"SÍNDROME DE ROKITANSKY (MRKH)"

Espaço para divulgação, informação e apoio às portadoras de "SÍNDROME DE ROKITANSKY".
A participação de profissionais de saúde e familiares também é muito bem vinda.
Vamos juntos debater o tema, esclarecer dúvidas e aprender para tornar a descoberta e aceitação da Síndrome menos dolorosa.

8 de jul de 2013

SÍNDROME DE ROKITANSKY E DE MORRIS (SIAC)

Antes de entrarmos no assunto do post, quero deixar claro que não sou profissional de saúde.
Assim como você ou alguém que conhece,também nasci sem útero e passei momentos complicados até aprender me conhecer, aceitar e ser feliz  da maneira que  Deus me criou.
A 4 anos dei início a um grupo de moças com  Rokitansky com objetivo de trocar  informações e ajuda. Consequentemente  criei o blog para levar um pouquinho de  informação a qualquer leitor (sociedade, família, profissionais , portadoras...) . Bem como encorajar moças a procurarem atendimento e de posse de informações, numa parceria medico/paciente , encontrar o melhor tratamento para cada caso.
As informações contidas no blog , foram adquiridas na troca de experiências entre portadoras; através de leitura sobre os temas  ; e quando possível com esclarecimento de profissionais.
NÃO PODE DE MANEIRA ALGUMA SUBSTITUIR O  DIAGNÓSTICO E OPINIÃO MÉDICA. 
Devendo apenas servir de luz no caminho do auto conhecimento e principalmente no saber que não está só nessa caminhada.
Aos longo do tempo fui conhecendo casos de Morris e escrevo sobre as conclusões que cheguei.
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Nem toda ausência  de Menarca ( 1ª menstruação) vem acompanhada de ausência de útero. Da mesma forma, nem toda ausência de útero significa Rokitansky.
Há outras patologias que também apresentam  os mesmos sintomas.Como por exemplo: Morris e Turner ( entre outras).
Mas cada uma apresenta detalhes característicos que podem ser visíveis ou detectados por exames.

Por ser extremamente parecida com Rokitansky sendo  muitas vezes confundida inclusive por médicos ( qdo não pedem exames complementares) , é que iremos conversar um pouquinho sobre Morris ou SIAC ( Síndrome de Insensibilidade  Androgênica / completa)

Ela se apresenta da mesma forma: ausência de menstruação, ausência de útero, DESENVOLVIMENTO DE CARACTERÍSTICAS FEMININAS (SEIOS , QUADRIS, VOZ FINA, DELICADEZA ), GENITÁRIA EXTERNA FEMININA . 
Porém nesta patologia também há ausência de ovários.

Em Rokitansky geralmente há presença de ovários , ao menos 1 . Há casos em que ovários estão localizados fora do lugar onde originalmente deveriam estar. (por esta razão é importante fazer exames de imagem detalhados como ressonância,tomografia ou outros..)


Há meninas que acreditavam ter Rokitansky e com exame de cromomossos / cromatina descobriram ter Morris (SIAC).
Esta é a diferença entre as 2 síndromes, uma apresenta resultado XX outra XY. 

INDEPENDENTE DA ALTERAÇÃO CROMOSSÔMICA, A DEFINIÇÃO SEXUAL É
INDISCUTIVELMENTE FEMININA .
COSTUMAM SER MULHERES BELAS, ESGUIAS, EXTREMAMENTE FEMININAS, DE PELE LINDA, LISA E SEM ACNE ( Em virtude da insensibilidade aos androgenos)

Como em  Morris não há  presença de ovários,  pode ser necessária a reposição hormonal (exames de dosagem irão determinar isso).
É preciso também investigação e cuidado médico, pois  geralmente pode existir internamente,  escondidinho, gônadas masculinas. O médico irá avaliar a necessidade de remoção para evitar problemas futuros.
É bem  comum na infância a existência de hérnia inguinal ( o que também pode ocorrer em Rokitansky e não necessariamente só nas patologias, nem é regra delas).

É comum também terem mais casos iguais na  família .

Saliento mais uma vez que mesmo  possuindo gônadas , ISSO EM NADA ALTERA A FEMINILIDADE E TODA A SUA ESSÊNCIA.  
Vamos simplificar, e trazer a questão pro natural. É como uma pessoa que possui 6 dedos na mão. Por uma falha na formação, houve uma alteração que pode muito bem  ser sanada através de intervenção.


