"SÍNDROME DE ROKITANSKY (MRKH)"

Espaço para divulgação, informação e apoio às portadoras de "SÍNDROME DE ROKITANSKY".
A participação de profissionais de saúde e familiares também é muito bem vinda.
Vamos juntos debater o tema, esclarecer dúvidas e aprender para tornar a descoberta e aceitação da Síndrome menos dolorosa.

19 de jul de 2014

"SUPERAR" - Exercício Diário

Ontem no grupo, uma amiga querida fez uma reflexão falando da necessidade de aprender lidar com a Síndrome e seus desafios.
Que às vezes deixamos a vida passar por medo de se relacionar ou enfrentar. Do quanto nos sentimos impotentes diante da dor de uma amiga, sem saber o que dizer ou como ajudá-la. Que é preciso reagir, nos amar e valorizar a beleza da vida que passa tão depressa.

Conversamos bastante , cada uma fez seu desabafo e deu seu ponto de vista. O legal de compartilhar nossas forças e fraquezas, dores e alegrias, é que aprendemos com as histórias, crescemos juntas. É isso que nos aprimora e fortalece. É isso que nos iguala em nossas dores, nos aproxima uma das outras, nos faz estender a mão e perceber o qto o grupo é essencial. 
Uma pessoa me disse : "não somos um grupo de auto ajuda e sim de mútua ajuda! ". 
Quando damos força à outra,nos fortalecemos também.

Achei válido trazer para vocês algumas palavras, pois nem todos tem acesso ao grupo.

Segue meu testemunho pessoal, de minha vivencia diária  na busca dessa superação.

Divido "o lidar" com a Síndrome em partes: 
  • Aceitar que "sou diferente" das demais ; 
  • Falar disso sem vergonha ;
  • Submeter a tratamento;
  • Reconhecer-me como mulher ; 
  • Me permitir ser atraente e desejada como mulher; 
  • Entender que temos uma infinidade de capacidades; 
  • Aceitar a impossibilidade de gestar; 
  • Abraçar com carinho e dedicação as possibilidades de maternidade; 
  • Aceitar as contradições da vida; e tantas outros..
Na maioria dos quesitos tenho certeza que superei e acreditava estar bem em tudo. Mas percebi que algumas coisinhas ainda me perturbam, não constantemente, mas às vezes a vida nos coloca em situações tão delicadas que não dá pra ser indiferente.
Confesso que situações recentemente passadas me lançaram novamente ao chão, chorei, questionei, saí do prumo... Parece que a vida ironicamente nos testa. Colocou em xeque tudo que eu acreditava não doer mais, mas dói, e muito!!! Dói porque dentro de nós ainda existem sonhos que não se realizaram, existe a menina que precisa de colo.
A sd. faz parte de nós, não é nosso todo, apenas uma parte, mas é parte!
Cobrei-me por me sentir fragilizada, queria ser sempre a fortaleza pra dar exemplo. Relutei pra admitir e dividir o que se passava no meu coração. 
Passei noites sem dormir brigando com meu eu, por estar permitindo a danada sd. me doer novamente. Falava comigo mesma: o marido está aqui, o filho também, o que mais falta? 
Por que a alma se abate tanto assim? 
Percebo que doer é necessário, pois é isso que nos aproxima de Deus. Só assim eu posso medir-me e constatar nossa limitação humana. Só doendo pra entender a dor do outro.
Não somos tão fortes ( acho q ninguém o é ) VIVEMOS EM BUSCA DE SER, é isso que faz de nós grandes guerreiras. 

E até mesmo os maiores guerreiros possuem fraquezas e cansaços.

Seguir em frente é um lema.

Não podemos nos deixar abater mais do que uns dias, não é justo com tudo que podemos ser e ter. Temos que seguir incentivando e acreditando que felicidade existe e ela não é necessariamente constante. Como disse um poeta: "a vida é feita de momentos felizes". Então que eles tenham mais força e que nos impulsione a conquistar outros dias felizes.

Afinal paralisar a vida, ficar sentada lamentando e se vitimizando , roubará de nós a possibilidade de encontrar esses momentos especiais. Falar de nosso valor, da mulher fantástica e valorosa que existe além da síndrome , que merece  ser amada e aceita, que vai constituir família... deve ser um mantra , que atrairá de fato tudo isso.

E não é utopia, é uma possibilidade real que acontecerá no devido momento.

