"SÍNDROME DE ROKITANSKY (MRKH)"

Espaço para divulgação, informação e apoio às portadoras de "SÍNDROME DE ROKITANSKY".
A participação de profissionais de saúde e familiares também é muito bem vinda.
Vamos juntos debater o tema, esclarecer dúvidas e aprender para tornar a descoberta e aceitação da Síndrome menos dolorosa.

17 de jun de 2011

Notícias sobre o mundo MRKH




Este tópico é destinado a te manter informada (o) sobre pesquisas e descobertas a respeito da Síndrome, bem como tratamentos e alternativas que possam te ajudar em alguma área.






Clic em comentários e veja as notícias.

9 comentários:

  1. TRANSPLANTE DE ÚTERO

    Sara Ottosson pode se tornar a primeira pessoa no mundo a receber um transplante de útero. E a doadora será sua própria mãe, Eva, segundo noticiou a imprensa internacional em (13/06/11). Sara nasceu sem o útero por causa de uma síndrome conhecida como Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser.
    Agora, os médicos esperam a aprovação do procedimento para realizar o transplante, que deve ocorrer no ano que vem.
    Após a recuperação, Sara terá seus próprios óvulos fertilizados usando os espermatozoides do namorado, e, então, o zigoto será implantado no útero.
    O médico Mats Brannstrom, chefe da equipe médica responsável pelo transplante, diz que a operação está longe de ser fácil. Segundo ele, o procedimento é um dos mais complexos na medicina moderna, e é muito mais difícil do que transplantar um rim, fígado ou coração. "A dificuldade do procedimento é evitar hemorragias e se certificar de que existem vasos sanguíneos suficientes para ligar o útero. E estaremos trabalhando na pélvis, uma região de difícil acesso",
    A operação ainda é experimental e está em estágio inicial mesmo em estudos com animais, por isto, muitos acreditam ser muito arriscado realizá-la em humanos.
    Desde o início da pesquisa, a equipe já realizou transplantes de útero bem sucedidos em ratos, ovelhas e porcos. Agora, testam o procedimento em babuínos, enquanto selecionam possíveis pacientes para a cirurgia em humanos.

    O único transplante de útero ocorrido anteriormente foi em 2000 na Arábia Saudita, mas teve que ser removido 99 dias após a cirurgia por complicações.

    Diz o médico: "Achamos que, naquele caso, os principais problemas foram decorrentes da cirurgia, e nós utilizamos técnicas que evitam estes problemas."

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  2. Anônimo8/18/2011

    Oi me chamo Mariana e vim parabenizar o blog pois tenho a síndrome descobri no final do ano passado e tudo que sei 90% foi tudo desse blog que descobri adorei o blog as pesquisas tudo! Muito bom mesmo esse blog me faz muito bem...Tendo a síndrome me fez ver o mundo diferente me fez perceber que não tenho nada perto de muitas pessoas, me fez perceber que agora me conheço e me amo cada dia mais .. minha família todos me aponcharam! Levo uma vida normal e feliz tenho um namorado ele tem 17 anos tive medo de contar pra ele tive medo dele levar um susto e fugir mas ele simplesmente quando soube me abraçou e disse que ficaria comigo ate o fim que isso não era nada e que ele realmente me amava.. Eu tenho 14 anos pretendo fazer a cirurgia talvez nesse final de ano quando eu completar 15 anos! Estou ansiosa =D

    Beijoss

    =D

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  3. Mariana, fico feliz em saber que nosso propósito está sendo alcançado.
    Adorei saber que está se amando, do jeitinho que Deus te fez.
    Florzinha, poderia entrar em contato comigo pelo MSN?
    BJK

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  4. PORTADORA DA SÍNDROME AFIRMA ESTAR GRÁVIDA APÓS TRATAMENTO DE FERTILIZAÇÃO .

    OBS: Essa notícia não é oficial, trata-se de depoimento que encontramos em pesquisas na internet.

    NESTE CASO A MOÇA POSSUIA AUSÊNCIA DE CANAL, PORÉM COM PRESENÇA DE ÚTERO E OVÁRIOS FUNCIONANTES.

    Após diversas cirurgias de reconstrução e várias tentivas de FIV , a gravidez aconteceu.

    Segue abaixo link do depoimento:

    http://www.apfertilidade.org/phpBB2/viewtopic.php?t=49283&postdays=0&postorder=asc&start=0

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  5. Anônimo8/23/2011

    Ola Me Chamo LUANA e também sou portadora da SÍNDROME DE ROKITANSKY descubri faz 3 anos..isso me fez perceber que sou diferente de todas as outras meninas i me faz se sentir unica e me amar cada dia mais por eu ser assim,por Deus ter me colocado assim nesse mundo pois saberia que eu iria encontrar a pessoa que me entendesse tenho meu namorado faz 1 ano ele sabe de tudo no começo foi muito constrangedor pra mim falar pra ele mais depois de boa ele aceito na boa e disse que vai estar comigo sempre em tudo que eu precissar..no começo não conseguia aceitar muito mais depois percebi que e muito bom se sentir diferente dos outros eu ia fazer minha cirurgia esse mes mais foi cancelada mais se não é pra mim fazer agora espero o tempo certo estou super feliz com isso e não é um problema é apenas uma sindrome que tem cura ii é isso''
    Brigada Beijos
    ;D

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  6. Anônimo10/07/2011

    Oi sou eu a Mariana então você avia me pedido meu msn.. então teria como você me passar seu email ai te envio meu msn para seu email e você me adiciona pode ser!

    Beijoss

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  7. Olá Mariana, sua atitude é bem prudente! E o mais correto a fazer.

    Meu MSN é este: s.rokitansky@hotmail.com

    Te aguardo!

    BJK

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  8. Anônimo11/21/2013

    Ola descobri este blog hoje meu nome é mara e acho que tenho esta sindrome pois nunca mestruei não tenho ovário descoberto somente agora tenho 38 anos estou desesperada pois devido a minha religião nunca tinha tentado fazer sexo quebrei isto e vi que não consigo ter penetração , estou fazendo um tratamento a principio no hc me deram um hormonio chamado estreva gel mais sei la o que faço estou desesperada por favor quero ajuda

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    Respostas
    1. Oi Mara, desculpe a demora em responder, estava atarefada no trabalho.
      Flor, vc fez quais exames? Fez ressonância, cariótipo? Se vc não possuí ovários é preciso uma investigação, pois pode ( não necessariamente) ser Sd. de Morris. Importante saber pela necessidade de um tratamento específico que incluí reposição hormonal que vc já está tomando. Não sei qto ao nome de medicamentos pois não sou da área de saúde. Eu tbm sou uma Rokitansky.
      O tratamento do canal é praticamente o mesmo tanto em Rok como em Morris. Que seria a dilatação ou cirurgia, isso vai depender o tamanho de seu canal. o médico deve te orientar qto a isso.
      Flor, se quiser conversar melhor , me mande e-mail.
      s.rokitansky@hotmail.com

      Entenda a diferença entre Morris e Rokitansky nesse post:
      http://sindromederokitansky.blogspot.com.br/2013/07/sindrome-de-rokitansky-e-de-morris.html

      Aguardo seu contato.
      Calma e fé em Deus que as coisas se ajeitam.

      BJK

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