COMUNICADO-

Queridas leitoras (es) peço perdão por não estar tespondendo as mensg. Estou passando alguns problenas de saúde que estão me impossibitando de me dedicar assim como vcs merecem. Deus há de abençoar que esse vendaval passe logo Prometo responder a todos com todo carinho. Sei que  aguardam ansiosamente resposta,  me sinto triste por não poder.  Se a impossibilidade persistir prometo pedir ajuda a alguma amiga pra me substituir temporariamente. Conto com a compreensão e oração de vcs. Não deixem de escrever. Será passageiro com Fé em...

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NASCEU!!!! - TRANSPLANTE DE ÚTERO

Caros leitores, perdoe-me se este post não ficar uma maravilha,mas estou tão eufórica, feliz, emocionada, saltitante ...( e olha que eu nem poderia pq estou mal da coluna). Mas como uma notícia assim tão linda , não dá pra ter outra reação. Já chorei, ri, bati palmas rs   São 22 anos esperando pra ler isso: NASCEU O PRIMEIRO BEBÊ GERADO POR UMA ROKITANSKY QUE RECEBEU O TRANSPLANTE DE ÚTERO! O que até semana passada era considerado...

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WEBSÉRIE sobre ROKI

                                  "A vida (não) é um filme" Este é o nome websérie que estreia hoje ( 15/11). Será como um um diário em vídeo que contará as histórias de Nina Flor Roki e Lili, quatro jovens mulheres, portadores da Síndrome de Rokitansky.  Elas irão falar...

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1º LIVRO/ROMANCE com personagem MRKH

Finalmente!!! Será lançado no final de Setembro o primeiro livro/romance (que se tem notícia) sobre vivência com Rokitansky!!! Escrito por "Alice Darwin".  O tema central primordial do livro é não ter filhos.Uma das personagens possuí Rokitansky. Em entrevista dada à MKRH NORGE (Associação da Noruega) ela falou um pouquinho sobre como foi escrevê-lo e o que esperar desse romance. "Rokitansky" conta história de 3 mulheres em 3 fases...

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"SUPERAR" - Exercício Diário

Ontem no grupo, uma amiga querida fez uma reflexão falando da necessidade de aprender lidar com a Síndrome e seus desafios. Que às vezes deixamos a vida passar por medo de se relacionar ou enfrentar. Do quanto nos sentimos impotentes diante da dor de uma amiga, sem saber o que dizer ou como ajudá-la. Que é preciso reagir, nos amar e valorizar a beleza da vida que passa tão depressa. Conversamos bastante , cada uma fez seu desabafo e deu...

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A UNIFESP precisa de seu voto!

Olá queridos leitores. Hoje vim pedir um favorzinho a vocês. A  equipe de ginecologia da UNIFESP tem sido grande parceira nossa, recebendo com todo carinho e respeito as amigas Rokitansky de Sampa e outras regiões. Se empenham em pesquisas de novos tratamentos, se preocupando com os aspectos físico e psicológico da Síndrome. Sendo assim, desenvolveram a técnica que utiliza SURGICEL  ( celulose oxidada) na criação do canal, evitando...

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ME SINTO UM ET

Me sinto um ET!!Essa é a auto definição que mais ouço.Creio que impacto mais profundo da Sd. esteja no psicológico.   A autoimagem!É interessante o quanto nos sentimos inferior a outras mulheres.Nos julgamos estranha por ser diferente dos padrões.Mas será mesmo que devemos ser tão severas com a mulher que nos habita?Será que o atrativo feminino está concentrado em 2 órgãos???Sua vida se resume em ser Rokitansky?  Só isso te...

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BRASIL x CIRURGIA

Costumamos achar que no Brasil pouco se fala sobre Rokitansky e que  nossa medicina está atrasada quanto ao tratamento.  Vejam isso: Em maio de 2014, vários sites destacaram a notícia "revolucionária" de que a Argentina realizou a cirurgia utilizando pele da coxa da paciente.  Definiram a técnica como  " incomum". O fato ocorreu em 2012, mas só noticiada agora devido artigo médico.  Li tantos "óhhhh" abismados...

