhes característicos que podem ser visíveis ou detectados por exames.

Por ser extremamente parecida com Rokitansky sendo  muitas vezes confundida inclusive por médicos ( qdo não pedem exames complementares) , é que iremos conversar um pouquinho sobre Morris ou SIAC ( Síndrome de Insensibilidade  Androgênica / completa)

Ela se apresenta da mesma forma: ausência de menstruação, ausência de útero, DESENVOLVIMENTO DE CARACTERÍSTICAS FEMININAS (SEIOS , QUADRIS, VOZ FINA, DELICADEZA ), GENITÁRIA EXTERNA FEMININA . 
Porém nesta patologia também há ausência de ovários.

Em Rokitansky geralmente há presença de ovários , ao menos 1 . Há casos em que ovários estão localizados fora do lugar onde originalmente deveriam estar. (por esta razão é importante fazer exames de imagem detalhados como ressonância,tomografia ou outros..)


Há meninas que acreditavam ter Rokitansky e com exame de cromomossos / cromatina descobriram ter Morris (SIAC).
Esta é a diferença entre as 2 síndromes, uma apresenta resultado XX outra XY. 

INDEPENDENTE DA ALTERAÇÃO CROMOSSÔMICA, A DEFINIÇÃO SEXUAL É
INDISCUTIVELMENTE FEMININA .
COSTUMAM SER MULHERES BELAS, ESGUIAS, EXTREMAMENTE FEMININAS, DE PELE LINDA, LISA E SEM ACNE ( Em virtude da insensibilidade aos androgenos)

Como em  Morris não há  presença de ovários,  pode ser necessária a reposição hormonal (exames de dosagem irão determinar isso).
É preciso também investigação e cuidado médico, pois  geralmente pode existir internamente,  escondidinho, gônadas masculinas. O médico irá avaliar a necessidade de remoção para evitar problemas futuros.
É bem  comum na infância a existência de hérnia inguinal ( o que também pode ocorrer em Rokitansky e não necessariamente só nas patologias, nem é regra delas).

É comum também terem mais casos iguais na  família .

Saliento mais uma vez que mesmo  possuindo gônadas , ISSO EM NADA ALTERA A FEMINILIDADE E TODA A SUA ESSÊNCIA.  
Vamos simplificar, e trazer a questão pro natural. É como uma pessoa que possui 6 dedos na mão. Por uma falha na formação, houve uma alteração que pode muito bem  ser sanada através de intervenção.


Outra característica que pode ser apresentada em Morris é a escassez de pelos. ( que não necessariamente ocorra só em Morris, tbm pode ser tendência familiar, alopécia...)

Li um livrinho informativo sobre SIAC ( Morris) e achei super bacana a forma FALAR a respeito dos pêlos:

"... Os pelos que as mulheres XX tem na área genital e debaixo dos braços, estão lá devido a ação dos androgênios produzidos pelas glândulas adrenais e ovários. Mulheres com SIAC normalmente ou não tem pelos ou tem muito pouco pelos nessas áreas.
Esta ausência de pelos no corpo é uma característica física que não pode ser alterada por tratamento médico, mas mulheres podem habilmente desenvolver formas positivas de pensar sobre isto. A quantidade de pelos pubianos que estas mulheres geralmente tem é muito variável, e algumas mulheres são relativamente sem pelos.
Há relatos de mães de mulheres com SIAC dizendo que possuem menos pelos pubianos do que aquelas que não carregam o gene da SIAC, então pode- se dizer com honestidade que a ausência de pelos pubianos “é de família”. Além disso,algumas mulheres escolhem raspar seus pelos pubianos. Outras tem uma condição médica chamada alopecia totalis que causa ausência de cabelo em seu corpo (e cabeça). Em outras palavras, há uma série de outras razões além da SIAC para não ter pelos pubianos e para algumas pessoas a ausência de pelos pubianos é tido como algo erótico."


A literatura antiga mostra Morris de uma maneira assustadora ,  que despertava mal estar e preconceito. ( que bom que  como tudo, a medicina evoluí  e os pensamentos mudam).
Conhecendo bem de perto meninas portadoras , conversando com médicas experientes e através de  pesquisas atuais (como por exemplo o livreto  que citei ) percebemos que em resumo  SIAC é como Rokitansky.
 As meninas possuem os mesmos dilemas quanto maternidade,as  mesmas necessidades de tratamento de canal, as mesmas inseguranças quanto relacionamento ... 