Outra característica que pode ser apresentada em Morris é a escassez de pelos. ( que não necessariamente ocorra só em Morris, tbm pode ser tendência familiar, alopécia...)

Li um livrinho informativo sobre SIAC ( Morris) e achei super bacana a forma FALAR a respeito dos pêlos:

"... Os pelos que as mulheres XX tem na área genital e debaixo dos braços, estão lá devido a ação dos androgênios produzidos pelas glândulas adrenais e ovários. Mulheres com SIAC normalmente ou não tem pelos ou tem muito pouco pelos nessas áreas.
Esta ausência de pelos no corpo é uma característica física que não pode ser alterada por tratamento médico, mas mulheres podem habilmente desenvolver formas positivas de pensar sobre isto. A quantidade de pelos pubianos que estas mulheres geralmente tem é muito variável, e algumas mulheres são relativamente sem pelos.
Há relatos de mães de mulheres com SIAC dizendo que possuem menos pelos pubianos do que aquelas que não carregam o gene da SIAC, então pode- se dizer com honestidade que a ausência de pelos pubianos “é de família”. Além disso,algumas mulheres escolhem raspar seus pelos pubianos. Outras tem uma condição médica chamada alopecia totalis que causa ausência de cabelo em seu corpo (e cabeça). Em outras palavras, há uma série de outras razões além da SIAC para não ter pelos pubianos e para algumas pessoas a ausência de pelos pubianos é tido como algo erótico."


A literatura antiga mostra Morris de uma maneira assustadora ,  que despertava mal estar e preconceito. ( que bom que  como tudo, a medicina evoluí  e os pensamentos mudam).
Conhecendo bem de perto meninas portadoras , conversando com médicas experientes e através de  pesquisas atuais (como por exemplo o livreto  que citei ) percebemos que em resumo  SIAC é como Rokitansky.
 As meninas possuem os mesmos dilemas quanto maternidade,as  mesmas necessidades de tratamento de canal, as mesmas inseguranças quanto relacionamento ... 

E como em Rok. ,também possuem  dúvidas, sonhos,  medos, capacidade de superação e realização  que também são compartilhadas por mulheres sem nenhum tipo de síndrome.

Você deve estar se perguntando o porque coloquei algumas palavras destacadas.  Explico. 
Outro dia me perguntaram : Ahh então as mulheres quando descobrem a Sd . decidem se querem ser mulheres ou homens? 
Não!!! Não podem decidir pelo simples fato de que o sexo é : INDISCUTIVELMENTE FEMININO.
Não há presença membro masculino! ( deixo isso bem claro!)  
Se faz necessário que a sociedade entenda isso e derrube mitos que perigosa  e desnecessariamente pode condenar a mulher a uma vida de depressão , baixa estima e vergonha.


O impacto emocional de qualquer um dos diagnósticos é muito maior do que o impacto físico.

Em todos eles é necessário se redescobrir como mulher e seus valores de  ser humano.  

LEMBRAR QUE ISSO É APENAS UM DETALHE DE SUA VIDA.

É preciso minimizar o tamanho  "do problema".  Encarar que é uma característica nossa como dizer que o cabelo é enrolado ou liso , a pele é escura, clara ou sardenta, o fator sanguíneo é O- ou +, A, AB.... Uma pessoa tem diabetes ou sofre de pressão alta...
É a forma como somos constituídos, mas ISSO NÃO NOS DEFINE!  

termino usando  frase de uma amiga linda : 

"...O VALOR QUE CADA UMA DE NÓS  TEMOS É INDISCUTIVELMENTE MAIOR DO QUE A SÍNDROME QUE PORTAMOS."


OBS: post escrito com a ajuda dessa amiga querida.

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link do Livro explicativo produzido pelo departamento de Endocrinologia e Diabetes do Royal Children's Hospital - Austrália

http://sindromemorris.files.wordpress.com/2013/01/sc3adndromedainsensibilidadeandrogc3aanicacompleta.pdf

 
OBS: independente das dicas que demos a respeito das diferenças ,é necessário consultar médicos e  fazer exames para obter um diagnóstico conclusivo. A cada dia tem aparecido variações na apresentação de casos.  Nenhuma característica tem sido regra de uma determinada  patologia.
As 2 síndromes, por serem raras,  ainda são mistério para a medicina e   só exames e profissionais qualificados é que poderão te diagnosticar e recomendar o tratamento adequado.
Pedimos que nunca deixem de procurar ajuda pois é com o estudo dos casos que surgem as novas descobertas.

