"SÍNDROME DE ROKITANSKY (MRKH)"

Espaço para divulgação, informação e apoio às portadoras de "SÍNDROME DE ROKITANSKY".
A participação de profissionais de saúde e familiares também é muito bem vinda.
Vamos juntos debater o tema, esclarecer dúvidas e aprender para tornar a descoberta e aceitação da Síndrome menos dolorosa.

5 de nov de 2010

Como é ter Síndrome de Rokitansky?

Esse é meu sentimento como portadora e como pessoa que conhece várias outras.
Claro que toda regra tem sua exceção mas na grande maioria das vezes é assim:

O inicio da descoberta é bem confuso,geralmente estamos em meio a questionamentos naturais da adolescência e não temos a maturidade necessária pra entender o que esta se passando.
É como se sentíssemos desencaixadas do mundo, dos padrões estabelecidos que dizem que devemos crescer casar e ter filhos. Nem todos desejam filhos, mas ser privado da escolha incomoda! ( filhos biológicos)
A falta do útero passa ter um peso, como se ele fosse vital pra sobrevivência.
Existe um medo de não ser aceita, de não constituir família...
Em alguns momentos é até desesperador!
Passamos por conflitos íntimos , de se olhar no espelho e não se sentir uma mulher completa.
 

(li uma frase de uma amiga e peço licença para usá-la aqui.) “...Afinal, existe algum ser humano completo? Não. Todos têm os seus vazios, sendo que no nosso caso, ele é físico!”.

... Depois vem o medo.... Temos a falsa impressão que a síndrome de Rokitansky é uma doença , não é !
Muitas vezes é preciso tratamento, é lento, pode ser doloroso , mas ele existe! (Infelizmente, quantas outras síndromes existem da qual não encontraram a cura).
Geralmente oscilamos em se aceitar ou se revoltar. ( mas ser humano é assim mesmo)
Então a medida que o tempo passa , vamos aprendendo diversas coisas: 

* Que estamos vivas!!!!
* Que como qualquer pessoa, precisamos aprender a se amar, se aceitar e reconhecer em nós valores únicos.
* Que chorar gritar berrar, alivia mas não modifica.
* Que nossas limitação se restringe a uma área de nossa vida. E que temos um universo imenso de coisas boas pra viver!
* Que nos é possível amar, sonhar,conquistar, divertir, ter amigos....
* Podemos ser profissionais, donas de casa,comprometidas ou não, mães ou não...
* Somos mais forte do que pensamos! Somos guerreiras! Superamos!
* E que não somos E.T!!!! ( costumo ouvir isso das meninas rsrsr).
* E finalmete aprendemos que não somos “única” nem estamos sozinhas! (Tem muiiiitas meninas guerreiras por ai!)

... O “ser diferente” faz parte da vida. Pessoas não são exatamente iguais. Elas se agrupam em “algo em comum”: gostos parecidos, crenças, culturas, opções sexuais... Uns enxergam o mundo através das mãos, outros ouvem os sons através dos olhos, outros andam sobre rodas....
Cada pessoa tem suas limitações e suas diferenças quer seja moral ou física.
Somos diferentes em detalhes mas absolutamente iguais na vontade de vencer e ser feliz!

Concluindo, vou citar a definição feita por outra amiga:

“ Ter a síndrome é como conviver como pessoa chata!!!”
Alguns dias ela te incomoda, noutras você nem lembra que ela existe...
E assim a vida segue...

“Somos responsáveis pelas limitações que impomos a nós mesmos.
Jogar fora os rótulos que colocamos em nós é o primeiro passo para ter uma vida melhor”.

10 comentários:

  1. Anônimo11/07/2010

    Vc descreveu sem retirar nenhuma linha, com todas as nuances por quais passamos! Adorei a comparação a uma "pessoa chata", é isso mesmo!!! Bjs! Virgínia

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  2. adorei conhecer um pouco mais,descobri neste mes(12/10),q sou portadora,fiquei muito triste,mais ao olhar esta pagina melhorei em sabe que existe outras pessoas q possa me ajuda.bjs
    meunome é(ana beatriz,tenho 18anos)

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  3. Beatriz
    Sabemos o quanto é triste os primeiros momentos, mas saiba que você não está só!
    Esses momentos são só uma parte da sua história. Você tem um universo de coisas boas e felizes pra viver.
    Entre em contato por e-mail pra conversarmos melhor.
    BJK

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  4. Olá meu nome é Rafaela tenho 22 anos eu tive essa doença e moro no Espirito Santo, eu passei por uma cirúrgia faz pouco tempo e tenho umas dúvidas que gostaria de esclarecer do pós-cirúrgico, você poderia me ajudar ? beijos boa noite *-*

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  5. Olá Rafaela, perdão pela demora em te responder.

    Florzinha em 1ª lugar vamos excluir a palavrinha "doença". A Síndrome é uma falha no desenvolvimento dos ductos de Müller, alguns órgão sofreram má formação.
    Estamos aki pra ajudar! Quais suas dúvidas do pós-cirúrgico?
    BJK

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  6. Anônimo5/31/2012

    Realmente concordo, com tudo descrito, pois assim que me sinto...é complicado vc aceitar, ser assim: diferente.

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  7. Anônimo5/31/2012

    Realmente, concordo com o que foi descrito, pois, assim que me sinto,uma pessoa diferente.
    Complicado em aceitar.Estou em tratamento, espero vencer este obstáculo.

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  8. Querida amiga anônima

    Aceitar nem sempre é possível, mas podemos aprender ser felizes apesar de nossas limitações.
    ...Ser diferente...Pensei sobre isso. Todas as pessoas são diferentes umas das outras, seja fisica ou emocionalmente falando. É o diferente que movimenta o mundo.
    Pense nisso. Boa sorte em seu tratamento.
    BJK

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  9. Luciana7/05/2012

    Tenho esta síndrome e quero dizer o quanto é difícil superar, na verdade penso que não superei apenas compreendi e aceitei, o que me traz muita paz e equilibrio. Nossa vida é impermanete e não quero envelhecer e me tornar amarga ou incompeendida ou triste. Apenas quero viver a vida e esperar pelo que ela me proporcionará em medo de ser feliz ou deixar passar o que vier de maravilhoso pra mim. Se esta Síndrome fosse o único problema de nossas vidas OK. Mas o detalhe é que a vida nos traz inúmeros desafios e há muitos outros sofrimentos muitos mais intensos do que este, afinal nada me impede de andar, falar, ouvir me movimentar e ajudar os outros. Um grande beijo a todas as mulheres!Lu

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  10. Anônimo6/14/2015

    Ola! Queria ter essa força de vcs.
    Tenho 19 anos e depois dos 16 q descobrir não tive coragem de voltar ao médico, fico tirando minhas próprias conclusões... Vcs mim encorajaram, tenho namorado mas nunca contei para ele e não tive relações sexuais ainda tenho medo pois sei q não vou conseguir e não tenho a coragem de contar para meu parceiro está mais fácil eu terminar o relacionamento para não ter relação... Gente preciso da ajuda de vcs mim contanto como foi essa descoberta.. Mim sinto mal ..
    Bjs

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