E como em Rok. ,também possuem  dúvidas, sonhos,  medos, capacidade de superação e realização  que também são compartilhadas por mulheres sem nenhum tipo de síndrome.

Você deve estar se perguntando o porque coloquei algumas palavras destacadas.  Explico. 
Outro dia me perguntaram : Ahh então as mulheres quando descobrem a Sd . decidem se querem ser mulheres ou homens? 
Não!!! Não podem decidir pelo simples fato de que o sexo é : INDISCUTIVELMENTE FEMININO.
Não há presença membro masculino! ( deixo isso bem claro!)  
Se faz necessário que a sociedade entenda isso e derrube mitos que perigosa  e desnecessariamente pode condenar a mulher a uma vida de depressão , baixa estima e vergonha.


O impacto emocional de qualquer um dos diagnósticos é muito maior do que o impacto físico.

Em todos eles é necessário se redescobrir como mulher e seus valores de  ser humano.  

LEMBRAR QUE ISSO É APENAS UM DETALHE DE SUA VIDA.

É preciso minimizar o tamanho  "do problema".  Encarar que é uma característica nossa como dizer que o cabelo é enrolado ou liso , a pele é escura, clara ou sardenta, o fator sanguíneo é O- ou +, A, AB.... Uma pessoa tem diabetes ou sofre de pressão alta...
É a forma como somos constituídos, mas ISSO NÃO NOS DEFINE!  

termino usando  frase de uma amiga linda : 

"...O VALOR QUE CADA UMA DE NÓS  TEMOS É INDISCUTIVELMENTE MAIOR DO QUE A SÍNDROME QUE PORTAMOS."


OBS: post escrito com a ajuda dessa amiga querida.

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link do Livro explicativo produzido pelo departamento de Endocrinologia e Diabetes do Royal Children's Hospital - Austrália

http://sindromemorris.files.wordpress.com/2013/01/sc3adndromedainsensibilidadeandrogc3aanicacompleta.pdf

 
OBS: independente das dicas que demos a respeito das diferenças ,é necessário consultar médicos e  fazer exames para obter um diagnóstico conclusivo. A cada dia tem aparecido variações na apresentação de casos.  Nenhuma característica tem sido regra de uma determinada  patologia.
As 2 síndromes, por serem raras,  ainda são mistério para a medicina e   só exames e profissionais qualificados é que poderão te diagnosticar e recomendar o tratamento adequado.
Pedimos que nunca deixem de procurar ajuda pois é com o estudo dos casos que surgem as novas descobertas.

30/06/2013

BARRIGA SOLIDÁRIA / ÚTERO DE SUBSTITUIÇÃO / BARRIGA DE ALUGUEL

COMO JÁ FALAMOS EM OUTROS TÓPICOS, O TERMO "BARRIGA DE ALUGUEL" É TOTALMENTE EQUIVOCADO POIS NÃO É COMÉRCIO.

O TERMO CORRETO É ÚTERO DE SUBSTITUIÇÃO OU CESSÃO TEMPORÁRIA DE ÚTERO. ULTIMAMENTE VEM SIDO CONHECIDO COMO " BARRIGA  SOLIDÁRIA"

INFELIZMENTE A NOVELA TEM MOSTRADO  O PROCEDIMENTO BEM DIFERENTE DO QUE É PERMITIDO PELA LEI.

ORA, SE SÉ SOLIDÁRIO É CONTRADITÓRIO QUE SE DÊ ALGO EM TROCA DO FAVOR.