36 comentários:

  1. Anônimo7/09/2013

    Queria um pouco de ajuda de tudo que vc sabe sobre a sd de Morris, eu descobri a um ano e tenho muito medo das consequências em minha vida! Soube por minha mãe e minha vó. Elas sabiam desde que eu era criança, hoje tenho 15 anos. Prestes a completar 16, que é agora em Outubro. Hoje fui a primeira vez falar com um profissional e ele me deu o nome da minha síndrome e me explicou meu caso. Estou com muito medo de encarar isso. Meu caso é mais complicado, não tive desenvolvimento dos meus seios por ter os supostos "testículos" que graças a Deus não me trouxeram nenhuma aparência masculina. Uso sutiã com bojo e as vezes até "recheio" o sutiã por medo de me abraçarem e afundar, minha vagina e normal, só tem as glândulas que sem os "testículos" que vão ser retirados em uma cirurgia esses mês, minha cavidade na vagina não chega nem a 2cm e só poderei fazer a cirurgia de reconstituição quando tiver com 18, que segundo o cirurgião é quando paro de crescer totalmente. Minha aparência é bonita.. Eu e outras pessoas acham, tenho um corpo até bonito, 1,72m de altura. Acho que 1m e só de pernas. Enfim sou morena e tenho cabelos lisos. me indentifiquei muito com esse post! Quero a ajuda de vcs para encarar essa minha doença! Obrigado desde já, já estou mais leve só de desabafar com vcs!

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  2. Olá moça, se está precisando de nós, aqui estamos!
    Olha, como falamos no texto , algumas palavras usadas na literatura ( antiga) parecem que tomam um peso maior psicologicamente e podemos suavizá-las pra que o impacto emocional não seja tão intenso.
    Por exemplo, testículos dá-se a impressão de masculinidade. Imagino o mal estar que se tem ao se ouvir isso. Assusta . Mas quando falamos "gônadas masculinas" o peso é menor. E consequentemente abre-se caminho para entender que é algo interno, que poderia até passar despercebido caso não tivesse feito exames detalhados.
    Vc é mulher, sua aparência é feminina, e sua alma e essência é feminina. Porque é dessa forma que vc nasceu: Mulher!
    Todas as pessoas ( tanto homens , quanto mulheres) possuem os 2 hormônios : feminino e masculino , que precisam estar em equilíbrio. A retirada das gônadas e reposição hormonal te ajudará a ter esse equilíbrio que influencia em todo funcionamento do corpo.
    A questão de ter poucos seios, creio não ser uma regra da patologia. Pois conheço moças com Morris (SIAC) com corpos perfeitos e equilibrados. E vamos lembrar de uma coisa, quantas mulheres ( sem sd.) recorrem ao silicone para se " turbinar" e se sentir mais confiante e elevar auto estima. né?!
    Qto a correção do canal está correta a orientação. É melhor que esteja acima dos 18 tanto pelo crescimento como na compreensão da necessidade do uso do molde no pós cirúrgico ( ou ter namorado para relação) .
    Flor , vamos mais uma vez mudar as palavrinhas? Excluir do vocabulário " doença" ( mesmo que médicos queiram usá-la).
    Prefiro dizer que nascemos com uma condição especial ou alteração congênita.
    Ao ouvir "doença" a gente já se imagina numa cama de hospital lutando dia e noite pra sobreviver. E não é o caso.
    Você tem toda saúde, uma linda vida pra viver e um tanto de coisas pra realizar.
    Quando mudamos a maneira de olhar, também mudamos a maneira de aceitar.
    Grande beijo!
    Desejando conversar mais e melhor, pode entrar em contato por e-mail.

    Márcia Marques

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  3. Anônimo12/28/2013

    Muito bom esse seu post...

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  4. Anônimo12/30/2013

    Olá Querida, fico feliz em saber que existem pessoas que conseguem passar por esta "barra" com muito mais naturalidade e aceitação. Sou mãe de uma menina de 24 anos, e aos 15 confirmamos ter Sind.de Morris ( nasceu sem a a vagina, não possui útero e nem ovários e ainda precisa retirar a gonada masc.). Infelizmente ela não vive, apenas "vegeta", fechada em seu quarto, desenvolveu uma compulsão pela comida, chegou aos 140kg, fez red. de estomago mas não adiantou...e já passou por mais de 12 psiquiatras, terapeutas, psicólogos, infelizmente sem sucesso( Alguns desistem do caso na 2ª sessão...)Mas como mãe sei que não posso desistir, contínuo buscando orientação para poder ajuda-la. Fiquei muito feliz em encontrar seu blog e de saber que não estamos sozinhas nesta luta.
    Grata!

