"SÍNDROME DE ROKITANSKY (MRKH)"

Espaço para divulgação, informação e apoio às portadoras de "SÍNDROME DE ROKITANSKY".
A participação de profissionais de saúde e familiares também é muito bem vinda.
Vamos juntos debater o tema, esclarecer dúvidas e aprender para tornar a descoberta e aceitação da Síndrome menos dolorosa.

5 de fev de 2014

A PESSOA POR TRÁS DO BLOG

Olá queridas, hoje vim falar um pouquinho de mim, de quem sou e o que sou.

As vezes recebo mensagens de pessoas que acreditam  que o blog é escrito por profissional de Saúde e devo esclarecer que NÃO .

Eu também sou uma "Rokigata" ( definição de uma amiga para nós Rokitansky rs).

Também passei angustias, medos, revoltas, questionamentos, solidão, desamparo assim como a grande maioria relata passar o ou ter passado.
Estou com 38 anos, sou casada há 18 e tenho um lindo filho do coração de 12 anos  que nasceu para mim aos  5 meses.
A descoberta da Sd. foi a conta gotas. Aos  15 anos passei a ter  cólicas absurdas e por causa disso e da ausência da menstruação, fui levada ao médico que diagnosticou útero infantil com possibilidade de tratamento e ovários policísticos. Passou medicamento e pediu que eu retornasse depois de 2 anos.   Assim fiz, mas retornei em outro profissional. 
Já na  clinica de ultrassom constataram a ausência de útero. Tenho poucas lembranças desse dia , mas me lembro bem  da frase que por anos ecoou em minha cabeça: " você não pode ser mãe!" . Chorei  muito e até hoje não sei como cheguei em casa. Estava sozinha.  
No retorno o médica só confirmou a agenesia, mas não me falou de Síndrome e nem nada sobre o  canal.     Se falou, não assimilei.
Assim o tempo passou...Me casei. tive minhas dificuldades na relação, mas não fazia ideia do que podia ser. Não tinha com quem falar ou perguntar. Nessa época era bem difícil conseguir atendimento por rede publica, e assim fiquei, me adaptando .
Com 22 anos ( 2 de casada) fui novamente ao médico , pois não me conformava com a hipótese de não haver nada que fizesse meu útero desenvolver e me permitir gerar. 
Então, de forma bem grosseira e rude  fui informada de minha alteração no canal. ( menor e de fundo cego). A partir daí, aquilo que já não era tanto   problema, passou a ser. 
Isso afetou totalmente minha auto estima, passei a ter vergonha de mim mesma, me isolei de amizades, repelia o marido... ( como ele teve paciência comigo!)
Entrei  em  depressão,   talvez  imperceptível aos outros , mas estava num buraco dentro de mim mesma e não queria sair.
Esse medico também não me falou de Rokitansky. Nasci muito pequenina e mais uma vez atribuíram a isso. Só soube  1 ano depois, numa nova consulta , com outro profissional que se tratava de MRKH . 
Assim sim me conheci!  E o conhecimento pode ser resgatador! 
Eu já sabia o nome do que tinha, minhas alterações, sabia que já não necessitava mais de tratamento pois o canal havia dilatado com a relação propriamente dita. 

Desde de 1 mês de namoro, qdo soube de minha impossibilidade de gerar, decidimos que teríamos sim uma família. Nosso filho viria através da adoção. E assim foi! Aos 5 anos de casados nossa benção chegou! Verdadeiro presente de Deus que me ensinou que não precisava gerar para sentir esse amor. Eu fazia parte dele e ele de mim, mesmo nascendo em outro corpo.
Mais um pedacinho  de mim se curava. ( confesso ,  um pedação!)

Mas eu ainda me sentia única e nem sempre ser única é positivo. Eu queria ter com quem falar sem espanto ou julgamento. Será que existia mais meninas iguais a mim?
Anos depois conheci algumas numa rede social ( mais mudanças!) Agora eu podia sorrir , pois já me sentia igual.
 Passamos a trocar ideias, conhecer mais sobre a patologia , tratamento... Conheci histórias lindas e tristes. 
Percebi que minha história de alguma forma ajudava, assim como histórias de outras me ajudava tbm. 

 Eu já tinha descoberto que podia ser mãe!  Que podia ser amada e desejada independente de minhas ausências.  Que havia tanto a viver  e conhecer.  Descobri que não era a única, mas ainda faltava resposta pra uma pergunta:
- Pra que nasci assim?

As meninas que conheci me mostraram tanta riqueza emocional  , me ensinaram tanto que  cheguei a verdadeira conclusão   que  útero e canal são  só órgãos do corpo,  NÃO NOSSO MEU CORPO INTEIRO! 
Somos cabeça, coração, sentimento!!!!!

E tudo isso que aprendi não poderia guardar só para mim. Tinham tantas outras "Marcias" por aí chorando a mesmas lágrimas que  chorei.

Um certo dia  ( pra quem acredita ) senti  Deus me dizer que me daria   a missão de ajudar e  ajuntar!
Obedeci! 
 No começo não foi fácil . Lidar com dores dos outros, era também  enfrentar minhas dores e fantasmas .  Nos curamos juntas!

Ahh mas não  entrei nessa missão sozinha. Uma exército de guerreiras me acompanham, assim como profissionais de saúde que também deram uma forcinha.  
A cada amizade que fazemos, cada pessoa que ajudamos, vem  a resposta :   Havia um propósito!

Somos todas especiais assim como somos!  Nada , nem ninguém é um erro. 
Nossa condição não nos define, nós é que definimos o que ela fará de nós.