A LEGISLAÇÃO BRASILEIRA  SÓ PERMITE QUE PARENTES POSSAM  EMPRESTAR O ÚTERO. DE ACORDO COM A NOVA LEGISLAÇÃO, RECENTEMENTE ALTERADA, PARENTES DE ATÉ 3º GRAU TANTO DA MULHER OU DO HOMEM PODEM REALIZAR O PROCEDIMENTO.  
NA HIPÓTESE DE  NÃO TER PARENTE DISPONÍVEL MAS TER AMIGA OU PARENTE  DISTANTE QUE SE PRONTIFIQUE , É NECESSÁRIO ENTRAR COM PROCESSO JUNTO AO CONSELHO REGIONAL DE MEDICINA PEDINDO AUTORIZAÇÃO.
TODAS AS PESSOAS ENVOLVIDAS QUANTO SUAS FAMÍLIAS ( NO CASO DE CASADAS) PASSAM POR ENTREVISTA PARA SER OBSERVADO PREPARO PSICOLÓGICO.
LEMBRANDO QUE ESSA PRONTIFICAÇÃO DEVE SER OBRIGATORIAMENTE  DE CARÁTER SOLIDÁRIO, 

 É PROIBIDO QUALQUER TIPO DE ENVOLVIMENTO FINANCEIRO. É CRIME PREVISTO EM LEI!

Do ponto de vista criminal, a Lei 9.437/97 estabelece em seu artigo 15 que comprar ou vender tecidos, órgãos ou partes do corpo humano é crime punido com a pena de reclusão de três a oito anos. Quem faz a intermediação ou facilita este tipo de comércio é punido da mesma forma.

ISSO PORQUE  ENVOLVE EMOÇÕES DAS PARTES E O CRM LEVA EM CONSIDERAÇÃO TODAS OS POSSÍVEIS  INTERCORRENCIAS ( DESISTENCIA, PROBLEMAS DE SAÚDE DA GESTANTE OU MÁ FORMAÇÃO DO BEBÊ...).

SER BARRIGA SOLIDÁRIA NÃO É ALGO SIMPLES. É VOCÊ CARREGAR NO VENTRE UMA CRIANÇA QUE NÃO É SUA. É SENTI-LA SE DESENVOLVER, CRESCER, MEXER DENTRO DE VOCÊ. É SABER QUE QUANDO NASCER NÃO IRÁ PROS TEUS BRAÇOS.
É TER CONSCIÊNCIA DE QUE ELA NÃO TE PERTENCE E NUNCA PERTENCEU.
 É SABER QUE A SOCIEDADE IRÁ QUESTIONAR SUA CONDUTA 

QUANDO SE TRATA  DE PARENTE A HISTÓRIA MUDA DE SENTIDO. 
ESTAMOS FALANDO DE AMOR AO PRÓXIMO. DE SOLIDARIEDADE PROPRIAMENTE DITA.
ESTAMOS FALANDO DE ALGUÉM QUE SE DOA PELA REALIZAÇÃO DE ALGUÉM A QUAL SE TEM UM CARINHO E COMPREENDE SUA DOR PELA IMPOSSIBILIDADE DE GERAR.

A NOVELA MOSTRA UMA HISTÓRIA IRREAL, FICTÍCIA! 
NA HISTÓRIA A AMIGA DO CASAL IRÁ GERAR, MAS RECEBERÁ AJUDA PARA COMPRAR APARTAMENTO. NÃO SE FALA EM PREÇO, MESMO ASSIM É UM COMÉRCIO FLOREADO.

POR SABER QUE É ALGO QUE VAI CONTRA AS LEIS DE NOSSO PAÍS  E OS RISCOS A SE CORRER, NÃO CONCORDAMOS COM ESTA POSTURA. 

GOSTARÍAMOS MUITO QUE A LEI PERMITISSE  PARA QUE FOSSE MAIS FÁCIL E ACESSÍVEL REALIZAR O SONHO DA MATERNIDADE. JÁ QUE NEM SEMPRE HÁ PARENTES DISPONÍVEIS.
 MAS NÃO PODEMOS IR CONTRA A LEGISLAÇÃO. NÃO HÁ AMPARO.

ENTÃO INFORMO QUE E-MAILS OU MENSAGENS RECEBIDAS DE OFERTAS  PARA SER BARRIGA SOLIDÁRIA NÃO SERÃO PUBLICADOS.

NOSSO BLOG NÃO TRATA ESPECIFICAMENTE DESSE ASSUNTO.
 TEMOS TÓPICOS A RESPEITO PORQUE É UMA DAS OPÇÃO DE MATERNIDADE JÁ QUE NÃO PODEMOS GERAR DEVIDO AUSÊNCIA DO ÚTERO 
SEMPRE , EM TODOS POSTS SALIENTAMOS O QUE É PERMITIDO EM LEI.