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    1. Olá Mãe, poxa dói o coração ler histórias assim.
      Entendemos o sentimento se sua filha, porque não é nada fácil olhar para os lados e se sentir diferente, única, sozinha... Seja em Rokitansky ou Morris.
      Terapia é ótimo, ajuda muito, mas muitas meninas pensam assim: "ahh a terapeuta fala de teorias, ela não sabe o que de fato é ser assim", "ninguém nunca vai entender o que se passa comigo; "ninguém vai me aceitar e me amar"... (a gente escuta muito essas queixas) Mas é aí que entra o poder das AMIGAS! Qdo conhecemos outras moças que passaram pelo mesmo, a gente consegue desabafar e percebe que os conselhos de fato são legítimos, afinal enfrentamos as mesmas situações.
      Eu sou Rokitansky, mas conheço muitas meninas com Morris, inclusive com casos parecidos ao de sua filha , em que a baixa estima e desencadeou outros problemas. Mas superaram! Será que ela aceitaria conversar com a gente? Não somos exatamente um grupo de apoio formal, somos grupo de amigas! Conversam num bate-papo descontraído, realizamos encontros, passeios, brincadeiras....Falamos de tudo um pouco. Uma dá força e motivação a outra.
      Ahh tbm tem espaço para as mães! Sabemos que vcs tbm precisam de ajuda para nos ajudar.
      Entre em contato por e-mail pra gente se conhecer melhor. Sozinha não estará nunca! A não ser que deseje assim. Mas se depender de nós...
      Encontrou uma família!
      Aguardo seu e-mail.
      s.rokitansky@hotmail.com

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  5. Para ANÔNIMO QUE DEIXOU VÁRIAS MENSAGENS
    Nãos as publicarei, pois devemos ter cuidado com o impacto psicológico de quem está lendo e passando por tal situação. Nossas palavras podem ser mãos estendidas como podem ser o empurrão ao fundo do poço. ( prefiro ser a primeira opção)
    Concordo contigo em alguns pontos, achei interessante algumas questões levantadas, mas não tenho base médica para debater contigo. Seria interessante que conversasse com quem entende e pesquisa sobre Morris.
    Nosso post é uma pincelada no tema, baseada em artigos médicos e por conhecer diversas mulheres com essa condição.
    Já existe um blog recém-criado dedicado especialmente ao tema. Certamente terão como concordar ou discordar contigo com argumentos plausíveis.
    segue link
    http://sindromedemorris.blogspot.com.br/

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  6. Anônimo7/03/2014

    Oi
    Conheço alguem com a síndrome, quero ajuda-la, foi a varias medicos mas nenhum com tanta informação, sempre deixam as coisas no ar e isto a faz sofrer muito. Venho acompanhando o caso a anos e seu sifrimento. Descobriu a síndrome a pouco mas seu sofrimento tem 12 anos. Demorou muito para descobrir que era isto. Gostaria muito de ajudar e sanar um pouco dos "porques". A sindrome oferece algum risco a vida? Existe casos de mulheres que vieram ao óbito por isto? O caso dela parece ser o III na escala médica. Obrigada

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    1. Olá Anônimo.
      Primeiramente esclareço que não sou da área de saúde, possuo Sd. de Rokitansky e minhas respostas são pautadas nas histórias que conheço, pesquisas e com auxilio de médicos qdo tenho dúvidas da resposta.
      Sua amiga tem Rokitansky ou Morris?
      Rokitansky não é exatamente uma doença, e sim uma má formação congênita. Não representa nenhum risco de vida, pois as partes mais afetada são o útero e canal vaginal, que não são órgãos vitais.
      É comum casos em que há alterações renais que não costumam ser muito significativas e há casos mais complexos que apresentam alterações cardíacas e óssea, por isso é necessário investigação médica para ver se necessita ou não de acompanhamento mais detalhado. Não conheço nenhuma história de mulher que tenha ido à óbito devido a Sd. E olha que conheço mais de 400 casos no Brasil e tantos outros em diversos países, moças de todas as idades. A vida é absolutamente normal, a única limitação é poder gerar.
      No caso de Morris, médicos recomendam a retirada das gônadas masculinas por precaução, pois pode no futuro ter complicações