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FACEBOOK

Como vcs sabem temos nossos espaços no facebook. O grupo é secreto  e  restrito, mas todos  podem nos acompanhar da seguinte forma: PÁGINA: Rokitansky Brasil  - nela eu e a amiga do blog "Laços de Rokitansky " postamos notícias sobre a síndrome e informamos quando há novos posts nos blogs. Assim vc fica sempre atualizada , não perdendo nenhuma novidade. https://www.facebook.com/pages/Rokitansky-Brasil/159645100771666?fref=ts  ...

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CAÇADORES DE BONS EXEMPLOS

Olá queridas,  estou meio sumida né?   Me perdoem, a vida esteve tumultuada ultimamente. Também  temos o grupo, o Facebook, trabalho, família...  Me enrolei e acabou faltando tempo. Estou devendo posts e a reforma do blog...   Vou tentar atualizar as coisas por aqui. Bom, vim contar uma coisa legal que aconteceu  no começo do ano, ainda não contei a vcs do blog. Olha só  quem veio nos visitar:...

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"SÉRIE SEGREDOS MÉDICOS" - MULTISHOW

HOJE , DIA 11 DE ABRIL ( 14), NA MULTISHOW , ÀS 23:00 HS A SÉRIE "SEGREDOS MÉDICOS",  MOSTRARÁ UM CASO FICTÍCIO DE SÍNDROME DE ROKITANSKY. "Segredos Médicos" é um novo seriado que trata  da relação entre médico e paciente por meio de histórias fictícias, mas baseadas em casos reais, que acontecem no dia a dia a dia de um grande hospital. No programa, tudo é ficcional, mas ao mesmo tempo muito próximo da realidade.  ...

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SUPORTE ONLINE

Olá leitores,essa novidade ainda está em teste! Você tem dúvidas,sugestão, precisa de ajuda, quer informação? É só falar com a gente! Você encontrará a ferramenta de atendimento online  em nossa página inicial,no canto direito. Farei o possível para ficar online  o maior período de tempo que eu puder.  Vamos ver se funciona? ...

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BLOG EM REFORMA

Flores nosso blog passará por algumas reforminhas.  Creio que perceberem que já mudei o plano de fundo,a cor, alguns detalhes...  A reforma ainda não está concluída por isso tem umas baguncinhas. Aos pouquinho vou descobrindo  como mexer nos recursos de configuração.  Por enquanto estou apanhando,mas é um desafio!  Quero deixar o espaço mais bonito e informativo para vocês . Não pararei de postar. Se você tiver sugestão...

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A PESSOA POR TRÁS DO BLOG

Olá queridas, hoje vim falar um pouquinho de mim, de quem sou e o que sou. As vezes recebo mensagens de pessoas que acreditam  que o blog é escrito por profissional de Saúde e devo esclarecer que NÃO . Eu também sou uma "Rokigata" ( definição de uma amiga para nós Rokitansky rs). Também passei angustias, medos, revoltas, questionamentos, solidão, desamparo assim como a grande maioria relata passar o ou ter passado. Estou com 38 anos,...

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TRANSPLANTE DE ÚTERO - O SUCESSO CADA VEZ MAIS PERTO !!

Olá, amigas (os)  faz tempo que não atualizo o blog ( me perdoem), mas voltei e com  notícias boas!!! Em outros posts falamos sobre as experiências  a respeito de transplante de útero que estão sendo feitas na Turquia e Suécia.  ( reveja post clicando no país). Da Turquia não temos novidades.   Lá só foi realizado 1 procedimento e o útero transplantado é de doadora morta.  A primeira tentativa de fertilização  resultou em gravidez, mas como comentamos em outro post, teve que ser interrompida...

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Nosso grupo agora tem nome e marca!

Nosso grupo existe a mais de 4 anos, mas o nome era somente Síndrome de Rokitansky. O grupo que nasceu de forma simples, sem grandes pretensões além de disseminar informação. cresceu!!! Nesse período tivemos contato com mais de 350 pessoas procurando ajuda. Meninas, suas mães, companheiros, tias, e até pai buscando orientação para poder assim ajudar uma Rokitansky. Como vocês sabem, temos um grupo , ele é restrito a " rokigatas", isso porque...

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