AGRADECEMOS A COMPREENSÃO 

ABRAÇOS!

TÓPICOS SOBRE O ASSUNTO:

 http://sindromederokitansky.blogspot.com.br/2012/07/utero-de-substituicao-barriga-de.html

http://sindromederokitansky.blogspot.com.br/2013/05/nova-resolucao-do-crm-fertlizacao.html

26/05/2013

AMIGAS DE PORTUGAL

Olá amigos e amigas.

Vários países já contam com grupos de informação e  apoio a respeito da Sd.  

Muitos deles são  movimentos não oficiais, criados por portadoras a fim de se ajudarem . No espaço compartilham informação  e vivências.
Um lugar onde se tem a oportunidade de falar com quem  realmente conhece aquilo que sentimos e que não conversamos com outras amigas.

Geralmente os grupos funcionam em rede social. Alguns são secretos, outros fechados.
Além de grupos, há páginas de informação abertas  a toda população.
E alguns países já contam com Associação ( Fundação) oficializada.


Ao longo do tempo fomos conhecendo diversas moças do país irmão, Portugal.

É com satisfação que anuncio a criação do grupo "Rokitansky  Portugal", criado por uma amiga, Ana.

Que também lançam  o BLOG " ROKITANSKY PORTUGAL"



http://mrkhportugal.blogspot.pt/


Se você é de Portugal entre em  contato com as meninas, esteja certa que será muito bem acolhida.


E você leitora brasileira ou de  outros países, visitem o blog, informações super bacanas.


SUCESSO MENINAS!

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Lembrando que o BRASIL também conta com um lindíssimo grupo. 



Abraços

                               Márcia Marques



20/05/2013

"DAREI O MEU MELHOR PARA MINHA IRMÃ: MEU ÚTERO"

E pra quem duvida que anjos existem...   
Existem sim e caminham entre a gente! 
 Anjo pode ser eu, você, toda e qualquer pessoa ( ou ser) que consiga tirar alguém  de um abismo, que seja capaz de estender a mão,  se doar , fazer brotar o sorriso em outro rosto...
Que seja capaz de sair de sua zona de conforto e enxergar a dor alheia. E não somente enxergar, mas ter a atitude de  fazer algo pra que essa dor deixe de existir.

Nessa caminhada de grupo, pude acompanhar extraordinárias manifestações de anjos. Meninas que foram presenteadas com o custeio da cirurgia  particular; meninas que encontraram solução de seus problemas  na UNIFESP (que parecia impossível aos olhos dos médicos de sua cidade); meninas que  encontraram seus anjinhos que chegaram e encheram  a casa de alegria ( adoção)  e também meninas que  tiveram anjos dispostos a gerar seus filhos.

...Micaela assim como eu, nasceu com Sd. de Rokitansky e nutri o profundo desejo de se tornar mãe.  E Deus está atento ao seu sonho!

Sua irmã se dispôs a gerar o sobrinho ( a, os as..)
Será o procedimento de útero de substituição, popularmente conhecido como "Barriga de aluguel"
( saiba quem pode gerar por você -  nova resolução)

 
Micaela  faz parte do nosso grupo e temos acompanhado os bastidores  de sua  história.

Mas de forma inusitada, essas irmãs acabaram compartilhando essa emoção com toda a comunidade através do jornal   "A Tribuna" de Vitória-ES.
Não para promoção, mas para levar informação sobre a Síndrome e quem sabe assim,  inspirar e ajudar outras moças  a também realizar seus sonhos.

As palavras de Magali são tocantes:  "vou doar o que tenho de melhor. Meu útero, meu coração e minha alma."

Imaginamos que não é uma decisão fácil  gerar um filho para outra pessoa , mas ela aceitou o desafio para que a realização da irmã aconteça.

ATITUDE QUE SÓ O AMOR É CAPAZ DE TER!