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    2. Anônimo8/11/2014

      ola eu Tbm tenho essa Sindrome mim sinto muito mal descobrir com17 anos tenho 19anos hj está sendo muito dificil pra mim pois estou namorando a 4 mêses e não tenho coragem de contar pra ele, sou virgem e tenho medo da primeira vez por causa desse problema.Fui no médico só uma vez quando descobrir com minha mãe, não toco no assunto com ela e Nen ela comigo isso mim deixa mas triste pois Preciso de acompanhamento e de ajuda não sei oq fazer pois meu namorado mim cobra e só enrolo ele e não conto a verdade estou sem chão...:(

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    3. Olá ,perdoe-me pela demora em publicar e responder. Não sei por qual razão algumas mensagens passaram despercebidas. Mas aqui estou.
      ...Flor, sei que encarar médico, conversa com família e namorado é algo complicado, uma realidade da qual a gente quer fugir. Acontece que não podemos fugir pra sempre, ainda mais porque a gente quer encontrar a solução. E o único jeito é enchendo o peito de coragem e enfrentando a situação. Primeiramente creio que precisa do apoio de familiares. Talvez sua mãe espere por vc tocar no assunto e fica uma esperando pela outra e nada acontece. Tendo o apoio, vamos partir pra consulta. Saber qual tratamento é necessário ( dilatação ou molde) . Se for mesmo Morris, ver se há mesmo necessidade de retirada das gônadas masculinas pra evitar problemas futuros. Sem sempre Morris necessita de cirg do canal, pode ser que se resolva só com dilatação. .. Já conversar com seu namorado não posso te dizer o melhor momento de fazê-lo, vai da cumplicidade e liberdade que há na relação.
      Vamos , coragem!!!! Depende de vc que o chão volte para teus pés. Conte com a gente,
      BJK

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  7. Anônimo8/07/2014

    Olá estou chorado muito agora ... me senti sempre tão sozinha em relação a minha síndrome, sempre quando procurava algo na internet, ficava mal, muito mal por dias... e faz tempo que não procuro nada só para não me aborrecer, e hoje encontro vocês...

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    1. Oi querida, me perdoe pela demora em publicar e responder. Não sei por qual razão eu não tinha visto sua mensagem.
      Espero que tenha chorado de emoção por ter nos encontrado :)
      Entendo que na net há artigos que esquecem que há leitores que possuem a sd. e não somente pesquisadores e médicos. Falta sensibilidade. Falta se colocar no lugar de quem lê. Então faz assim, vc segue a gente que prometo trazer matérias legais que mostrem que somos mulheres como todas as outras, com diferenças e igualdades, como todo ser humano é! BJK

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  8. Anônimo8/18/2014

    Este comentário foi removido por um administrador do blog.

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    1. Olá amiga anônima, sabe que é a primeira vez que se referem a mim como blogueira. Será que posso me considerar uma? Legal!!!! Gostei!!

      Me perdoe a demora em responder, tivemos dias difíceis na família com falecimento de minha cunhada.Mas... a vida tem que seguir...

      Então, eu não sei muita coisa sobre Morris, somente o básico mesmo. É bem comum ter mais de uma MORRISgata na família. Tbm é comum serem altas, belas, com uma pele invejável...
      Olha como tbm não menstruo sei que as vezes é desconcertante dizer que não menstruamos, mas é preciso ver o lado positivo disso. Se isolarmos o fato disso significar que não podemos gerar, você verá que essa sangria é meio que desnecessária e não tê-la pode até ser bom. Podemos usar calça branca, ir à praia ou clube sempre que desejar, estamos a maioria das vezes "dispostas" para sexo...
      Conheço inúmeras mulheres que fazem tratamento para não menstruar, e outras que menstruam e mesmo assim não podem gerar por outras razões... Então... vamos mudar nosso jeito de olhar para isso.
      Olha tratamento particular nesse país para qualquer patologia é caro, mas você consegue ótimo tratamento em hospitais públicos, geralmente Hospitais Universitários são os mais indicados. Entre em contato por e-mail dizendo sua cidade que vejo se tem alguma indicação perto de vc.
      Bom, ao meu ver vc fez certinho contando ao seu namorado sobre a Sd. Acredito que relacionamentos se fortalecem pautados na confiança, sinceridade e cumplicidade.
      Amor supera tudo!
      Quanto a sua mãe, as vezes umas tem dificuldades de falar, ou ajudar. É comum que se culpem e preferem fugir do assunto,talvez seja o caso. E sua irmã, vc fala sobre isso com ela?
      ... Pode contar comigo sim.
      Como te disse , não sei muito sobre Morris, mas no que eu puder ajudar estou a disposição.
      Vou te indicar o blog de uma amiga que acho que também pode te ajudar:
      http://sindromedemorris.blogspot.com.br/

      BJK. Até o próximo contato

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    2. Eu não acho necessário contar. A não ser que é uma pessoa pra sua vida toda. E pelo o que entendi, és uma adolescente. Mas se sentiu bem e teve apoio, é isso que importa. Eu não contei. Namorei por anos e ele sabia que eu não podia ter filhos. Não sentia a necessidade de contar.