Sua vida e sua história de superação pode ser o resgate da vida de alguém.  

Se me curei por completo???  Acho que todas as pessoas  adquirem novas dores pelo caminho. Faz parte da vida.  Mas nunca desisto de encontrar o antídoto. 

AQUI TAMBÉM ME CURO!

Me ensine! Compartilhe, ajude! 
Estou aqui para caminharmos juntos nessa estrada. Seja você uma rokigata, amiga, mãe, pai, companheiro ou profissional de saúde.
Minha missão é uma ação voluntária e a recompensa é ser útil.


"Feliz aquele que transfere o que sabe e aprende o que ensina"
( Cora Coralina)



OBS: Não sou da área de saúde mas informações contidas no blog  são adquirias através de  médicos  , pacientes e pesquisas.

11 comentários:

  1. Marcia Novaes2/05/2014

    Que liiiindo! Amei o texto!

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  2. Anônimo3/12/2014

    ola! sou portadora da sidrome fiz a cirugia aos 20 anos de idade, fiquei com cicatrizes, não fico nua e sinto muita dor na hora da relação. tenho 35 anos e o meu maior sonho é refazer a cirugia; so não sei por onde começar; porfavor se puder me ajude a achar um bom especialista; pra saber qual é o custo de uma cirugia desse tipo.

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    1. Oi querida, não é comum a necessidade de refazer a cirurgia. É bom conversar com médico pra saber qual o melhor procedimento. Entre em contato por e-mail falando de qual cidade vc é , quem sabe conhecemos algum profissional perto de vc.
      s.rokitansky@hotmail.com

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  3. Anônimo4/22/2014

    Seu texto é muito bonito, e você nunca tentaste o tratamento para ovulação e barriga solidária?

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    1. Perdoe-me e demora em responder.
      Então... Na época que soube , há 21 anos atrás pouco se falava em útero de substituição, faltava informação,faltava conhecer histórias reais.
      A decisão pela adoção nos acompanhou desde o inicio do namoro, nenhuma outra possibilidade foi cogitada.Foi muito consciente.
      Mais tarde veio a informação , mas nunca ninguém da família se prontificou a gerar por mim. Se houvesse tbm não teria recursos financeiros para arcar com o tratamento. Hoje o sonho é bem mais acessível, as clínicas parcelam , há hospitais públicos que realizam o procedimento.
      A maternidade por adoção preencheu meu coração, mas com o tempo veio o desejo de aumentar a família, tentamos nova adoção, anos de espera sem perspectiva.
      Então voltei meus olhos para essa possibilidade, mas continuo sem ter quem se disponha e a idade vem chegando.
      Aí não adianta sonhar com algo sem expectativa de acontecer. Mas quem sabe a vida venha me surpreender, seja por qual caminho for meu coração está aberto.

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  4. Anônimo5/09/2014

    Oi, :)
    Gostei muito do teu texto, sua história é um pouco parecida com a da minha amiga que tem Rokistanky ... estou lendo blogs e sites para compreende-la melhor!

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  5. Oi anônimo ou anônima hehe
    Olha, amigos assim é privilégio!
    Tenho certeza que seu apoio será fundamental para sua amiga.
    Quem dera mais pessoas tivessem essa mesma iniciativa de procurar entender, conhecer.. Muitos preconceitos e vergonhas deixariam de existir.

    Se tiver duvidas ou desejar conversar mais, escreva pra gente:

    Abraços!
    s.rokitansky@hotmail.com

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  6. Anônimo9/18/2014

    Me emocionei com sua história, pois ao ler um filme passou na minha mente, lembrando da minha vivência e da demora por um diagnóstico correto. Foi o dia mais triste da minha vida, o dia que soube da má formação. Tenho 32 anos,fiz a cirurgia amniótica aos 23 e quase dez anos depois ainda não superei, sofro muito pela impossibilidade de gestar um filho, mas torço pela superação desse " detalhe". Parabéns pela iniciativa do blog!!!

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  7. Me emocionei com sua história também, parece que li a minha história, no inicio, de quando você descobriu, foi muito dificil pra mim , na verdade, ainda é. Comecei a procurar saber o motivo da falta de menstruação aos 13 anos, e obtive o diagnóstico final aos 17 . Sofri muito, apesar de não ter sido um Impacto por desde o inicio eu conhecer a possibilidade. Hoje tenho 18 anos, sei que sou nova ainda e aceito ser assim por não pensar em formar uma família no momento, mas sei que mais pra frente vou sofrer muito.

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    1. É interessante... não nos conhecemos, as vezes moramos tão longe, ou teremos gostos distintos, personalidade e culturas diferentes , mas em algum ponto nossas histórias irão se identificar. Em algum momento nos sentiremos uma só . E é isso que nos torna "Amigas Rokitansky".
      Como falei num outro post, superar é um exercício constante. Cada dia um desafio emocional. Umas vezes incomoda mais, noutras nem lembramos.
      E assim seguimos, aprendendo que a vida é bela e que outras alegrias são possíveis.
      BJK
      Obrigada por compartilharem um pouquinho da história de vcs e por acolherem a minha.

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  8. Anônimo6/24/2015

    Levei hoje minha filha de 9 (quase 10 anos) para fazer uma ultrasson para ver se estava tudo bem (pressentimento de mãe), a médica sem o menor cuidado revelou na frente dela que não era possível ver o útero dela. Estamos em choque. Ela é esperta e sabe o que significa não ter um útero. Ela é muito nova e penso que com a evolução da medicina terá muitas chances de ter um bebê, mas é muito difícil. Achei muita falta de profissionalismo dizer assim na frente de uma criança.

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