"SÍNDROME DE ROKITANSKY (MRKH)"

Espaço para divulgação, informação e apoio às portadoras de "SÍNDROME DE ROKITANSKY".
A participação de profissionais de saúde e familiares também é muito bem vinda.
Vamos juntos debater o tema, esclarecer dúvidas e aprender para tornar a descoberta e aceitação da Síndrome menos dolorosa.

10 de jan de 2014

Nosso grupo agora tem nome e marca!


Nosso grupo existe a mais de 4 anos, mas o nome era somente Síndrome de Rokitansky.
O grupo que nasceu de forma simples, sem grandes pretensões além de disseminar informação. cresceu!!!
Nesse período tivemos contato com mais de 350 pessoas procurando ajuda. Meninas, suas mães, companheiros, tias, e até pai buscando orientação para poder assim ajudar uma Rokitansky.
Como vocês sabem, temos um grupo , ele é restrito a " rokigatas", isso porque para alguns assuntos é necessária uma privacidade.
Nesse espaço de acolhimento, o assunto em comum nos aproximou de tal forma que  as alegrias, as lágrimas, o desabafo, as vitórias, fizeram de nós grandes AMIGAS. Pra quem acha que amizade virtual não é sólida, estamos aqui para provar o contrário!
Como o grupo tem se solidificado e encontrado reconhecimento, necessitamos de um nome. 
Fizemos enquete com opção de diversos nomes, com os mais variados significados. mas amigas traduz tudo:
apoio, consolo, aceitação, amparo, torcida, fé coletiva, coragem, incentivo,conquista,cumplicidade, transformação, união, força, felicidade, liberdade, igualdade!
Já não somos mais únicas nem sozinha. Portanto eis nosso nome: "AMIGAS ROKITANSKY"
A nossa marquinha  foi carinhosamente feita por uma amiga muito querida, Dani.

"Quando pensamos no símbolo do Amigas, pensamos em algo que representasse a natureza criativa, bela e feminina da mulher, e ao mesmo tempo nossa união e nosso desabrochar quando estamos juntas. A flor represente tudo isso, suas pétalas unidas, assim como nós, mas ao mesmo tempo é um desenho que remete também ao órgão feminino, saudável e emponderado!" ( Dani)

Eu, Márcia,  as vezes olho o símbolo não somente como uma florzinha, mas também como uma delicada borboletinha,  que representa metamorfose, transformação , superação!
 Voar, revoar , ser livre, se amar!

Que nossa marquinha se espalhe por aí e que seja um passo a mais em direção a nossa tão sonhada Associação :)

4 comentários:

  1. A muito tempo procuro um blog ou algum modo de ter contato com outras pessoas que possuiem essa síndrome de Rokitansky, como eu. Descobri aos meus 13 anos de idade.Bem espero poder compartilhar, ajudar e tambem ser ajudada através desse blog.

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  2. Oi flor, que bom que nos encontrou. Seja bem vinda!
    Contamos com vc nessa missão de ajudar a outras!
    Logo, logo teremos novidades e precisamos de meninas dispostas a colaborar.
    Grande bj.
    Marcia

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  3. Anônimo4/08/2014

    Tenho 36 ano, podem me chamar de Bel, também sou portadora da síndrome de RoKitansky, quando descobri fiquei sem chão comecei a chorar o mundo não tinha mais sentido para mim naquele momento.
    Mais só contei para minha mãe os que os médicos haviam contado para mim, naquela época os médicos ficaram surpresos com a ausência do ultero, era novidades para eles não é como hoje, o meu pai estava na cadeira de rodas tinha acabado de dar um derrame nele e a minha mãe não me acompanhou eu até o medico porque estava com ele no hospital e naquela época menores podiam ir ao medico sozinhos, mais até hoje eu não contei para ninguém só para a minha mãe e para meu marido. Fiquei com medo de contar e as pessoas olharem diferente para mim, passei em psicólogos , filhos achei que poderia adotar ou alugar uma barriga de aluguel, eu não era a unica que não poderia gerar uma criança o que mais me deixava triste é que eu era diferente das outras mulheres, eu continuo sofrendo mais com outro problema, a seis anos precisei retirar meus dois ovários foi pior que a síndrome me ajudem .

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    1. Oi Bel. me perdoe pela demora em responder. Não sei por qual razão muitas mensagens não foram notificadas. De repente várias apareceram na caixa de entrada. Estou envergonhada, mas de verdade não foi culpa minha.
      ...Sou somente 3 anos mais velha que vc e tbm passei por isso de não poder ir a médico sozinha por ser menor. Alguns atendiam, outros não.
      E perceber que nem eles entendiam o que se passava com a gente nos deixava ainda mais apavoradas. ... Vc pode ser diferente de algumas mulheres, mas é igual a tantas outras! É igual a mim !
      Não se sinta inferior, pois isso não é verdade. Todas as pessoas possuem problemas. Tantas mulheres sem Sd . perdem os ovários. Sei que não é fácil, o organismo precisa se adaptar. Mas olha só, vc está VIVA! A vida é um dom de Deus, tem obstáculos, mas tbm há força para vencê-los. E vc não será menos por faltar útero ou ovários, pois sua essência feminina continua aí , em sua alma e coração. Aposto que vc tem muitas qualidades que faz de vc uma pessoa super especial.
      ... Claro que iremos te ajudar. Conte com a gente!
      Se preferir , envie e-mail para : s.rokitansky@hotmail.com
      BJK!!!

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