NÃO PERCAM O PROGRAMA, CONVERSAREMOS SOBRE ELE APÓS A EXIBIÇÃO.
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24 de set. de 2016
6 de set. de 2016
-ESTOU AQUI!
Oi queridas e queridos leitores que nos acompanham, me perdoem a ausência no blog. Apesar de não postar com frequência por aqui, não abandonei a causa. Continuo divulgando, trazendo noticias e ajudando através do facebook, anote aí:
https://www.facebook.com/sindrome.rokitansky
E também pelo e-mail s.rokitansky@hotmail.com
Prometo que vou ser mais presente aqui no blog.
Muitas coisas me aconteceram nesses últimos tempos. Por causa...
19 de fev. de 2016
Dia Mundial da Sd. de Rokitansky - MRKH (2016)
Hoje é nosso dia!!!!!! Dia Mundial de ROKITANSKY - MRKH Dia de mostrar ao mundo que existimos, merecemos respeito,diagnóstico correto e humanizado. Merecemos o apoio da família,amigos e companheiros. Merecemos ser amadas e respeitadas sem sentir nenhum tipo de preconceito, cobranças ou questionamentos. Merecemos felicidade.
Merecemos realizar a maternidade!! Merecemos leis mais ágeis e menos
burocráticas que nos permita adotar ; tratamento...
14 de jul. de 2015
TV MEXICANA SIMULA UM CASO DE SD DE ROKITANSKY
"Lo Que callamos Las Mujeres" é uma série/novela da Tv mexicana Azteca.
Há mais de 10 anos no ar , o programa aborda
casos impactantes do universo feminino. Seu objetivo é ajudar mulheres encontrar
soluções para problemas do cotidiano. Neste capítulo, o tema foi "Síndrome de Rokitansky".
Confesso que me peguei respirando fundo e com lágrimas nos olhos.
A
história de Sandra se confunde com as nossas em um ponto ou outro.
Nós
sabemos exatamente como ela se sentiu diante do médico.
Sabemos como é
ter ao...
11 de jul. de 2015
Um bebê para filha que nasceu sem útero
No post sobre Útero de Substitição/ barriga de aluguel, a Amanda deixou um lindo comentário contando um tiquinho de sua história , na época tinham acabado de receber o "positivo", sua mamãe estava gerando seu presente.
No dia das mães tivemos a oportunidade de assistir essa tão linda história e se emocionar com a bela e merecida homenagem que foi feita à Da. Delma no programa do Rodrigo Faro.
Clic no link...
9 de jul. de 2015
Estou de volta!!
Olá flores queridas ,
Passei um longo período ausente né?! Emendei diversos problemas de saúde ( coluna ,ansiedade, pânico) com problemas pessoais. Algumas dores e decepções a superar... Enfim às vezes a gente precisa parar e dar colo ao próprio coração.
Mas tenho que falar da falta que me faz estar aqui.
Acho que poder ajudar, se tornou pra mim algo necessário como respirar ou comer. Não sei se essa necessidade...
3 de mar. de 2015
ENCONTRO NACIONAL
ENTRAMOS NA CONTAGEM REGRESSIVA PARA O ENCONTRO!
FALTA EXATAMENTE 1 MÊS!!!
3,4,5 de abril ( Semana Santa ) em Maringá -PR
PRECISAMOS QUE CONFIRMEM O MAIS RÁPIDO POSSÍVEL A PRESENÇA.
Amores
pensem com carinho na possibilidade de ir.
A HOSPEDAGEM SERÁ NUMA POUSADA GENTILMENTE CEDIDA À NÓS.
TEREMOS TRANSPORTE PARA NOS BUSCAR E LEVAR AO AEROPORTO OU RODOV.
O CUSTO COM ALIMENTAÇÃO É DE R$150,00 - OS 3 DIAS (por pessoa)
AS CASADAS PODEM LEVAR O COMPANHEIRO , POIS TERÁ " MARIDRÓDOMO" ...
24 de fev. de 2015
VÍDEO COMEMORATIVO - DIA MUNDIAL MRKH
Olá, leitoras (es) queridas (os) !
Como comentei no post passado, dia 19 de Fevereiro foi uma data hiper especial. Comemoramos o "Dia Mundial de MRKH ( Síndrome de Rokitansky)"
Essa data foi escolhida por ser o dia do nascimento de Carl Von Rokitansky, um dos médicos ( principal) descobridor da síndrome.
Foi uma data marcante para nós brasileiras , deu um orgulho danado dessas moças bonitas que num ato de desprendimento em favor da causa, aceitaram se expor e mostrar ao mundo que nós existimos.
"A síndrome...
11 de fev. de 2015
DIA MUNDIAL DE MRKH
OLHA QUE MÁXIMO!!! É O PRIMEIRO ANO QUE IREMOS COMEMORAR O DIA MUNDIAL DE MRKH (ROKITANSKY)
19 DE FEVEREIRO
ESSA DATA FOI ESCOLHIDA ,POIS É O DIA DO NASCIMENTO DO MÉDICO LEGISTA "ROKITANSKY" PRINCIPAL PROFISSIONAL QUE DESCREVEU A SÍNDROME..