Refleti que além do grande coração de Magali,  Micaela também tem sua pontinha de merecimento , tantas vezes precisei que apoiasse meninas de sua cidade e ela prontamente atendeu ao meu pedido. Tão generosa quanto! (  características que  encontramos em todas as meninas do grupo: solidariedade e generosidade  que nos faz merecedoras de todas as realizações)
Vamos ressaltar também a bela criação que receberam de seus pais, que ensinaram o valor e união que uma família deve ter.

Se deliciem com essa maravilhosa história, que até poderia ser tema de filme ou novela,mas que  maravilha, é BEM REAL!     
Agradecemos por nos permitir acompanhar seus capítulos , com o coração cheio de expectativas  vamos comemorar cada etapa vencida. O milagre da vida  vai se cumprir!

 OBS: CLIC NA IMAGEM PARA AMPLIAR E  POSSIBILITAR A LEITURA.





SEGUE ABAIXO A LINDA MENSAGEM PUBLICADA POR MICAELA

"Bom, vim aqui pra dizer que ontem foi um dia maravilhoso pra mim e minha família!
Não foi especial simplesmente porque saímos no jornal...mas sim pelas dezenas de lindas palavras que recebemos!
Na verdade, não era segredo pra muitas pessoas que eu nasci com uma síndrome chamada Rokitansky, que me impossibilita de gerar filhos. Eu tenho o sistema reprodutor perfeito, a não ser pela falta do útero.
Desde sempre eu tive vontade de ser mãe....mas Deus não quis que eu pudesse gerar. Por muito tempo eu me senti "injustiçada", inferior às outras mulheres. Mas hoje eu vejo que sou privilegiada! No lugar de uma irmã, Deus me deu um anjo, que com toda a sua bondade e amor, está se doando pra que eu possa realizar esse meu sonho!
Quem nos conhece sabe da nossa relação...não somos somente irmãs, somos alma gêmeas! Como ela mesma diz, eu sou tudo o que ela não é, e vice versa! A gente se completa! E se ama, muito!
Não pensem que fomos atrás de jornal pra publicar aquela matéria pra "aparecer". Foi tudo uma grande coincidência que levou àquela reportagem linda, que tocou os nossos corações e o de muitas pessoas!
O que quero que todos saibam, é que isso tem acontecido nas nossas vidas por DEUS está permitindo! Porque Ele está à frente das nossas vidas, cuidando de tudo! E como Ele tem sido maravilhoso! Como sua misericórdia é linda!
Está tudo correndo bem, e já temos embriões congelados, esperando pra serem transferidos pra tia Gali, que está ansiosa em recebe-los!
Por isso, peço que orem! Orem muito por nós! Até aqui tem dado tudo certo, mas ainda faltam algumas etapas! Orem por nós! Por aqueles embriões, pela saúde da minha irmã, por esse gestação! Orem pra que DEUS possa realizar esse milagre!
E quando isso acontecer, toda honra, toda glória e todo louvor será dado à Ele! Pois Ele é o Senhor das nossas vidas!
Muito obrigada à todos que estão na torcida com a gente! Estamos em êxtase com tantas demonstrações de carinho e força que temos recebido! Seremos eternamente gratos!! De coração! É impossível descrever a nossa alegria! Não está cabendo no peito..rs!
Se Deus quiser, daqui uns dias teremos boas notícias!
Fiquem com Deus! E sempre acreditem no AMOR! Pois é isso que Deus quer!

PARA COMPLETAR A EMOÇÃO,  AS PALAVRAS QUE O  ESPOSO DE MICAELA ENVIOU  PARA SUA CUNHADA:

 "Nos quadrinhos existem os heróis e os bandidos. Em nossas vidas, Deus nos permitiu que vc seja nossa Super Heroína. Te amo muito e estou muito feliz e orgulhoso por ter vc na minha vida!"

PALAVRAS DE MAGALI:
 


Chorando e sorrindo ... Me sinto a cada dia ainda mais privilegiada por tudo isso... feliz!   ( por todo carinho e apoio recebido)


A todos os envolvidos nessa história  dedicaremos nossas orações.

Mais uma vez agradeço  por compartilhar e nos dar tão bela lição. Profunda admiração!


"APRENDI QUE DE NADA SERVE SER LUZ SE NÃO ILUMINAR O CAMINHO DOS DEMAIS." (Walt Disney)




OBS: palavras publicadas com a devida autorização.