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  9. Anônimo9/11/2014

    Oi , amei o blog .. descobri coisas que nem sabia e vários casos , então queria saber se pode existir um relacionamento sem sexo? Na verdade eu não gosto muito disso , mas eu não tenho canal vaginal , e tenho medo da cirurgia , será que posso ser feliz com meu namorado sem sexo? Ele sempre me apoiou com tudo , mas eu tenho medo de ele procurar outra .. Pois elá irá poder dar filhos e o prazer do sexo. Obrigada por esse Blog , aqui pelo menos posso me sentir normal , porque eu vi que não é só eu que possuo essa Síndrome.

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    1. Flor , vc me fez uma pergunta difícil. Mas olha eu acredito sim que existe relacionamento sem sexo por conhecer algumas histórias ( não somente de Rok).
      Primeiramente o que deve unir um casal é o amor. O que sustenta o relacionamento é o companheirismo, segurança , cumplicidade, carinho... Sexo é um complemento. É um momento de maior intimidade, de entrega, satisfação...
      Alguns acreditam que sexo é uma necessidade fisiológica básica do ser humano. Instinto natural e absolutamente necessário.
      Mas acredito que toda regra tem exceções. Há quem não viva sem e há quem viva tranquilamente sem, por não curtir ou não poder.
      Pode-se canalizar o prazer na vida viajando, aventurando, estudando, divertindo....
      O que penso é que é preciso ser algo muito bem conversado ( e com frequência) entre o casal, para que não aconteça frustrações.
      E vamos lembrar que nosso limite sexual está na penetração e sexo não é só isso. Há outras formas de fazer amor.
      Estando bem para ambas as partes, está tudo certo!
      BJK
      Eu que agradeço sua confiança e participação.
      Você não está só.

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    2. Anônimo9/22/2014

      Sabe , eu tenho medo da cirurgia .. eu tenho um namorado perfeito .. ele me ajuda com simplesmente tudo .. eu sou depressiva , tudo começou quando descobri que eu tinha essa síndrome , tudo mudou , sonhos e planos jogado no lixo.. sempre pensei comigo , por que eu? justo eu? e isso foi me atormentando até que causou meu primeiro corte .. queria parar mas eu não conseguia , não me aceitava .. meu namorado me aceita , eu digo como? se nem eu consigo me aceitar , antes eu vivia em um mundo que nem eu sei explicar .. tudo a passou a melhorar quando ele entrou na minha vida.. achei uma razão pra tudo , de um tempo parei com tudo tava me sentindo vamos dizer assim me sentindo " eu mesma ". Até que falei pra minha mãe sobre os planos que eu tinha de morar junto com meu namorado , ter nossa casa e tudo mais , sabe eu tava feliz .. animada , quando ela falou você vai morar junto com ele? eu disse sim , ela falou e a cirurgia? .. sabe isso fez eu pensar tudo novamente , fez sei lá eu desacreditar de tudo novamente , estragou meus planos .. nem tava mais ligando para o que tinha .. e isso me destruiu , e aquelas coisas que eu tinha antes voltou .. minha cabeça me atormenta mandando eu fazer coisas que não quero , agora eu me pergunto novamente , por que eu? o que eu fiz pra merecer isso? sabe eu não só sofro pelo meu problema eu sofro também por que eu sei que nunca vou ser alguém para meu namorado e sempre acho que ele merece uma pessoa muito melhor. Obrigada novamente por esse blog , único lugar que eu sei que não estou sozinha. ( Sou a anônima acima )