Algo que tenho aprendido é que é preciso se auto perdoar por todas as impossibilidades e perdoar a vida por suas contradições. 
Acreditar que há uma razão mesmo que a gente não compreenda sua lógica. 
E agradecer por tudo que nos é possível, pois muito podem ainda menos que nós. 
É preciso superar e viver. Um dia de cada vez, uma dor de cada vez, um sorriso de cada vez...

A superação é um exercício diário!!

Precisamos aprender a encontrar e reconhecer pontos positivos, quem sabe até fazer uma listinha de tudo que temos e podemos: andar, correr, pensar, falar, ouvir , se profissionalizar, mudar de profissão; viajar, mergulhar, aprender idiomas, saltar de pára-quedas, superar medos, namorar, trocar de namorado, casar, ter filhos, ser madrinha,tia....

É preciso fazer e refazer sonhos, realizá-los.
.. 
Porque a vida é linda e nos espera pra viver. 
Não podemos nos esquecer disso!!

Chorar sim , porque lava a alma, passar a vida chorando , jamais! O sol tem que surgir!

BJK a todas e todos, que assim como eu , é humana!


A VIDA É TÃO RARA, assim como nós!


Segue uma música especial para embalar o post:



7 comentários:

  1. Que Inspiração, amei o texto.

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  2. Anônimo8/05/2014

    Lindo testemunho . Quase minha história me identifiquei muito.

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  3. Eu tenho 18 anos e descobri a síndrome ano passado, eu não sei ainda como lidar com a notícia, não sei se precisa fazer cirurgia... Seu texto me ajudou bastante!! Continue postando, bjs <3

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    1. Oi Mariana, é tudo muito confuso no inicio, dá um medo danado, a gente entende. Mas olha, conte com a gente viiu?! pra te dar força, ajudar em suas dúvidas.... com o tempo as coisas vão clareando e vc aprende dominar esse " dragão". Continuarei postando sim , é que esses dias fiquei meio dodói , mas com a graça de Deus ficarei bem e logo, logo tem mais posts.
      Vc pode nos acompanhar tbm no facebook :
      https://www.facebook.com/sindrome.rokitansky?fref=ts

      E temos tbm o grupo. Entre em contato que te falo mais a respeito.
      BJK

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  4. Anônimo4/28/2015

    Tenho 19 anos, e adorei conhecer tantas historias lindas. Hoje faz 1 ano q descobri q tenho a sindrome . Ainda tenho muitas duvidas. Mas ja me sinto uma Rokigata, rsrs
    Nao conto p ninguem sobre meu problema. Somente meus pais e meu namorado sabem. Alias faz dois dias q contei p meu namorado, e foi graças a esse blog q tive coragem, pedi a Deus uma soluçao se deveria contar. Foi ai q disse q nao poderia ser mae. Mas n contei tudo sobre a sindrome. Achei q ainda n estou preparada. somos catolicos e estamos tentando ser castos, sou virgem. Nao sei se tenho problema na vagina, pois no meu exame so fala agenesia uterina. Tenho duvida sobre isso.
    Mas enfim sou mto feliz, apesar de tudo tenho muita fe e sei q Deus tem um proposito p minha vida. Vejo essa Sd como um caminho para ser uma pessoa melhor. Mais humilde, e caridosa. Ontem tive uma crise, estava triste como nunca estive, nao chorei so porque estava no trabalho e tive q me manter forte. Mas Deus me ajudou, rezei pedi animo, coragem. Deus teve misericordia, hoje acordei otima. E por ser hoje o dia q faz 1 ano q descobri, ganhei coragem para relatar um pouco sobre minha historia. Todas sabem o quanto e dificil falar mas acredito q podemos superar. Agradeço pela ajuda q tenho obtido aqui, e fico feliz pela oportunidade de ter apoio e saber q existe pessoas com mesmos sentimentos...
    Um grande abraço consolador, que Jesus esteja conosco e nos ajude !

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  5. Meu nome é mara entrei agora, descobri depois de anos de sofrimento , sem saber o que acontecia comigo, ha tres semanas que descobri, ja quero saber tudo, se tiver que operar vou operar, enfim não estou confusa e sim muito feliz por saber que não sou a única no mundo, isto ja me fortalece, Jesus e tão misericordioso que nem filho eu pensava em ter, e detalhe sem saber que isto era impossivel, mas agora entendo o sentimento que tinha, quero participar de grupos conhecer pessoas enfim , me acolhem por favor bjus

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