MUITAS AÇÕES SERÃO FEITAS EM VÁRIAS PARTES DO MUNDO E NÓS BRASILEIRAS NÃO PODEMOS FICAR DE FORA.
Juntando as ideias dadas ,
decidimos que faremos um vídeo . Precisamos que enviem fotos com
seguintes opção: *** pode ser mini vídeo com testemunho bem breve para o vídeo não...
6 de fev. de 2015
ENCONTRO DE AMIGAS 2015
"ROKIGATAS" !!!
SABE AQUELA VONTADE DE TER COM QUEM CONVERSAR , FALAR DE NOSSOS SEGREDOS, TIRAR AS DÚVIDAS?...
AQUELA VONTADE DE TER QUEM NOS ABRACE, NOS OLHE NOS OLHOS E DIGA: EU TE ENTENDO! SOMOS IGUAIS!
AQUEEELA VONTADE DE SE SENTIR LIVRE NA RODINHA DE AMIGAS PRA FALAR DE NOSSA INTIMIDADE .... RIR, CHORAR, COMPARTILHAR...
ENTÃO... ESSE É O INTUITO DESSE ENCONTRO. NOS SENTIR INTEGRADAS, ACOLHIDAS. RENOVAR AS ENERGIAS E ESPERANÇAS!!
SERÁ...
27 de nov. de 2014
COMUNICADO-
Queridas leitoras (es) peço perdão por não estar tespondendo as mensg. Estou passando alguns problenas de saúde que estão me impossibitando de me dedicar assim como vcs merecem. Deus há de abençoar que esse vendaval passe logo
Prometo responder a todos com todo carinho.
Sei que aguardam ansiosamente resposta, me sinto triste por não poder. Se a impossibilidade persistir prometo pedir ajuda a alguma amiga pra me substituir temporariamente.
Conto com a compreensão e oração de vcs.
Não deixem de escrever. Será passageiro com Fé em...
3 de out. de 2014
NASCEU!!!! - TRANSPLANTE DE ÚTERO
Caros leitores, perdoe-me se este post não ficar uma maravilha,mas estou tão eufórica, feliz, emocionada, saltitante ...( e olha que eu nem poderia pq estou mal da coluna). Mas como uma notícia assim tão linda , não dá pra ter outra reação.
Já chorei, ri, bati palmas rs São 22 anos esperando pra ler isso:
NASCEU O PRIMEIRO BEBÊ GERADO POR UMA ROKITANSKY QUE RECEBEU O TRANSPLANTE DE ÚTERO!
O que até semana passada era considerado...
15 de set. de 2014
WEBSÉRIE sobre ROKI
"A vida (não) é um filme"
Este é o nome websérie que estreia hoje ( 15/11).
Será como um um diário em vídeo que contará as histórias de Nina Flor Roki e Lili, quatro jovens mulheres, portadores da Síndrome de Rokitansky.
Elas irão falar...
26 de ago. de 2014
1º LIVRO/ROMANCE com personagem MRKH
Finalmente!!! Será lançado no final de Setembro o primeiro livro/romance (que se tem notícia) sobre vivência com Rokitansky!!!
Escrito por "Alice Darwin".
O tema central primordial do livro é não ter filhos.Uma das personagens possuí Rokitansky.
Em entrevista dada à MKRH NORGE (Associação da Noruega) ela falou um pouquinho sobre como foi escrevê-lo e o que esperar desse romance.
"Rokitansky" conta história de 3 mulheres em 3 fases...
19 de jul. de 2014
"SUPERAR" - Exercício Diário
Ontem no grupo, uma amiga querida fez uma reflexão falando da necessidade de aprender lidar com a Síndrome e seus desafios.
Que às vezes deixamos a vida passar por medo de se relacionar ou enfrentar. Do quanto nos sentimos impotentes diante da dor de uma amiga, sem saber o que dizer ou como ajudá-la. Que é preciso reagir, nos amar e valorizar a beleza da vida que passa tão depressa.
Conversamos bastante , cada uma fez seu desabafo e deu...
2 de jul. de 2014
A UNIFESP precisa de seu voto!
Olá queridos leitores. Hoje vim pedir um favorzinho a vocês.
A equipe de ginecologia da UNIFESP tem sido grande parceira nossa, recebendo com todo carinho e respeito as amigas Rokitansky de Sampa e outras regiões. Se empenham em pesquisas de novos tratamentos, se preocupando com os aspectos físico e psicológico da Síndrome.
Sendo assim, desenvolveram a técnica que utiliza SURGICEL ( celulose oxidada) na criação do canal, evitando...
28 de mai. de 2014
ME SINTO UM ET
Me sinto um ET!!Essa é a auto definição que mais ouço.Creio que impacto mais profundo da Sd. esteja no psicológico.
A autoimagem!É interessante o quanto nos sentimos inferior a outras mulheres.Nos julgamos estranha por ser diferente dos padrões.Mas será mesmo que devemos ser tão severas com a mulher que nos habita?Será que o atrativo feminino está concentrado em 2 órgãos???Sua vida se resume em ser Rokitansky? Só isso te...