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    3. Flor, a primeira coisa que eu tenho a dizer é : PERDOE!
      Perdoe o destino por ter te escolhido, perdoe a si mesmo pois não tem culpa, e perdoe sua mãe. Sabe, as vezes as pessoas falam coisas sem imaginar a dimensão da dor que causarão em nós. E não é maldade, é simplesmente um comentário ou talvez um jeito meio torto de querer ajudar,achando que assim te poupará de " problemas" futuros. Sem nem saber se haverão problemas. ( a vida não é privisível)
      A segunda coisa pra te dizer é : SE AME! Se olhe no espelho! ( mas se olhe com amor) enxergue quem vc é por dentro e por fora. Faça uma lista de suas qualidades. Será que a mulher que vc é , se resume em órgãos ou cromossomos?
      A terceira coisa que tenho a te dizer: PERMITA-SE! Permita-se ser amada e ser merecedora da felicidade. Essa decisão de se você é suficiente para seu companheiro, é dele! E se ele está ao seu lado... É porque VOCÊ É ALGUÉM! Alguém que ele gosta da companhia, de sorrir junto... É com você que escolheu planejar o futuro e dividir a vida.. Ele enxerga a mulher incrível que é , e que vc ainda não conseguiu se perceber.
      Sabe, temos a mania de achar que as outras mulheres é que são perfeitas, mas quem de fato é perfeito? Todas as pessoas possuem falhas, limitações, ausências ( físicas ou emocionais)... Mas ela sempre será perfeita para quem a ama.
      Sabe por que? O amor é paciente o amor é bondoso... Tudo sofre, tudo crê, tudo espera, tudo suporta. ( Coríntios 13)
      Espero ter te ajudado um tiquinho e que essa tristeza de seu coração passe logo
      BJK

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  10. Anônimo9/23/2014

    Obrigada por tudo , tudo mesmo. Só queria poder ser igual as outras e não ter uma mente muito pertubada. Tava lendo os casos anteriores , pelo menos agora sei que não estou sozinha e gostaria de agradecer novamente por esse Blog , esse foi um lugar onde sinceramente me descreveu. Mas acredito que se Deus me fez assim , deve ser porque devemos mostrar que mesmo com dificuldades conseguimos viver..

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    1. Flor, vc é igual!!! Igual a muitas raras e também igual às outras mulheres. Sim, vc é igual.
      Quando analisamos a amplitude do corpo humano, percebemos que somos ainda mais iguais do que pensamos : temos 1 coração que bate nos mantendo viva, 2 pulmões, 1 cabeça, 1 nariz, 2 olhos, 2 orelhas, sangue vermelho que corre nas veias... parece uma justificativa infantil né? Mas quando simplificamos é bem mais fácil compreender que os detalhes que nos diferencia são em numero menores do que os detalhes que nos iguala.
      Deus nos fez perfeita ao seus olhos , tudo tem um propósito de ser.
      Eu que te agradeço pela confiança. Saber que do outro lado tem uma amiga, nos incentiva continuar.
      BJK
      BJK

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  11. Anônimo10/23/2014

    Antes eu me sentia muito excluída por possuir essa Síndrome... mas as suas sábias palavras me fizeram perceber que somos mulheres SIM! Obrigada pelo apoio, grande abraço

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    1. Oiii querida!! Nossa, vc nem imagina o qto fico feliz por saber que este cantinho tem sido importante na vida de tantas meninas. Que ele têm proporcionado um novo olhar para si e para a vida. Eu que agradeço por seu depoimento , pra mim é motivação! BJK!!

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    2. Quem sou eu para dar opinião???! Mas vítima tbm do mesmo destino eu te indago: Pq não pensar na cirurgia com mais carinho??? Medo temos de tudo que é novo. Pense que o mais difícil vc já conseguiu, que é encontrar alguém que te ame, te apoia e te completa da maneira que é. Amar é conceder tbm... Será que abrindo mão de um medo seu (a cirurgia) não será uma prova de amor ao seu companheiro. Sexo não é essencial para uma relação, respondendo sua pergunta inicial, mas o caso não é esse. Ao meu ver vc tem que superar este bloqueio. Sabe, eu sou Morris e tenho uma sobrinha, da sua idade que é Rokint. Não toco no assunto com ela, pois ainda ela não descobriu as dificuldades que poderá enfrentar, mas ela tem consciência da síndrome. Tenho muita dificuldade, as principais são as psicológicas. Mas, corro atrás de tudo para me sentir igual as outras mulheres e imagino que se não fosse assim, a barra seria mais pesada. Bom, é só minha opinião.

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  12. Anônimo11/24/2014

    Ola gostaria de mais informações sobre as duas síndrome pois este fim de semana minha família recebeu uma noticia que a minha sobrinha de 13 anos pode esta com uma das duas síndrome vamos ter certeza daqui duas semanas em que vai fazer um exame, estamos todos pedindo a Deus para ser um engano mais pela conversa em que o medico teve comigo não tenho tanta certeza neste momento a certeza e só o medo que nos consome.

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    1. Querida tia anônima. perdoe-me a demora em responder, estou passando alguns probleminhas de saúde ( nada relacionado a Sd.)
      Bem, o que posso te dizer é simplificado, pois não sou da área de saúde. A principal diferença que distingue uma sd. da outra é carióítipo , em Rok é XX e Morris XY. E em Morris não há presença de ovários e em casos necessita de reposição hormonal.
      Em Morris é comum a presença de masculinas escondidinhas e talvez haja necessidade de retirá-las.
      Em ambos casos o desenvolvimento de características femininas são absolutamente normais. O tratamento para canal vaginal depende da avaliação do caso.
      Sei que é difícil entender, a princípio é assustador , mas não é uma doença que irá limitá-la intelectualmente ou motora. Não necessitará lutar diariamente pela sobrevivência.
      Então acalme deu coração
      O maior impacto seja de qual Sd. for é a psicológica . Pedimos a Deus que ela não as tenha, mas se tiver necessitará do apoio e estrutura da família e poderá contar também com um grupo de mulheres que passou pelo mesmo e possuem vida absolutamente normal como todas as mulheres. Estudam , se profissionalizam, se apaixonam, casam, formam família....
      Tudo dará certo! Confie!!!
      Aguardo novas notícias.
      Se preferir entre em contato por e-mail
      s.rokitansky@hotmail.com

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  13. Anônimo11/28/2014

    Alguém sabe quando o Transplante de Útero vai chegar ao Brasil? Fiquei tão feliz com a notícia daquela mulher que teve o bebê. Adorei muito esse Blog.

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  14. Anônimo12/05/2014

    Amei muito esse blog , Alguém sabe quando o Transplante de Útero pode chegar ao Brasil? Obrigado a todos.

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  15. Alguém pfvr pode me dizer quando o transplante de útero sairá de testes ou quando ele virá para o Brasil?

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    1. Olá flor, infelizmente acho que teremos que enfrentar muitas barreiras pra que o transplante chegue ao Brasil.
      A começar pela nossa lei de transplante que não permite entre vivos a doação de órgãos que não se regeneram ou sejam únicos . O útero não é órgão vital e as opiniões são divididas. Médicos acreditam que é um risco tanto para doadora qto receptora e bb, pois é necessário imunossupressores para evitar rejeição do órgão e isso pode causar má formação ao feto. Creio que necessário será muitas experiências bem sucedidas e uma mobilização nossa para que chegue aki. O feito foi o principal tema de um congresso internacional de ginecologia onde diversos médicos brasileiros participaram. Quem sabe a gente tenha alguma voluntária brasileira na Suécia.

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  16. Anônimo7/06/2015

    Oi, eu tenho sindrome de Rokitansky e queria estou achando esse blog sensacional!
    É confuso saber que tenho essa sindrome e não ter ninguém para compartilhar, gostaria de mais informações sobre os encontros, pois hoje tenho só 20 anos e quero estar preparada para quando quiser constituir uma familia.

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    1. Oi amiga anônima, que bom que está gostando do blog. Fico imensamente feliz em saber que ele é canal de informação e conforto.
      Flor,entre em contato comigo por e-mail me contando de onde vc é e se tiver amiga por perto lhe coloco em contato para se encontrar.
      Encontro Nacional acontece anualmente , mas por enqto o de 2016 ainda não tem data nem lugar planejado. Assim que tiver definido conto pra vcs.
      bjk
      ( s.rokitansky@hotmail.com)

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  17. OI. também tenho a síndrome de morris, estou tendo problemas com a reposição hormonal, alguém poderia me ajudar? preciso muito? aceitei a condição mas quero ter uma vida normal.

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  18. OI. também tenho a síndrome de morris, estou tendo problemas com a reposição hormonal, alguém poderia me ajudar? preciso muito? aceitei a condição mas quero ter uma vida normal.

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    1. Oi Rosana, entre em contato comigo por e-mail ou facebook ( inbox) que coloco as "Morrisgata" em contato contigo, assim vcs podem conversar melhor e tenho certeza que irão lhe ajudar.
      BJK
      s.rokitansky@hotmail.com
      https://www.facebook.com/sindrome.rokitansky?fref=ts

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